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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Tumori rari e diritti

OMaR ha dedicato al tema una serie di articoli, che trattano di invalidità, lavoro, visite mediche, farmaci e molto altro ancora

Le necessità di cura e assistenza del malato di tumore raro non si limitano ai trattamenti medici salva vita. La condizione di fragilità determinata da una patologia oncologica comporta particolari esigenze di tipo sociale ed economico che è necessario tutelare attraverso specifiche prescrizioni giuridiche e benefici economici che consentano al malato e alla sua famiglia di continuare a vivere dignitosamente, nonostante la malattia e le terapie.

Gli aspetti da tenere presenti sono molteplici, alcuni più strettamente medici e altri legati, per esempio all’ambito lavorativo e all’ambiente familiare. Per questo abbiamo cercato di raccogliere tutti gli aspetti legali, assistenziali e di agevolazioni che possono essere d’aiuto al malato oncologico raro nel suo vissuto quotidiano con la malattia.

Tumori rari e invalidità civile: quali diritti e quali prestazioni? La concessione o meno dell’invalidità, nonché la percentuale che venga eventualmente attribuita al malato, influenzano molto il tipo di ammortizzatori sociali a cui il malato oncologico raro potrà accedere. Lo Stato assiste i malati oncologici rari, a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo, attraverso il riconoscimento dell'invalidità civile, con percentuale variabile in base alla gravità della malattia e alla prognosi. Possono poi essere concesse indennità di accompagnamento o, per i minorenni, indennità di frequenza.

Tumori, quali agevolazioni e diritti sul lavoro per i malati oncologici? Sul posto di lavoro, i cittadini affetti da tumore raro e riconosciuti invalidi o con handicap grave e i familiari che li assistono sono regolamentate da norme specifiche e possono essere usufruite sotto forma di ammortizzatori e aiuti differenti. Queste vanno da un’eventuale revisione delle mansioni calibrata con la condizione di salute all’indennità di malattia, passando per la priorità nella richiesta del part-time, l’assenza giustificata per terapie salva vita e molto altro.

Tumori rari, quali esenzioni su visite mediche e acquisto di farmaci? Dato per assunto il diritto di qualsiasi paziente oncologico di non pagare il ticket per prestazioni sanitarie legate alla patologia, a complicanze o a effetti collaterali della patologia stessa, per l’acquisto di farmaci, invece, l’esenzione non è normata a livello nazionale ma regionale, con conseguenti differenze tra una zona e l’altra. Ci sono soltanto 4 regioni in Italia in cui non è prevista la corresponsione di alcun ticket sui farmaci prescritti: Friuli Venezia-Giulia, Marche, Sardegna e Valle d’Aosta.

Tumori rari, quali sono i diritti del malato nella vita quotidiana? Come si diceva all’inizio, oltre alla garanzia delle cure, per un paziente affetto da tumore raro è molto importante anche il mantenimento di un livello adeguato di quotidianità. Per questo esistono tutta una serie di diritti e agevolazioni che mirano a fornire al malato gli strumenti per una qualità della vita migliore possibile, tra cui l’assistenza domiciliare, i servizi di trasporto alle terapie, eventuali protesi e ausili e molto altro.

Tumori rari: quali agevolazioni fiscali per i malati e le famiglie? Oltre agli ammortizzatori sociali e sostegni finanziari e agli sgravi sul pagamento dei ticket medici e farmaceutici i malati di tumore raro, ai sensi della normativa, hanno diritto anche ad alcuni sgravi fiscali in ambiti molto diversi tra loro. La maggior parte di queste però, purtroppo, è vincolata anche al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

Tumori rari, privacy e tutela degli interessi giuridici dei pazienti. Il diritto di conoscere i dettagli del proprio stato di salute e di tutelare i propri interessi giuridici, direttamente o indirettamente, è tutelato, in particolare, dalla Legge n. 241 del 7 agosto 1990, dal Decreto Legislativo 196/2003 e dalla Legge n. 6 del 9 gennaio 2004. Il malato oncologico raro ha diritto a conoscere nei dettagli la propria situazione di salute e ogni risvolto del proprio pianto terapeutico. Nel caso il paziente fosse, temporaneamente o permanentemente, incapace di tutelare i propri interessi, è possibile ricorrere alla procura notarile o l’individuazione di un amministratore di sostegno.

Quali diritti per il caregiver del malato oncologico raro? La malattia, i ricoveri e le terapie spesso mettono a dura prova non solo il malato oncologico raro ma anche la sua famiglia. Non di rado i bisogni del malato sono tali da richiedere assistenza continua, al punto da portare un familiare ad assumere il ruolo di caregiver e farsi carico dell’assistenza quotidiana. La legge italiana tutela questi caregiver con una serie di agevolazioni lavorative che hanno l’obiettivo di permettere loro di gestire il proprio tempo in maniera più elastica e/o avere più tempo libero per occuparsi del familiare. Molte di queste agevolazioni però, purtroppo, ancora una volta sono legate al riconoscimento dello stato di invalidità o handicap grave del malato raro.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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