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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Area documenti

Studi scientifici in versione integrale fornita dagli autori o così come pubblicati sulle principali riviste scientifiche internazionali.

Alcune delle principali normative nazionali e regionali sulle malattie e i tumori rari.

Alcune linee guida elaborate per la diagnosi e la cura delle malattie rare e la presa in carico del malato.

Documenti contenenti i dati dei registri nazionali e regionali delle malattie rare ed altri documenti con dati e statistiche sull'argomento.

I programmi dei più importanti Convegni su Malattie e Tumori Rari.

Raccolta di cartelle stampa o comunicazioni diffuse da O.Ma.R. e rassegna di articoli apparsi sulla stampa o sul web che parlano di O.Ma.R. o che ci sembra utile segnalarvi.

Immagini varie

Archivio e raccolta di documenti vari.

 


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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