Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

Consulta le risposte alle domande più frequenti. Se non trovi la risposta che cerchi contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.

CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER - giugno 2022
CONTAGI E CONTATTI STRETTI: NUOVE REGOLE 2023 PER ISOLAMENTO E TAMPONI - gennaio 2023
SMART WORKING PER I LAVORATORI FRAGILI: PROROGA FINO AL 31 MARZO 2023


SMART WORIKNG PRIORITARIO PER LAVORATORI FRAGILI – FINO AL 30 GIUGNO 2022
CHI SONO I LAVORATORI FRAGILI? - fino al 30 giugno 2022
Covid-19: mascherine ancora obbligatorie per trasporto pubblico e strutture sanitarie ma non a scuola (giugno 2022)

Lavoratori fragili che non possono svolgere smart working: in arrivo un contributo da 1.000 euro (maggio 2022)

Quali sono le misure, legate al Covid, in vigore per i lavoratori fragili? (marzo 2022)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO (PROCEDURA ONLINE, ALLEGAZIONE DOCUMENTAZIONE SANITARIA E SOCIOSANITARIA)
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

REVISIONE INVALIDITÀ CIVILE: la sospensione dell'assegno in caso di assenza alla visita (Novembre 2022)
INVALIDITÀ CIVILE: PROCEDURE DI SOSPENSIONE IN CASO DI ASSENZA ALLA VISITA (OTTOBRE 2022)

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)

Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?
Invalidità civile: stop alla revisione per le persone con SLA, SMA e malattie del motoneurone (maggio 2022)


LEGGE 104 e LAVORO :

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?
RINUNCIA AI PERMESSI L. 104: ATTIVA LA NUOVA PROCEDURA TELEMATICA (OTTOBRE 2022)

MALATTIE RARE E PERIODO DI COMPORTO: QUANTI SONO I GIORNI DI ASSENZA GIUSTIFICATA PER MALATTIA?

CONGEDO PER CURE per lavoratori disabili: ecco come funziona




AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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CONGEDO PER CURE  lavoratore disabile come funziona

In base a quanto previsto dall’Art. 7 del Decreto Legislativo 119/2011, i lavoratori con disabilità che necessitano di cure hanno diritto a richiedere un congedo lavorativo ulteriore a quelli previsti dalla Legge 104, nonché svincolato dal riconoscimento di handicap ai sensi della medesima Norma.

CHI NE HA DIRITTO

I lavoratori mutilati e invalidi civili cui sia stata riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa superiore al 50% possono fruire ogni anno, anche in maniera frazionata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a 30 giorni.

Malattie rare e periodo di comporto: quanti sono giorni di assenza  per malattia?

Non esiste una risposta univoca a questa domanda. Il rapporto di lavoro dei lavoratori dipendenti è disciplinato dal Contratto Collettivo Nazionale di riferimento, al quale è demandata la disciplina delle assenze per malattia, dei permessi e dei congedi (ad eccezione dei permessi previsti ai sensi della L.104), con particolare riguardo alla determinazione del cosiddetto periodo di comporto, ossia del periodo durante il quale vige il divieto di licenziamento del  lavoratore assente per malattia.
È sempre il CCNL a determinare il trattamento economico spettante al lavoratore durante l’assenza per malattia.

Tutti i diritti dei talassemici - la guida scaricabile

Lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare a fianco dell’Associazione Piera Cutino per mettere a disposizione una guida pratica gratuita per le persone con talassemia e drepanocitosi e le loro famiglie

Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari”, servizio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, compie 5 anni e festeggia con un nuovo prodotto editoriale, gratuito e come sempre rivolto a colmare le esigenze informative delle persone con malattie rare e delle loro famiglie: si tratta della Guida “Tutti i diritti dei talassemici realizzata in partnership con l’Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus, con il contributo del Centro Nazionale Sangue e con il patrocinio della  Fondazione italiana “Leonardo Giambrone”, e della United, Federazione delle associazioni di pazienti con talassemia e drepanocitosi.

Logo Regione Friuli Venezia Giulia

Sul sito della Protezione Civile regionale è stata creata una sezione dedicata alle "info utili per l'ingresso dei profughi ucraini in Italia". In particolare, nel caso specifico, nel territorio regionale del Friuli Venezia Giulia.

Sono a disposizione per il download schede con le indicazioni  in lingua ucraina, inglese e russa per la permanenza dei profughi:

logo Regione Calabria

La Calabria sta fronteggiando al meglio l’emergenza Ucraina, mettendo in campo l’enorme macchina istituzionale della solidarietà: risorse, energie e professionalità a disposizione di chi versa in condizioni di estrema difficoltà.

Sta lavorando a ritmo serrato l’Unità di crisi regionale, istituita con ordinanza del commissario delegato all’emergenza, individuato nel presidente Occhiuto, lo scorso 14 marzo, per gestire i flussi in entrata nel nostro Paese a causa del conflitto russo-ucraino. Gestire l'accoglienza e l'assistenza sanitaria dei cittadini ucraini resta tuttavia un impegno gravoso che sta assumendo connotati sempre più complessi col passare delle ore.

logo Regione Basilicata

Con il supporto delle due Prefetture, della Protezione Civile e delle Aziende Sanitarie territoriali, la Regione Basilicata ha definito le linee d'indirizzo per l'accoglienza dei cittadini ucraini in fuga dalla guerra.

Sarà un hub regionale gestito dalla Protezione Civile a ospitarli fino a 72 ore al loro arrivo in Basilicata e ad assolvere a tutte le procedure per il riconoscimento ed il rilascio dei permessi di soggiorno. Poi è previsto il trasferimento ai Centri di Accoglienza Straordinari o ai SAI, Sistema Accoglienza e Integrazione di competenza delle Prefetture. I centri opereranno in convenzione con i Comuni e gli enti del Terzo Settore. Oltre ai CAS e ai SAI, a garantire l'accoglienza, come sta già accadendo, saranno famiglie e associazioni private, per le quali sarà predisposto un capitolato speciale.

Dossier emergenza Ucraina Sportello Legale OMaR

Le indicazioni per ottenere cure mediche e le specifiche per i malati rari e cronici provenienti dai territori del conflitto

Sono 81.739  le persone giunte finora in Italia secondo quanto dichiarato ieri, 3 aprile, dal Viminale: 42.181 donne, 8.285 uomini e 31.273 minori . Le destinazioni principali sono  Milano, Roma, Napoli e Bologna. In questa fase l’accoglienza sta avvenendo principalmente in modo informale, attraverso la rete di parenti, amici o conoscenti ucraini già regolarmente residenti in Italia (più di 230 mila).

Ma cosa succede esattamente alle persone che entrano in Italia e hanno necessità di cure mediche? Cosa accade ai malati rari che entrano nel territorio nazionale e hanno bisogno di continuità assistenziale? Per chiarire alcuni aspetti lo Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare ha realizzato, in collaborazione con l’Avvocato Celeste Attenni, foro di Roma, un dossier dedicato alle misure d’accoglienza valide sul territorio nazionale. (scaricalo qui)

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