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OssMalattieRare In Italia una persona su dieci presenta disfunzioni della tiroide. Il punto su ricerca e terapia alla prima edizione dell’Italian Thyroid Preceptorship. bit.ly/2Dv9YUy
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OssMalattieRare Luca ha 28 anni ed è affetto da distrofia muscolare di #Duchenne . Per il suo primo viaggio in autonomia ha scelto la Norvegia. Il racconto della sua avventura è diventato una campagna di raccolta fondi @Parent_Project vincitrice del #PremioOmar2019 . bit.ly/2KYu7Zl
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OssMalattieRare #TumoriRari : 3000 nuove diagnosi all’anno, 198 tumori classificati e difficoltà nella diagnosi e nell’avvio di un corretto protocollo terapeutico. Gli 8 articoli della nuova legge bit.ly/2ZtkFjV pic.twitter.com/d16cSprV23
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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
3 days ago.

Area documenti

Studi scientifici in versione integrale fornita dagli autori o così come pubblicati sulle principali riviste scientifiche internazionali.

Alcune delle principali normative nazionali e regionali sulle malattie e i tumori rari.

Alcune linee guida elaborate per la diagnosi e la cura delle malattie rare e la presa in carico del malato.

Documenti contenenti i dati dei registri nazionali e regionali delle malattie rare ed altri documenti con dati e statistiche sull'argomento.

I programmi dei più importanti Convegni su Malattie e Tumori Rari.

Raccolta di cartelle stampa o comunicazioni diffuse da O.Ma.R. e rassegna di articoli apparsi sulla stampa o sul web che parlano di O.Ma.R. o che ci sembra utile segnalarvi.

Immagini varie

Archivio e raccolta di documenti vari.

 


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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