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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Malattie rare, L'esperto rispondeIl servizio ESPERTO RISPONDE è offerto da Osservatorio Malattie Rare, grazie alla disponibilità di alcuni dei maggiori esperti italiani di patologie rare, che prestano questo servizio in modalità totalmente gratuita.
Il servizio offre un consulto online che si intende essere a solo scopo informativo e che in nessun caso può costituire la prescrizione di un trattamento o sostituire la visita specialistica o il rapporto diretto con il proprio medico curante.

 

 

ANGIOEDEMA EREDITARIO >>> Risponde la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

 

CITOMEGALOVIRUS CONGENITO >>> Risponde il Prof. Giovanni Nigro, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al 2015.

 

DEFICIT DI LIPASI ACIDA LISOSOMIALE (PAZIENTI ADULTI) >>> Risponde il Prof. Sandro Muntoni, Associato in Patologia Generale, Università di Cagliari.

 

DEFICIT DI LIPASI ACIDA LISOSOMIALE (PAZIENTI PEDIATRICI) >>> Risponde la Prof.ssa Ornella Guardamagna, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza dell'Università di Torino.

 

DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE (PAZIENTI GIOVANI E ADULTI) >>> Risponde la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina.

 

DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE (PAZIENTI PEDIATRICI) >>> Risponde la Dott.ssa Adele D'Amico, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

FIBROSI CISTICA >>> Risponde il Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano.

 

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA >>> Risponde il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.

 

IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE E DISLIPIDEMIE >>> Risponde la Prof.ssa Claudia Stefanutti, Università di Roma “Sapienza”.

 

LINFEDEMA E LIPEDEMA >>> Risponde il Prof. Sandro Michelini, dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia.

 

LIPODISTROFIA >>> Risponde la Dott.ssa Caterina Pelosini, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

 

MALATTIA DI FABRY >>> Risponde il Prof. Sandro Feriozzi, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo.

 

MALATTIA POLMONARE DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI (PAZIENTI DEL CENTRO-NORD) >>> Risponde il Prof. Marco Confalonieri, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste.

 

MALATTIA POLMONARE DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI (PAZIENTI DEL CENTRO-SUD) >>> Risponde il Dott. Roberto Parrella, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli - Ospedale “D. Cotugno” di Napoli.

 

MALATTIE EPATICHE AUTOIMMUNI >>> Risponde il Prof. Pietro Invernizzi, Associato in Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

 

PORFIRIA >>> Risponde la Prof.ssa Maria Domenica Cappellini, Direttore dell'Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano.

 

SINDROME DI HUNTER >>> Risponde il Dott. Maurizio Scarpa, Docente del Dipartimento di Pediatria, Università di Padova.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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