Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Attenzione, durante i mesi di luglio e agosto 2023 il servizio di consulenza online è momentaneamente sospeso. Il servizio sarà nuovamente attivo da settembre 2023.
Risponde lo sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare
Ci scrive Antonio, affetto da Omocistinuria, che per motivi di lavoro deve trasferirsi in un altro stato appartenente all’Unione Europea. “Posso continuare ad essere curato dal sistema italiano? Posso continuare a ricevere farmaci per me essenziali?”
A tal proposito, è necessario distinguere due diverse situazioni. È possibile, infatti, che un soggetto, per diversi motivi, si trovi a dover trascorrere in un altro Paese un periodo limitato; diverso è il caso in cui un soggetto si trovi a doversi trasferire definitivamente in un altro stato.
Caporedattore di OMAR - Osservatoro Malattie Rare, credo fermamente che il buon giornalismo sia anche "giornalismo di servizio". Mi occupo da sempre di tematiche legate alla disabilità e dei diritti sociali esigibili: la mia più grande soddisfazione professionale è sapere di essere utile. Sono membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto. Appassionata di comunicazione pubblica e nuovi media, aspirante geek, sono anche e soprattutto mamma e moglie, felice, testarda e determinata.
Roberta Venturi
Avvocato e ricercatore dell’OSSFOR, mi occupo di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Credo fortemente nella funzione sociale della mia professione, soprattutto in termini di tutela dei diritti dei pazienti. Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense mi dedico con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità, che spesso entrano a far parte della nostra quotidianità più di quanto si possa immaginare.
Come contattare lo Sportello Legale Omar "Dalla Parte dei Rari?"
Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui. Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.
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