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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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malattie rare e inserimento lavorativo

OMaR cerca di fare chiarezza con una panoramica delle Leggi e delle novità in materia

L’inserimento lavorativo delle cosiddette “categorie protette” è regolamentato in Italia dalla Legge n. 68 del 12 marzo 1999, costituita da un insieme di norme che garantiscono un collocamento non solo obbligatorio ma mirato grazie ai servizi di sostegno e alla cooperazione tra tutti i soggetti coinvolti. Come spesso accade, le agevolazioni per i malati rari sono vincolate al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

Come spesso accade, le agevolazioni per i malati rari sono vincolate al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità. È necessario quindi precisare che, ai sensi della Legge 68, possono beneficiare delle tutele previste:
• le persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e i portatori di handicap intellettivo, con un riconoscimento dell’invalidità civile superiore al 46%;
• le persone invalide del lavoro con un grado di invalidità superiore al 33%, le persone non vedenti, sorde o mute e le persone invalide di guerra, invalide civili di guerra e invalide per servizio con minorazioni.

Dall’altro lato, invece, sono obbligati ad assumere, in percentuale variabile (7% dei lavoratori, se occupano più di 50 dipendenti; 2 lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti; 1 lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti), le categorie tutelate dalla normativa:
• gli enti pubblici,
• i partiti politici,
• le organizzazioni sindacali e senza scopo di lucro,
• le aziende e gli enti privati.

La proporzione tra il numero di dipendenti e quello di lavoratori disabili sopra dettagliata tiene conto anche di chi diventa invalido civile dopo essere stato assunto in azienda, purché abbia una riduzione della capacità lavorativa di almeno il 60%.

L’Art. 8 della Legge 68, in particolare, stabilisce che i malati rari cui sia stata riconosciuta un’invalidità che sono alla ricerca di lavoro debbano iscriversi alle liste delle Categorie protette al Centro per l’impiego territoriale presentando una documentazione che attesti l’identità, la formazione professionale e l’accertamento dello stato di disabilità.

Più di recente, con il Capo I del Decreto legislativo n. 151 del 14 settembre 2015 sono state apportate alcune modifiche alla Legge 68/99.

In primis, con l’obiettivo di rafforzare il collocamento mirato, è stata inserita l’emanazione di linee guida volte a promuovere una rete integrata con i servizi, gli accordi territoriali, la valutazione bio-psico-sociale della disabilità, gli accomodamenti ragionevoli, il responsabile dell'inserimento lavorativo e le buone pratiche di inclusione lavorativa.

Inoltre, il D.Lgs. 151 è intervenuto sulle modalità di assunzioni obbligatorie, prevedendo che i datori di lavoro privati - per i quali è stata rivista la disciplina degli incentivi, stabilendone la corresponsione mediante conguaglio nelle denunce contributive mensili - assumano i lavoratori mediante richiesta nominativa ma anche che, decorsi 60 giorni dal momento in cui sono obbligati all'assunzione, gli stessi siano tenuti a presentare richiesta numerica individuando con il servizio per il collocamento mirato competente la qualifica sulla base di quelle possedute dagli iscritti nelle apposite liste.

Infine, ai sensi della più recente normativa, la Direzione Generale per l'Inclusione e le politiche sociali è stata incaricata di curare la predisposizione di una relazione biennale per il Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 68.

L’ultimo monitoraggio effettuato, risalente al 2018, ha riscontrato alcune difficoltà, da parte delle Amministrazioni Pubbliche chiamate a dare attuazione alle disposizioni in materia di collocamento obbligatorio, sia sul piano finanziario che su quello della comunicazione al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali della propria organizzazione interna. Per questo, con il Decreto interministeriale del 7 maggio 2018, il MLPS, di concerto con il Ministero dell'Economia e delle Finanze, ha stanziato un contributo ulteriore di 9.165.061,84 euro per il Fondo per il diritto al lavoro dei disabili, per le assunzioni relative all'anno 2018. Tale importo è andato ad aggiungersi ai 20 milioni di euro già stanziati dagli stessi dicasteri con Decreto Ministeriale del 24 febbraio 2016.

L’ultimo aggiornamento in materia di collocamento mirato per gli invalidi risale all’inizio di quest’anno. Con la circolare n. 6 del 26 febbraio 2019 infatti, l’INAIL ha fornito le istruzioni operative per le modifiche al Regolamento, introdotte dalla finanziaria 2019, sul reinserimento lavorativo e messo in chiaro le regole sugli incentivi legati all’assunzione e le diverse misure di sostegno.

In base a quanto contenuto nella circolare, per il 2019:
1) è stato confermato il tetto di 150.000 euro (di cui 15mila da destinare alla formazione e gli altri 135mila non vincolati a particolari voci di spesa) del contributo a fondo perduto erogabile dall’INAIL per ciascun progetto personalizzato. Il datore di lavoro può presentare un piano esecutivo contenente costi superiori ai tetti massimi di spesa fissati dalle disposizioni regolamentari, fermo restando che le somme eccedenti rimangono a suo carico;
2) le imprese che re-inseriscono in azienda lavoratori con invalidità da lavoro e che effettuano gli interventi necessari per l’adeguamento strutturale delle postazioni possono chiedere il rimborso del 60% della retribuzione effettiva corrisposta per un periodo non superiore ad un anno;
3) sono stati modificati criteri di calcolo del limite massimo di spesa complessivamente rimborsabile per le consulenze tecniche, non più il 10% standard ma il 20% delle spese complessivamente sostenute per importi fino a 20.000 euro, il 15% per importi da 20.001 euro fino a 75.000 euro e il 10% per importi da 75.001 euro fino a 150.000 euro;
4) sono stati semplificati gli adempimenti a carico del datore di lavoro, che può allegare al piano esecutivo un unico preventivo per ciascun intervento, redatto nel rispetto di listini e tariffari vigenti, e definite nuove modalità operative per la realizzazione dei progetti di reinserimento personalizzati elaborati dalle équipe multidisciplinari INAIL.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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