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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Tante le novità nel prossimo convegno nazionale di @famigliesma , patrocinato da OMaR. Si parlerà di progressi scientifici, dei report su Spinraza e della terapia genica. twitter.com/famigliesma/status/1020291729105326085
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare Ricerca sull’ #Alzheimer e cura e assistenza ai malati al centro della partnership siglata tra la divisione europea della @QBEFoundation e undici organizzazioni nazionali del settore. Charity Partner per il nostro Paese è @alzheimeritalia . bit.ly/2muru2r pic.twitter.com/GGbx6kMvPR
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Presentato ieri il IV Rapporto #MonitoRare @uniamofimronlus . Il documento include dati su ricerca scientifica, accessibilità alle terapie, centri di riferimento e molto altro, con focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti. bit.ly/2zQUzP4 pic.twitter.com/1VkaAXpudm
About 15 hours ago.

#ViverelaFabry: Roberta si racconta

Cosa significa vivere con la Malattia di Fabry? A spiegarlo è Roberta, per #ViverelaFabry

La testimonianza fa parte del progetto #ViverelaFabry, per promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce della Malattia di Fabry.

Come si vive con una malattia genetica rara?

Al via il progetto #VIVERELAFABRY, per una migliore conoscenza della malattia. 

Per saperne di più visita il sito www.viverelafabry.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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