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Malattie rare, tumori rari, Premio OMaR

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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Pubblicare senza esitazioni i decreti attuativi dei nuovi #LEA per dare una risposta ai pazienti affetti da #linfedema . Questa la richiesta indirizzata pochi giorni fa dal deputato @raffaelenevi bit.ly/30zhSW0
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo uno studio @Fiaso_it , per ogni 1000 euro investiti negli studi clinici, il sistema ne risparmia 2.200. Tra le maggiori criticità: burocrazia e comitati etici a volte lenti. bit.ly/32sZ5hb
1 day ago.
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OssMalattieRare #SMA : la Toscana è una delle due regioni in cui partirà lo #screeningneonatale . Come sottolinea la Dott.ssa Maria Alice Donati: «Crediamo molto nella diagnosi precoce, soprattutto in termini di efficacia del trattamento». @famigliesma @regionetoscana youtu.be/WdE5JB2E3q4
1 day ago.

O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti con malattie rare

VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'

Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione 2019 (Roma, Ara Pacis)




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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