Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2024

Giornata delle persone con disabilità, Nicoletti (Nessuno è Escluso ODV): Una azione concreta tra tante parole vuote

In Regione Lombardia costituito un intergruppo consiliare dedicato alla non autosufficienza e alla vita indipendente

Ieri, nella giornata internazionale delle persone con disabilità, tra le tante parole che sono state spese (una volta all’anno si può fare ed è pure gratis...) c’è stata una azione concreta in un luogo tra l’altro che quest’anno è stato simbolo della lotta delle famiglie con disabilità. In seno al consiglio regionale della Lombardia è stato costituito un intergruppo consiliare che si occuperà esclusivamente di non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità e chiaramente delle rispettive famiglie. Si dirà: “un altro gruppo o tavolo di lavoro nel quale si parlerà tanto e si farà poco”, ma questa volta, e lo dice chi da anni porta avanti battaglie contro le politiche della Regione rispetto a questi temi, se proprio non vogliamo essere fiduciosi almeno crediamo che sia giusto dare un minimo di credito a chi ha deciso di assumersi una responsabilità importante. Questo intergruppo è costituito da tutte le forse politiche (e partitiche) del consiglio e non solo dall’opposizione di turno e quindi chi ha aderito e chi speriamo aderirà successivamente non potrà far finta di nulla quando verranno posti problemi che quanto meno devono essere ascoltati ed affrontati.

: Autore: Alessandra Babetto; 29 Novembre 2024

Ecografia, tra i LEA per l'endometriosi in stadio avanzato

Lo denuncia l’Associazione Progetto Endometriosi, preoccupata che possa passare un messaggio sbagliato di novità rivoluzionarie per le donne

“Di fatto non ci saranno cambiamenti sostanziali, e ciò che oggi troviamo su alcune testate di stampa, è una gravissima disinformazione, che porterà la popolazione a credere che presto le donne con endometriosi non dovranno più sostenere spese per visite e terapie”. È quanto rileva e denuncia l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2024

A Firenze si è svolto l’evento “La Toscana si vaccina”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive

Firenze – Si è concluso il convegno “La Toscana si vaccina – Comunità in movimento a tutela dei fragili”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive – AIP OdV (membro dell’Alleanza Malattie Rare) con il patrocinio della Regione Toscana. Un evento che ha posto al centro del dibattito l’importanza di garantire l’accesso universale e tempestivo alla vaccinazione per le persone più vulnerabili, come gli anziani e i pazienti con malattie croniche, e per l’intera cittadinanza. L'incontro, che ha avuto luogo presso l'Aula Magna del Meyer Health Campus di Firenze, ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e rappresentanti della comunità scientifica e sociale, con l'obiettivo di rafforzare una cultura della prevenzione a livello regionale.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2024

Il filmato educazionale è stato ideato dall’associazione ASIMAS in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Roma – Tre minuti per raccontare, anzi “spiegare”, attraverso immagini e videografiche la mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall'accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. È l’obiettivo di #Telospiego, il video educazionale ideato da ASIMAS-Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, presentato in occasione dell’annuale Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia, che si è celebrata il 20 ottobre (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il filmato).

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2024

Giornata Psoriasi, le attività di APIAFCO

Numerose le attività di sensibilizzazione promosse dall’associazione italiana APFIACO in vista dell’evento

Tutela, informazione, supporto psicologico: sono queste le principali esigenze dei pazienti psoriasici, che convivono quotidianamente – e lungo l’arco dell’intera vita – con una malattia infiammatoria, cronica, sistemica, autoimmune, recidiva, multifattoriale e non contagiosa della pelle. A loro è dedicata, ogni 29 ottobre, la Giornata Mondiale della Psoriasi, un’occasione per fare il punto sullo stato dell’arte di una patologia ad oggi incurabile, che solo in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone (di cui 250mila in forma severa), esposte al rischio di molteplici comorbilità: le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica: i dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di 1 comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di 2 e il 19% di 3, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.

: Autore: Antonella Patete; 18 Ottobre 2024

Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS: “Siamo molto più di un codice di esenzione, valutateci rispetto alle nostre reali esigenze”

La Mole Antonelliana di Torino illuminata e una lunga scia di luce a unire 10 comuni della Sicilia Orientale, da Torregrotta a Valdina, ma anche tante grandi e piccole città italiane che hanno deciso di illuminare di viola monumenti e palazzi municipali per la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, che si celebra il 20 ottobre. “La Giornata è frutto dello sforzo congiunto di 23 associazioni in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza tra le istituzioni e l’opinione pubblica, promuovendo testimonianze dirette”, spiega Patrizia Marcis, presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS), organizzazione di volontariato fondata nel 2008 da un gruppo di pazienti provenienti dall’intera Penisola.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2024

Pubblicato anche il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni dei pazienti rari

Sono stati pubblicati in questi giorni il bando per l’iscrizione al Registro delle associazioni riconosciute all’albo afferente al Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni di tutela dei pazienti rari.