Amiloidosi cardiaca: news su farmaci, terapie e sperimentazioni
Le amiloidosi sono un gruppo ben definito di patologie caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Questa particolare sostanza si presenta sotto forma di piccole fibrille ed è composta da proteine che, per cause diverse, si sviluppano in maniera anomala. Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta ad una specifica proteina difettosa: si tratta di patologie multisistemiche, che colpiscono numerosi organi e tessuti. Tuttavia, insieme ai nervi, uno degli organi principalmente coinvolti è il cuore. Per questo motivo, il termine generico “amiloidosi cardiaca” viene utilizzato per definire la patologia cardiaca associata alle amiloidosi.
La sezione Amiloidosi Cardiaca è realizzata grazie al contributo non condizionante di Pfizer.
“Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è un documento di consenso tra le associazioni di pazienti il cui obiettivo è quello di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo porta la firma di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), Fondazione Italiana per il Cuore e Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare). I promotori del progetto si augurano che il documento di consenso possa essere condiviso e sottoscritto anche da altre associazioni di pazienti che si occupano di amiloidosi o, più in generale, di malattie cardiache o patologie rare. Per manifestare il proprio interesse, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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Attiva la skill per Alexa “Di più sull’amiloidosi”
Il video, presentato ai nuovi referenti di Governo e Parlamento, fa parte della campagna di comunicazione realizzata da OMaR con le associazioni Conacuore, fAMY e Fondazione Italiana per il Cuore
Roma – Potrebbero sembrare pochi, e in un certo senso lo sono, ma in cinque minuti Antonio è riuscito a raccontare la sua quotidianità, caratterizzata da momenti sereni ma anche da momenti complessi, una vita comune e al tempo stesso rara. Antonio Guzzo, 75enne di Torino, padre di due figlie e nonno di sei nipoti, è affetto da amiloidosi cardiaca, una malattia rara, spesso sottodiagnosticata e che può essere fatale. Le necessità, mediche e non, di chi vive con questa patologia vengono così raccontate dal protagonista nello short documentary “Antonio – Chi vive l'amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, presentato oggi nel corso di un evento digital e il cui trailer era stato diffuso lo scorso 29 settembre, in occasione della Giornata Mondiale del Cuore.
Protagonista del filmato è Antonio Guzzo, 74enne di Moncalieri: “Oggi c'è speranza, perché abbiamo delle strategie per contrastare la malattia”
Moncalieri (Torino) – Oggi l'amiloidosi cardiaca non è più una malattia rara sconosciuta e dimenticata. Negli ultimi tre anni è stato fatto molto per informare i clinici e per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica: OMaR-Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, ha portato alla luce le necessità di chi è affetto da questa patologia e dei suoi familiari.
Si è conclusa “RaccontAMY”, la campagna ideata da OMaR con le associazioni di pazienti per informare e sensibilizzare sulla patologia
Roma – Cinque video, i bisogni, le storie: l’amiloidosi cardiaca non è più una malattia rara senza voce. Si è conclusa il 29 settembre, Giornata Mondiale del Cuore, la campagna social “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, ideata per informare i clinici e sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca. L’iniziativa partita lo scorso giugno, promossa da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Conacuore-Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore-ODV, fAMY-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore, e realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, ha raccontato per tutta l’estate le esperienze di persone, pazienti, che affrontano quotidianamente questa malattia, il cui bersaglio principale è il cuore.
L'ultimo video della campagna digital “RaccontAMY” in occasione della Giornata Mondiale del Cuore
Roma – Oggi, 29 settembre, si celebra la Giornata Mondiale del Cuore, e in questa data si conclude anche la campagna digital “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e dalle associazioni fAMY, Conacuore e Fondazione Italiana per il Cuore, con il contributo non condizionante di Pfizer. Le tre associazioni, nell'ultimo dei cinque video di cui è composta la campagna, hanno voluto evidenziare l'importanza di conoscere meglio questa malattia.
La video-testimonianza di Antonio Guzzo nell’ambito della campagna “RaccontAMY”: “Quando ho scoperto di avere la patologia sono stato molto in ansia per i miei figli”
Moncalieri (Torino) – Antonio Guzzo ha 73 anni ed è sempre stato uno sportivo: ora, per l'età, ha dovuto abbandonare il tennis ma continua a praticare lo sci e il nuoto, oltre a tante camminate. “Undici anni fa sono stato operato di tunnel carpale, e nel fare gli esami di routine, fra cui l'ecocardiogramma, i medici hanno scoperto che avevo il ventricolo sinistro ingrossato”, spiega. “Dopo la diagnosi di cardiomiopatia ipertrofica ho fatto una risonanza magnetica, da cui risultava la compatibilità con una malattia che non avevo mai sentito nominare, l'amiloidosi cardiaca. Poi, con la scintigrafia ossea, è arrivata la conferma”.
Piero Pedralli spiega cosa significhi convivere con questa patologia nel terzo video della campagna digital “RaccontAMY”
Milano – Piero Pedralli ha 79 anni, è sposato, ha due figli e sei nipoti. Oggi è in pensione dopo una vita trascorsa a lavorare per una multinazionale, fino a concludere la carriera con il ruolo di dirigente, ma anche adesso lavora sodo, come socio volontario di una fondazione da lui creata, che supporta gli enti del terzo settore. “Un giorno, durante una passeggiata con mia moglie, mi si è oscurata la vista. Una volta tornato a casa mi sono misurato la pressione, e la frequenza dei miei battiti cardiaci passava dall'essere molto alta all'essere molto bassa”, spiega. “Così ho fatto diversi controlli al Centro Cardiologico Monzino di Milano, e dopo una scintigrafia il sospetto è stato confermato: sono affetto da amiloidosi cardiaca nella forma wild type”.
La testimonianza di Giuseppe Lacagnina nel secondo video della campagna digital “RaccontAMY”
Firenze – Giuseppe Lacagnina ha 72 anni e per gran parte della sua vita ha lavorato come dirigente presso una nota azienda di liquori. “Durante quel periodo mi dedicavo ai viaggi e all'attività sportiva: non mancava mai una corsa giornaliera”, racconta. “Ma un giorno, nella pista di atletica, svenni, e così mi fu diagnosticata un'assenza di conduzione elettrica nel cuore e mi fu impiantato un pacemaker”. In seguito, un'ipertrofia ventricolare sinistra e i livelli elevatissimi di BNP (un biomarcatore di scompenso cardiaco) furono i presupposti per verificare la presenza di amiloidosi. Da allora Giuseppe non ha più potuto fare le cose di prima: non riesce a fare più di una rampa di scale e non può portare dei pesi; continua a passeggiare ma non potrà più aspirare, come qualche anno fa, a concludere una mezza maratona.
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