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OssMalattieRare #Emofilia : Roche premia i sei vincitori del bando. 120 mila euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali. bit.ly/2Vb1CrV pic.twitter.com/koy8xdpEh3
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa avevano in comune l’ex presidente americano J.F. Kennedy e l’astronomo Shoemaker? Entrambi soffrivano della #malattiadiAddison . Secondo uno studio questa condizione insorge con maggior probabilità nei pazienti con APS, tipo 1. bit.ly/2NcozYR #RareDisease pic.twitter.com/Rsx44RuGE1
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Nella lotta contro le malattie genetiche rare serve il gioco di squadra. @Federugby è scesa in campo a fianco di @Telethonitalia per sensibilizzare sull’importanza della ricerca per garantire un futuro migliore a chi affronta queste patologie. bit.ly/2GLxe3g pic.twitter.com/U30IyfkLT3
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
1 day ago.

O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti affetti da malattie rare

La festa per i primi 8 anni di O.Ma.R.

Le immagini della serata di festeggiamento, all'Ara Pacis di Roma (27 settembre 2018) 




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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