Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

Consulta le risposte alle domande più frequenti. Se non trovi la risposta che cerchi contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.

CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER - giugno 2022
SMART WORIKNG PRIORITARIO PER LAVORATORI FRAGILI – FINO AL 30 GIUGNO 2022
CHI SONO I LAVORATORI FRAGILI? - fino al 30 giugno 2022
Covid-19: mascherine ancora obbligatorie per trasporto pubblico e strutture sanitarie ma non a scuola (giugno 2022)
Lavoratori fragili che non possono svolgere smart working: in arrivo un contributo da 1.000 euro (maggio 2022)

Quali sono le misure, legate al Covid, in vigore per i lavoratori fragili? (marzo 2022)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO (PROCEDURA ONLINE, ALLEGAZIONE DOCUMENTAZIONE SANITARIA E SOCIOSANITARIA)
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

REVISIONE INVALIDITÀ CIVILE: la sospensione dell'assegno in caso di assenza alla visita (Novembre 2022)
INVALIDITÀ CIVILE: PROCEDURE DI SOSPENSIONE IN CASO DI ASSENZA ALLA VISITA (OTTOBRE 2022)

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)
Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?
Invalidità civile: stop alla revisione per le persone con SLA, SMA e malattie del motoneurone (maggio 2022)


LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?

RINUNCIA AI PERMESSI L. 104: ATTIVA LA NUOVA PROCEDURA TELEMATICA (OTTOBRE 2022)



AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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Claudia

Ecco come e cosa ha ottenuto, in termini di assistenza diretta e indiretta

Mi chiamo Claudia, 35 anni, vivo a Padova da sempre. Sono nata con una patologia rara e genetica: agenesia sacrale con grave regressione caudale. Una patologia che mi impedisce di camminare, mi sposto con l’ausilio di una carrozzina. Questa malattia ha comportato altre problematiche che non mi permettono di raggiungere un’autonomia personale completa. Per questo motivo ho ritenuto necessario redigere il mio Progetto Individualizzato, lo strumento normativo che mi permetterà (o almeno spero) di vivere una vita autonoma. Non è stato facile: un po’ per la scarsa informazione, un po’ perché non sono particolarmente pratica con la burocrazia, ho scelto di rivolgermi a un avvocato specializzato.

Nicolò Napolitano

Lo Sportello Legale OMaR: “Negata l’applicazione di un principio generale sancito dall’Unione Europea e dal diritto internazionale”

Nicolò è un bambino che vuole diventare autonomo. Ha nove anni, vive a San Giorgio Jonico in provincia di Taranto e ha appena cominciato la quarta elementare. “Ha espresso il desiderio di andare a scuola con lo scuolabus come tanti bambini del paese e noi genitori abbiamo accolto con favore la sua richiesta: è normale che voglia diventare più indipendente e stare insieme ai suoi coetanei”, racconta al telefono il papà, Luca Napolitano. “Purtroppo, però, non c’è stato niente da fare: il Comune non dispone di un mezzo adatto a portarlo a scuola”. Nicolò ha una paraparesi spastica ereditaria, si sposta in sedia a ruote e ha qualche difficoltà di linguaggio, che non compromette la capacità di apprendimento. “Ma per lui non è disponibile nessun pullmino giallo come per i circa novanta bambini di San Giorgio Jonico che usufruiscono ogni giorno del servizio messo a disposizione dal Comune per raggiungere la scuola”, insiste il padre.

Velio Venturi

La denuncia dell’associazione CIAMI. Lo sportello Legale OMaR: “Normativa ferma al 2007, tutto a carico delle famiglie”

Bologna – Una parola in meno su un modulo, “fototerapia”. Forse una dimenticanza o, più probabilmente, chi ha predisposto quell'elenco non conosceva la sindrome di Crigler-Najjar. La conseguenza è che da dieci anni i pazienti affetti da questa rarissima malattia ereditaria non possono ottenere il Bonus energia elettrica e gas, e le loro bollette sono particolarmente salate, perché il trattamento che può mantenerli in vita è la fototerapia.

Disabili e caregiver: la scelta della sede di lavoro e diritto a non essere trasferiti

Le risposte a tutte le domande sul tema. A cura dell’avvocato Valentina Lemma dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare

Se ho una disabilità certificata ho diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina a casa? E se sono un caregiver? Posso rifiutare un trasferimento? Con quali conseguenze? In questo approfondimento forniamo la risposta a queste domande e tutte le precisazioni necessarie all’ottenimento dei benefici che spettano di diritto in caso di handicap grave ai sensi della Legge 104.

Logo Regione Valle d'Aosta

Le informazioni per l’assistenza e l’accoglienza dei profughi ucraini nella Regione Valle D’Aosta sono raccolte nel sito consultabile al seguente link: https://new.regione.vda.it/vdaperucraina/vdaperucraina.

La Valle d’Aosta attraverso un tavolo di coordinamento con i rappresentanti delle strutture regionali coinvolte (Protezione civile, Politiche sociali, Sanità e Salute, Affari di Prefettura), dell'Azienda USL, della Croce Rossa Italiana, della Caritas italiana, del CPEL, del Comune di Aosta, del Coordinamento Solidarietà Valle d'Aosta, della Caritas Diocesana e della Fondazione comunitaria della Valle d’Aosta è pronta ad accogliere i profughi ucraini. Il coordinamento è affidato alla Protezione civile regionale.

Licenziamento

La stessa cooperativa romana ha licenziato 13 persone nel 2019, tutte con malattie rare o disabilità. In attesa del giudizio del tribunale sono senza lavoro e senza reddito

Tredici lavoratrici e lavoratori con disabilità, alcuni dei quali con malattie rare, sono stati licenziati in blocco da una cooperativa sociale, ente che avrebbe dovuto, prima di tutto, tutelare il loro inserimento lavorativo. Tra di loro c’è Arianna, che ha la fibrosi cistica dalla nascita (malattia ereditaria che colpisce circa 1 neonato su 2.500) e da sempre ha lottato contro le difficoltà che le persone con malattie rare e croniche devono affrontare nel mondo del lavoro.

Logo Regione Puglia

Sul Sito della regione Puglia, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.

Nel rispetto delle linee guida del Dipartimento della Protezione Civile e del Ministero dell’Interno, le Aziende sanitarie pugliesi, supportate dai Dipartimenti di prevenzione e i dai distretti socio sanitari, stanno procedendo agli screening sanitari e alla verifica delle coperture vaccinali di cittadine e cittadini ucraini arrivati in Puglia.


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