Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

Consulta le risposte alle domande più frequenti. Se non trovi la risposta che cerchi contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.

CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104 e LAVORO
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER - giugno 2022

SMART WORKING PER IL LAVORATORE FRAGILE FINO A DICEMBRE 2023

CONTAGI E CONTATTI STRETTI: NUOVE REGOLE 2023 PER ISOLAMENTO E TAMPONI - gennaio 2023
SMART WORIKNG PRIORITARIO PER LAVORATORI FRAGILI – FINO AL 30 GIUGNO 2022
SMART WORKING PER I LAVORATORI FRAGILI: PROROGA FINO AL 31 MARZO 2023
CHI SONO I LAVORATORI FRAGILI? - fino al 30 giugno 2022
Covid-19: mascherine ancora obbligatorie per trasporto pubblico e strutture sanitarie ma non a scuola (giugno 2022)

Lavoratori fragili che non possono svolgere smart working: in arrivo un contributo da 1.000 euro (maggio 2022)

Quali sono le misure, legate al Covid, in vigore per i lavoratori fragili? (marzo 2022)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO (PROCEDURA ONLINE, ALLEGAZIONE DOCUMENTAZIONE SANITARIA E SOCIOSANITARIA)
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

REVISIONE INVALIDITÀ CIVILE: la sospensione dell'assegno in caso di assenza alla visita (Novembre 2022)
INVALIDITÀ CIVILE: PROCEDURE DI SOSPENSIONE IN CASO DI ASSENZA ALLA VISITA (OTTOBRE 2022)

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)

Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?
Invalidità civile: stop alla revisione per le persone con SLA, SMA e malattie del motoneurone (maggio 2022)


LEGGE 104 e LAVORO :

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?
RINUNCIA AI PERMESSI L. 104: ATTIVA LA NUOVA PROCEDURA TELEMATICA (OTTOBRE 2022)

MALATTIE RARE E PERIODO DI COMPORTO: QUANTI SONO I GIORNI DI ASSENZA GIUSTIFICATA PER MALATTIA?

CONGEDO PER CURE per lavoratori disabili: ecco come funziona
CONGEDO STRAORDINARIO PER ASSISTENZA E PERMESSI 104 SONO COMPATIBILI?
COME INCIDONO PERMESSI E CONGEDI PER ASSISTENZA SUL CALCOLO DI TREDICESIMA?


AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (FEBBRAIO 2022)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

Non hai trovato risposte alle tue domande? Contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.


Lo Sportello Legale OMaR fa chiarezza sulla questione

Nei giorni scorsi, molte Associazioni pazienti e molte testate giornalistiche hanno parlato della vicenda che ha interessato la Regione Puglia in merito alla decisione del Ministero della Salute di escludere la possibilità di erogazione di prestazioni extra LEA per i pazienti affetti da patologia rara. Lo Sportello Legale di O.Ma.R. ha cercato di chiarire la situazione, facendo riferimento agli atti emanati dalle Istituzioni.

Malattie rare, normative su salute e terapie - Immagine esemplificativaL’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.

Se potessi risparmiare a tuo figlio stress e dolore non lotteresti per farlo? Ancor di più se si trattasse di un bambino affetto da una malattia rara ad esordio neonatale come il deficit da cobalamina c, conosciuto anche come acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome difficile per una patologia decisamente difficile: un difetto congenito del metabolismo della vitamina B12 (cobalamina) che si manifesta, prevalentemente, in età neonatale, con letargia, anemia, ritardo della crescita e dello sviluppo fisico e cognitivo e una lunga serie di altri sintomi fortemente disabilitanti. Una malattia che se non curata degenera inesorabilmente e che colpisce in Italia circa 100 pazienti.

Lo Sportello legale OMAR DALLA PARTE DEI RARI è una rubrica di consulenza legale che nasce con l’obiettivo di aiutare le persone con malattie rare a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico.

Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica e agenzia stampa completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. Pur occupandoci prettamente di comunicazione siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone che vivono con una o più malattie rare e le loro famiglie.
Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale.
La rubrica sarà curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar. All’interno di questo spazio cercheremo di offrire risposte alle domande più frequenti sui temi legali e fiscali più complessi. Pubblicheremo numerosi approfondimenti anche in base alle richieste che perverranno al servizio.

Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui.
Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.

Faremo tutto il possibile per fornire una prima risposta entro 7 giorni lavorativi dalla ricezione della richiesta. Vi preghiamo di inviare una sola mail per ogni richiesta.

Risponde lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Rosa, la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da una rara forma di distrofia miotonica. Ci spiega che il figlio e la compagna hanno deciso di interrompere la prima gravidanza, avendo la villocentesi fornito risultati disastrosi. “Durante una trasmissione televisiva ho sentito che ora il SSN fornisce tutte le prestazioni per la Procreazione Medica Assistita e la diagnosi preimpianto in maniera gratuita ai portatori di malattie rare – spiega Rosa - Non sono riuscita a trovare, però, la documentazione che attesti questo. Potete darmi lumi su questa recentissima disposizione e tutte le informzioni a tal riguardo?

Questa tecnica prevede un prelievo degli ovociti dalla donna che poi vengono fertilizzati in vitro attraverso l'ICSI (Intra Citoplasmic Sperm Injection) e successivamente reimpiantati nell'utero materno. Prima del reimpianto esiste la possibilità di identificare la presenza di malattie genetiche o di alterazioni cromosomiche in embrioni in fasi molto precoci di sviluppo, generati in vitro da coppie a elevato rischio riproduttivo, prima del loro impianto in utero.

Risponde lo sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Antonio, affetto da Omocistinuria, che per motivi di lavoro deve trasferirsi in un altro stato appartenente all’Unione Europea. “Posso continuare ad essere curato dal sistema italiano? Posso continuare a ricevere farmaci per me essenziali?”

A tal proposito, è necessario distinguere due diverse situazioni. È possibile, infatti, che un soggetto, per diversi motivi, si trovi a dover trascorrere in un altro Paese un periodo limitato; diverso è il caso in cui un soggetto si trovi a doversi trasferire definitivamente in un altro stato.


Ilaria Vacca

Ilaria Vacca

Caporedattore di OMAR - Osservatoro Malattie Rare, credo fermamente che il buon giornalismo sia anche "giornalismo di servizio".
Mi occupo da sempre di tematiche legate alla disabilità e dei diritti sociali esigibili: la mia più grande soddisfazione professionale è sapere di essere utile.
Sono membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto.
Appassionata di comunicazione pubblica e nuovi media, aspirante geek, sono anche e soprattutto mamma e moglie, felice, testarda e determinata.


Ilaria Vacca

Roberta Venturi

Avvocato e ricercatore dell’OSSFOR, mi occupo di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Credo fortemente nella funzione sociale della mia professione, soprattutto in termini di tutela dei diritti dei pazienti.
Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense mi dedico con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità, che spesso entrano a far parte della nostra quotidianità più di quanto si possa immaginare.

Torna alla home page dello SPORTELLO LEGALE DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE.

Come contattare lo Sportello Legale Omar "Dalla Parte dei Rari?"

Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui.
Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni