Biotecnologie, il Ministro Urso: “Al lavoro per il Piano Nazionale”

Autore: Redazione

04 Giugno 2023

L’annuncio in occasione dell’Assemblea pubblica di Assobiotec

Milano – Anche l’Italia avrà un Piano Nazionale per le biotecnologie. Ad annunciarlo nell’evento "Costruire l'Italia di domani: la strada del biotech", organizzato in occasione dell’Assemblea pubblica di Assobiotec, Associazione nazionale di Federchimica per lo sviluppo delle biotecnologie, è stato il Ministro Adolfo Urso, che ha dichiarato che il Ministero delle Imprese e del Made in Italy sta lavorando ad un Piano industriale per rendere l’Italia un centro di eccellenza nelle biotecnologie.

Malattia di Charcot-Marie-Tooth, al via nuovo bando di ricerca di ACMT-Rete

Autore: Redazione

03 Giugno 2023

Le candidature saranno aperte a partire dal prossimo 12 giugno

La malattia di Charcot-Marie-Tooth, o CMT, è una neuropatia periferica rara e molto complessa che, al momento, non ha una cura ma solo trattamenti per contenere l’evoluzione dei sintomi e migliorare la qualità di vita per paziente, come riabilitazione e chirurgia. Con il bando di ricerca 2023-2024, reso possibile grazie al contributo di soci e donatori, l’Associazione ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv si pone come obiettivo il finanziamento di progetti di ricerca che abbiano una ricaduta traslazionale e un impatto concreto sul paziente affetto da CMT nel breve e/o medio periodo.

Miastenia gravis, oggi la giornata mondiale ed europea dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia

Autore: Redazione

02 Giugno 2023

Presentata al Parlamento Europeo l'iniziativa di awareness della Coalizione internazionale "All United for MG"

Il 2 giugno si celebra la giornata mondiale dedicata alla miastenia gravis, rara patologia neuromuscolare autoimmune che colpisce in Europa più di 56.000 persone. Si tratta di una malattia invalidante, ma non degenerativa. Una patologia dalla diagnosi spesso difficile, in quanto esordisce principalmente con i sintomi della stanchezza, visione doppia, ptosi palpebrale. Una volta ottenuta la diagnosi, le persone che ne sono affette necessitano una presa in carico complessa e multidisciplinare, grazie alla quale possono vivere una vita moderatamente attiva, se pur con alcune limitazioni del caso.

Una storia di speciale rarità: la mia vita con la miastenia gravis

Autore: Ilaria Vacca

02 Giugno 2023

Il video integrale realizzato dall'associazione AIM in collaborazione con Alexion Astra Zeneca Rare disease, con le tavole originali di LAdy M, digital artis e persona con miastenia gravis

Un video per raccontare la miastenia gravis: i sintomi, le difficoltà di accettare una diagnosi così impattante, la disabilità invisibile.  Maya, in arte Lady M, ha aperto il suo profilo Instagram – @Lady.Myasthenia (Lady M) – un mese dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia grave. Una diagnosi per la quale ha atteso 6 anni. Sei lunghi anni passati a consultare numerosi specialisti senza successo, sei anni di sintomi che andavano e venivano, fino ad aggravarsi sempre di più.
Ha quindi iniziato a raccontarsi in versione cartoon, per condividere con gli altri pazienti la sua storia, le difficoltà quotidiane, ma anche la voglia di continuare a vivere una vita piena e attiva, nonostante le difficoltà.

Dalle tavole di Maya, che fa parte dell'associazione AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, è nata l'idea di un video dal taglio educazionale, realizzato grazie alla collaborazione di AIM con Alexion Astra Zeneca Rare Disease.