Testo Unico Malattie Rare, Malavasi: “si stanno trascurando e disattendendo le aspettative di milioni di cittadini e delle loro famiglie”

Autore: Ilaria Vacca

02 Ottobre 2023

Presentata settimana scorsa un’interrogazione dai toni accesi, che ricorda chiaramente i ritardi del Governo

La Legge 10 novembre 2021 n,175, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”  è entrata in vigore il 12 dicembre 2021. Una legge fondamentale per i malati rari italiani, che interviene su una serie di tematiche sostanziali quali l’accesso alla diagnosi e alle terapie, il finanziamento alla ricerca scientifica, ma anche l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare esenti, l’istituzione di un fondo di solidarietà e una migliore comunicazione della tematica. Alcune delle disposizioni in essa contenute necessitano di decreti attuativi e regolamenti per essere concretamente applicabili e dunque per produrre i loro effetti; i tempi per la loro emanazione, indicati dalla legge stessa, sono ormai scaduti da tempo e molti di questi provvedimenti ancora non sono stati emanati.
Per questo motivo l’On. Ilenia Malavasi ha presentato, lo scorso giovedì 28 settembre, un’interrogazione a risposta in Commissione, un atto di sindacato ispettivo con il quale interroga il Ministro della Salute ed altri Ministeri competenti sulle tempistiche previste per rendere effettiva la legge.