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Malattie rare, tumori rari, Premio OMaR

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OssMalattieRare In Italia una persona su dieci presenta disfunzioni della tiroide. Il punto su ricerca e terapia alla prima edizione dell’Italian Thyroid Preceptorship. bit.ly/2Dv9YUy
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Luca ha 28 anni ed è affetto da distrofia muscolare di #Duchenne . Per il suo primo viaggio in autonomia ha scelto la Norvegia. Il racconto della sua avventura è diventato una campagna di raccolta fondi @Parent_Project vincitrice del #PremioOmar2019 . bit.ly/2KYu7Zl
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare #TumoriRari : 3000 nuove diagnosi all’anno, 198 tumori classificati e difficoltà nella diagnosi e nell’avvio di un corretto protocollo terapeutico. Gli 8 articoli della nuova legge bit.ly/2ZtkFjV pic.twitter.com/d16cSprV23
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
3 days ago.

O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti affetti da malattie rare

VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'

Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione (28 febbraio 2019. Roma)




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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