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OssMalattieRare Atrofia muscolare spinale, raccolti 300mila euro da Famiglie #SMA : bit.ly/2j0oHvB #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare #Emofilia , quando l'innovazione diventa sostenibilità: bit.ly/2hvtdSv #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Purpura fulminans: un #farmaco esiste, ma è indispensabile somministrarlo il prima possibile! bit.ly/2AInGQ8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
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Insieme per #andarelontano!

Guarda il video di #andarelontano, la nuova campagna lanciata da Telethon Italia!

Per i bambini nati con una patologia genetica rara, andare lontano significa poter frequentare la scuola, crescere, vivere!

Per una vita #LIMITIZERO!

Al via il progetto #LIMITIZERO, per una nuova immagine della vita con l'EMOFILIA

LimitiZero è un progetto di OMaR in collaborazione con IED Milano e sostenuto da Sobi Italia.
Visita il sito www.limitizero.it!



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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