Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.

Consulta le risposte alle domande più frequenti. Se non trovi la risposta che cerchi contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.

CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITA'
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

Vaccino COVID-19, malattie rare e disabilità: tutto quello che c’è da sapere (marzo 2021)

Covid, smart working e congedi parentali, da marzo a giugno 2021 ecco cosa è previsto
Le persone in situazione di fragilità possono assentarsi dal lavoro? Ecco come funziona fino al 30 giugno 2021.
Covid e lavoratori fragili: da gennaio 2021 l’assenza torna a essere equiparata al ricovero ospedaliero (gennaio 2021)
Post-COVID: prorogati i piani terapeutici e le ricette mediche (febbraio 2021)

SCUOLA: DAD IN CASO DI FAMILIARI IN STATO DI FRAGILITÀ. LA RISPOSTA DEL MINISTERO DELL'ISTRUZIONE (novembre 2020)
Malattie rare e scuola: DaD e istruzione domiciliare sono un diritto in tempo di COVID? (settembre 2020)
Disabilità grave: congedo straordinario e bonus baby-sitting del Decreto Ristori Bis (novembre 2020)
COVID, docenti e personale ATA: chi ha patologie a rischio può essere esonerato? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)
CORONAVIRUS E LAVORO: assenze, permessi 104, indennità, bonus babysitter e smart working
 (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)


LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'E' E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?


AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019.


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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Epilessia: la denuncia di OMaR

Il caso: una paziente padovana con crisi plurigiornaliere si è vista rifiutare l’accompagnamento, ed è costretta a vivere chiusa in casa, a letto o sul divano

Padova - Nicoletta ha 47 anni, è affetta da epilessia focale da quando aveva cinque anni. Inizialmente rispondeva ai farmaci, oggi nonostante la poli-terapia (assume 4 diversi farmaci, alcuni totalmente a suo carico) è a tutti gli effetti farmacoresistente da molti anni. Le hanno impiantato uno stimolatore vagale, ma nemmeno questo dispositivo aiuta a controllare le sue crisi plurigiornaliere, che la colgono di sorpresa, provocandole spesso brutte cadute. Specie di recente, diversi traumi cranici (con relativi accessi al pronto soccorso) in pochi mesi. Il neurologo aveva certificato la sua necessità di assistenza continuativa, ma la commissione medica INPS sostiene che in casa sia al sicuro. Le ha quindi negato il diritto all’indennità di accompagnamento, anche in sede di ricorso. Ha un’invalidità riconosciuta del 100% e la certificazione di disabile grave ai sensi della Legge 104, articolo 3, comma 3. Di fatto però non ha alcun aiuto: per non rischiare di farsi male vive segregata sul divano da anni.

Disabilità e Covid: congedi e smart working alternativi ledono il diritto dei più fragili e delle loro famiglie

L’analisi e le proposte dell’Osservatorio Malattie Rare sul tema

Con il Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021 (sintetizzati qui).
Preso atto che molte associazioni hanno accolto il provvedimento con grande soddisfazione, lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare ha però analizzato attentamente il provvedimento, individuando alcune criticità sostanziali. In sintesi il provvedimento non tiene conto delle reali necessità dei bambini e ragazzi con disabilità grave in età prescolare e degli alunni con BES – bisogni educativi speciali. Né tantomeno tiene conto delle esigenze dei loro genitori che, nel caso della disabilità grave (riconosciuta ai sensi della Legge 104/92 art.3 comma 3) sono di fatto considerabili caregiver a tempo pieno.
Inoltre il provvedimento, né altri provvedimenti di recente emessi, hanno preso il considerazione la possibilità di concedere permessi straordinari ai lavoratori disabili gravi e ai caregiver di disabili gravi ai sensi della L.104 .

Assegno per il Nucleo Familiare

Dall’INPS un chiarimento sulle maggiorazioni spettanti ai lavoratori nella cui famiglia è presente un componente inabile

Con il Messaggio n. 754 del 22 febbraio 2021 l’INPS ha fornito precisazioni in merito all'accertamento e alla revisione dell’inabilità, prevista dalla normativa in materia di Assegno per il Nucleo Familiare (ANF) in favore dei soggetti minorenni inabili o maggiorenni inabili al lavoro, componenti il nucleo familiare del richiedente la prestazione.

Diritto alla trasformazione del contratto di lavoro full time in contratto di lavoro part time

L’articolo 8, comma 3, del decreto legislativo 15 giugno 2015, n. 81 (Disciplina organica dei contratti di lavoro e revisione della normativa in tema di mansioni, a norma dell'articolo 1, comma 7, della legge 10 dicembre 2014, n. 183) prevede il diritto  a trasformare il proprio rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo part time “per i lavoratori del settore pubblico e del settore privato affetti da patologie oncologiche nonché da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti, per i quali residui una ridotta capacità lavorativa, eventualmente anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medica istituita presso l'azienda unità sanitaria locale territorialmente competente”.

Pensione APE sociale

Con una recente circolare l’INPS ha prorogato il periodo di sperimentazione fino alla fine dell’anno

Tra i vari provvedimenti – per il cui dettagli rimandiamo a precedente articolo dedicato – la Legge di Bilancio 2021 ha prorogato il periodo di sperimentazione dell’APE Sociale fino alle fine del 2021.

In attesa della pubblicazione della circolare illustrativa delle nuove disposizioni, con il Messaggio n. 62 del 8 gennaio 2021 l’INPS ha comunicato la riapertura delle domande di riconoscimento delle condizioni per l’accesso all’APE Sociale e le prime istruzioni per l'applicazione della proroga prevista.

La pensione anticipata per i lavoratori con un’invalidità non inferiore all’80%

Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? Si tratta di una domanda che lo Sportello Legale Omar riceve di frequente. Risponde l'avvocato Valentina Lemma.

Il Decreto Legislativo n. 503 del 30 dicembre 1992 (articolo 1, comma 8) dispone la possibilità per i lavoratori, iscritti all'assicurazione generale obbligatoria, con invalidità non inferiore all’80% (l’invalidità da considerare è quella civile, come definita dal decreto del Ministero della Sanità del 5 febbraio 1992), di anticipare l’età pensionabile a 55 anni per le donne e a 60 anni per gli uomini, purché in possesso di almeno 20 anni di contributi. 

Caregiver familiari, lavoratori a tempo pieno invisibili a tutti

 Ancora più drammatica la situazione delle famiglie dato il protrarsi dell'emergenza sanitaria a tempo indeterminato

Il Fondo per il Caregiver familiare è stato istituito dalla Legge di Bilancio 2018 (Legge 205/2017, art.1 cc. 254-256): la prima legge che riconosce il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.
Si definisce “caregiver familiare” la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (Legge 76/2016), di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero (nei soli casi indicati dalla Legge 104/1992, art. 33 c. 3) di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata (ex Legge 104/1992, art. 33 c. 3), o sia titolare di indennità di accompagnamento (Legge 18/1980).

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