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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
1 day ago.
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OssMalattieRare Gli straordinari risultati dello studio NURTURE sottolineano ancora una volta l’importanza dello #screeningneonatale per l’atrofia muscolare spinale. @famigliesma bit.ly/2OtH4uw
1 day ago.
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OssMalattieRare Nel trial di Fase III REGENERATE, in corso anche in Italia, il farmaco per la #Steatoepatite non alcolica ha raggiunto l'endpoint primario nei 931 pazienti valutati. bit.ly/2ooRbGq
2 days ago.
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OssMalattieRare Uno studio realizzato da un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI , ha svelato l’esistenza di una molecola che riattiva il sistema immunitario contro il virus dell’ #Epatite B cronica, aprendo così la strada allo sviluppo di nuove potenziali terapie buff.ly/30G5Utl
2 days ago.

O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti con malattie rare

VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'

Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione 2019 (Roma, Ara Pacis)




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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