Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Le indicazioni per ottenere cure mediche e le specifiche per i malati rari e cronici provenienti dai territori del conflitto
Sono 81.739 le persone giunte finora in Italia secondo quanto dichiarato ieri, 3 aprile, dal Viminale: 42.181 donne, 8.285 uomini e 31.273 minori . Le destinazioni principali sono Milano, Roma, Napoli e Bologna. In questa fase l’accoglienza sta avvenendo principalmente in modo informale, attraverso la rete di parenti, amici o conoscenti ucraini già regolarmente residenti in Italia (più di 230 mila).
Ma cosa succede esattamente alle persone che entrano in Italia e hanno necessità di cure mediche? Cosa accade ai malati rari che entrano nel territorio nazionale e hanno bisogno di continuità assistenziale? Per chiarire alcuni aspetti lo Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare ha realizzato, in collaborazione con l’Avvocato Celeste Attenni, foro di Roma, un dossier dedicato alle misure d’accoglienza valide sul territorio nazionale. (scaricalo qui)
L’Inps valuta entro cinque giorni il rispetto dei requisiti per l’erogazione del reddito di cittadinanza su una carta simile PostePay.
Reddito di cittadinanza e invalidità civile sono compatibili e, dunque, l’una non esclude l’altra. Quello che può variare è solo l’importo del reddito di cittadinanza con riferimento al reddito familiare determinato al netto dei trattamenti assistenziali inseriti nell’ISEE.
Scopriamo che cos’è e come si costruisce. L’intervista a Laura Andrao, referente legale di Confad
L’obiettivo principale di tutte le persone è riuscire a costruirsi un futuro adeguato e questo è ancora più necessario per le persone con disabilità. Riuscire a costruire un futuro a misura delle proprie capacità, necessità e bisogni dev’essere un traguardo principale per una società moderna e inclusiva. Tutte le persone con disabilità affrontano un percorso di autodeterminazione di sé, vivono spesso situazioni che impediscono loro di raggiungere una completa autonomia personale e sociale. In questo articolo vorremmo fornire una panoramica degli strumenti normativi che sono a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, perché possano decidere in autonomia il loro avvenire, mettendo sempre al centro la persona, valorizzando le sue capacità, competenze e abilità. Per questo motivo abbiamo intervistato l’Avvocatessa Laura Andrao, referente legale di Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità.
Ecco come e cosa ha ottenuto, in termini di assistenza diretta e indiretta
Mi chiamo Claudia, 35 anni, vivo a Padova da sempre. Sono nata con una patologia rara e genetica: agenesia sacrale con grave regressione caudale. Una patologia che mi impedisce di camminare, mi sposto con l’ausilio di una carrozzina. Questa malattia ha comportato altre problematiche che non mi permettono di raggiungere un’autonomia personale completa. Per questo motivo ho ritenuto necessario redigere il mio Progetto Individualizzato, lo strumento normativo che mi permetterà (o almeno spero) di vivere una vita autonoma. Non è stato facile: un po’ per la scarsa informazione, un po’ perché non sono particolarmente pratica con la burocrazia, ho scelto di rivolgermi a un avvocato specializzato.
Lo Sportello Legale OMaR: “Negata l’applicazione di un principio generale sancito dall’Unione Europea e dal diritto internazionale”
Nicolò è un bambino che vuole diventare autonomo. Ha nove anni, vive a San Giorgio Jonico in provincia di Taranto e ha appena cominciato la quarta elementare. “Ha espresso il desiderio di andare a scuola con lo scuolabus come tanti bambini del paese e noi genitori abbiamo accolto con favore la sua richiesta: è normale che voglia diventare più indipendente e stare insieme ai suoi coetanei”, racconta al telefono il papà, Luca Napolitano. “Purtroppo, però, non c’è stato niente da fare: il Comune non dispone di un mezzo adatto a portarlo a scuola”. Nicolò ha una paraparesi spastica ereditaria, si sposta in sedia a ruote e ha qualche difficoltà di linguaggio, che non compromette la capacità di apprendimento. “Ma per lui non è disponibile nessun pullmino giallo come per i circa novanta bambini di San Giorgio Jonico che usufruiscono ogni giorno del servizio messo a disposizione dal Comune per raggiungere la scuola”, insiste il padre.
La denuncia dell’associazione CIAMI. Lo sportello Legale OMaR: “Normativa ferma al 2007, tutto a carico delle famiglie”
Bologna – Una parola in meno su un modulo, “fototerapia”. Forse una dimenticanza o, più probabilmente, chi ha predisposto quell'elenco non conosceva la sindrome di Crigler-Najjar. La conseguenza è che da dieci anni i pazienti affetti da questa rarissima malattia ereditaria non possono ottenere il Bonus energia elettrica e gas, e le loro bollette sono particolarmente salate, perché il trattamento che può mantenerli in vita è la fototerapia.
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