Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare

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Autore: Alessandra Babetto

, 10 Aprile 2019

La differenza con l’assegno di invalidità civile e le opportunità che offre ai malati rari invalidi ma che vogliono continuare a lavorare

Filippo scrive allo Sportello Legale di OMaR per chiedere chiarimenti circa la possibilità di ottenere l’assegno ordinario di invalidità. "Ho 50 anni, da oltre 20 anni mi è stato diagnosticato il Rene Policistico. Nel 2015 mi è stata riconosciuta invalidità del 79% (soffro anche di scoliosi). Vorrei provare a richiedere l'assegno ordinario di invalidità. Ho visto che l'Inps di solito per questi assegni considera la riduzione di capacità lavorativa, che non sempre coincide con l'invalidità civile. Nel mio verbale del 2015 c'è scritto: INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa dal 74% al 99% (art. 2 e 13 L.118/71 e art 9 DL 509/88). Pensate che io possa averne diritto?"

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Autore: Alessandra Babetto, Ilaria Vacca

, 04 Aprile 2019

La denuncia dello Sportello Legale OMaR: 25 milioni l’anno destinati ai familiari dei malati rari che necessitano di assistenza continua ma nessuna procedura operativa per l’assegnazione

Il comma 483 dell’Art. 1 della Legge n. 145 del 30 dicembre 2018 “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021” recita il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di cui all’articolo 1, comma 254, della Legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementato di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021”.  Lo Sportello Legale OMaR ha ricevuto numerose richieste sul tema, per capire in cosa si traduce tutto ciò per i malati rari e le loro famiglie?

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Autore: Alessandra Babetto, Ilaria Vacca

, 26 Marzo 2019

Dall’INPS le indicazioni ai medici legali per la patologia. Ora attendiamo che l’iter semplificato possa applicarsi a molte altre patologie

La sindrome di Williams è una malattia genetica rara, non degenerativa, che presenta un’incidenza di 1 su 20.000 nati. La condizione è caratterizzata da disturbi dello sviluppo, associati, nel 75% dei casi, a cardiopatie, ritardo psicomotorio, dismorfismi facciali caratteristici e profilo cognitivo e comportamentale specifico. L'insorgenza della sindrome, di natura non ereditaria, è dovuta a una microdelezione della regione q11.23 del cromosoma 7. Questa microdelezione comporta la perdita di alcuni geni, compreso il gene dell'elastina.

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Autore: Ilaria Vacca, Roberta Venturi

, 27 Febbraio 2019

L’On. Pagano, insieme ad altri deputati, chiede l’esenzione per farmaci di fascia C, integratori, presidi dermatologici e cosmetici necessari e indispensabili

I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti. A ribadirlo è una risoluzione parlamentare presentata il 25 febbraio 2019 alla Camera dall’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, che chiede al Governo di impegnarsi ad “adottare concrete iniziative dirette a rinnovare il Piano Nazionale Malattie Rare, ormai scaduto, individuando le risorse economiche necessarie a dare concreta applicazione alle attività e agli obiettivi in esso riportati; ad adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all'esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un'ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l'opportunità di accedere gratuitamente a prestazioni ulteriori rispetto ai livelli essenziali di assistenza”.

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