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OssMalattieRare #FibrosiCistica , approvata negli #USA la combinazione tezacaftor/ivacaftor: bit.ly/2oclKeT #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Tumore al #pancreas , ora i pazienti sardi potranno essere operati a #Cagliari : bit.ly/2oa55bP #OMARinforma
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OssMalattieRare Atrofia muscolare spinale, continua la campagna di crowdfunding di Famiglie #SMA ! bit.ly/2ECfsPV #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Trasporto neonatale d'emergenza, il servizio è ora attivo in tutta #Italia : bit.ly/2CpqEtk
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OssMalattieRare #Cagliari , 'La Tavola Rotonda' raccoglie più di 800 euro! bit.ly/2EyzHhG #malattierare
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#ViverelaFabry: Roberta si racconta

Cosa significa vivere con la Malattia di Fabry? A spiegarlo è Roberta, per #ViverelaFabry

La testimonianza fa parte del progetto #ViverelaFabry, per promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce della Malattia di Fabry.

Per una vita #LIMITIZERO!

Al via il progetto #LIMITIZERO, per una nuova immagine della vita con l'EMOFILIA

LimitiZero è un progetto di OMaR in collaborazione con IED Milano e sostenuto da Sobi Italia.
Visita il sito www.limitizero.it!



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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