Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 400 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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ELENCO COMPLETO ASSOCIAZIONI ADERENTI ALL'ALLEANZA MALATTIE RARE

I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

: Autore: Antonella Patete; 30 Settembre 2023

Andrao (Retina Italia): “Occorre sensibilizzare l’opinione pubblica e rinsaldare i rapporti con i Centri per le distrofie retiniche per una maggiore circolazione delle informazioni”

“Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare della retina, aiutando le persone a uscire dall’ombra e a trovare cittadinanza in un mondo dove, fino a pochi anni fa, le malattie rare restavano ancora nascoste”. Spiega così il significato della Giornata delle malattie rare della retina, che ricorre oggi 30 settembre, Assia Andrao, dal 2002 presidente di Retina Italia.

: Autore: Margherita De Nadai; 20 Settembre 2023

“Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!”: la campagna sensibilizzazione di AFaDOC OdV. Oggi la videoconferenza insieme al Dr. Marco Cappa dell'OPBG

Il 20 settembre si celebra l'International Children's Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici. Parliamo di deficit dell’ormone della crescita, nello specifico le patologie interessate sono deficit di GH, sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA (small for gestational age), sindrome di Noonan, delezione del gene SHOX.

In Italia, l’associazione referente della giornata è AFaDOC OdV (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre Patologie rare), che ha organizzato una campagna di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, dal titolo “Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!”. La campagna è stata lanciata questa mattina con una videoconferenza disponibile a questo link.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2023

Alleanza Malattie Rare rinnova la collaborazione con Osservatorio Sanità Digitale e Osservatorio Life Science Innovation del Politecnico di Milano

Tra i progetti una survey dedicata alle associazioni e un workshop multidisciplinare

Confermata, per il terzo anno consecutivo, la partecipazione dell’Alleanza Malattie Rare alle attività dell’Osservatorio Sanità Digitale e dell’Osservatorio Life Science Innovation, promossi dal Politecnico di Milano. La collaborazione prevede la promozione di una survey, che coinvolgerà le oltre 430 Associazioni aderenti al tavolo tecnico, e la partecipazione ai Workshop, organizzati dagli Osservatori nel corso del 2023 e del 2024, che affronteranno alcune tematiche di particolare interesse per il settore della salute e della sanità.

: Autore: Antonella Patete; 28 Agosto 2023

Da oltre 20 anni l’Associazione supporta pazienti e familiari su tutto il territorio nazionale. Bocciarelli: “In Italia serve garanzia sulla certezza delle cure”

È una malattia autoimmune, rara e cronica, ed è caratterizzata da un indurimento e ispessimento della cute generalmente preceduto dal cosiddetto fenomeno di Raynaud: un disturbo vasospastico, scatenato soprattutto dalle basse temperature e/o dallo stress, che colpisce principalmente le dita delle mani e dei piedi, ma anche il naso o le orecchie, provocando una sensazione di dolore o bruciore e una variazione del colorito cutaneo (la pelle diventa prima pallida e poi violacea). La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, colpisce soprattutto le donne, con un rapporto di 6 a 1 rispetto ai maschi, in particolare nella fascia di età tra i 55 e i 60 anni, ma può esordire anche in persone più giovani o in età adolescenziale.

: Autore: Antonella Patete; 28 Agosto 2023

La graphic novel nasce dalla collaborazione tra l’associazione di pazienti AILS ed Elma Academy

Un albero isolato e smarrito nel mezzo dell’inverno, il freddo come minaccia, la pelle come corteccia. Così si sente la protagonista di “Maniblù. Una storia di Sclerosi sistemica”, la graphic novel realizzata grazie alla collaborazione tra Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, realtà che ha scelto lo strumento della graphic medicine come mezzo per supportare i pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’healthcare. “Come Elma Academy sviluppiamo progetti di graphic medicine, tra cui graphic novel che hanno la funzione di raccontare come si convive con una patologia attraverso il linguaggio del fumetto, rappresentando il punto di vista di un protagonista in cui i pazienti possono identificarsi”, spiega Francesca Venturi, direttrice Education & Public Affairs per Elma.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2023

Professionisti sanitari più vicini alle persone con patologie complesse

La FNO TSRM e PSTRP, Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione, e l’associazione AS.MA.RA hanno firmato un protocollo di intesa per promuovere e migliorare la salute e l'assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultra-rare.

: Autore: Redazione; 30 Luglio 2023

I contributi raccolti grazie all'evento benefico saranno destinati al fondo alluvionati del Comune di Forlì

Lunedì 17 luglio, nella splendida terrazza panoramica del Grand Hotel Forlì, si è tenuta la "Cena del Respiro" 2023, organizzata da AMMP ODV (Associazione Morgagni Malattie Polmonari) con il patrocinio dell'Assessorato al Welfare del Comune di Forlì. Oltre cento i partecipanti, tra cui numerosi esponenti della Giunta comunale e personaggi della vita politica, civile e associazionistica della città.