Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.

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CORONAVIRUS:

Covid e lavoratori fragili: da gennaio 2021 l’assenza torna a essere equiparata al ricovero ospedaliero (gennaio 2021)

SCUOLA: DAD IN CASO DI FAMILIARI IN STATO DI FRAGILITÀ. LA RISPOSTA DEL MINISTERO DELL'ISTRUZIONE (novembre 2020)
Disabilità grave: congedo straordinario e bonus baby-sitting del Decreto Ristori Bis (novembre 2020)
COVID, docenti e personale ATA: chi ha patologie a rischio può essere esonerato? (settembre 2020)
Malattie rare e scuola: DaD e istruzione domiciliare sono un diritto in tempo di COVID? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)
CORONAVIRUS E LAVORO: assenze, permessi 104, indennità, bonus babysitter e smart working
 (giugno 2020)
PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI (giugno 2020)
STANZIAMENTO DI FONDI E REDDITI PER NON AUTOSUFFICIENZE (giugno 2020)

MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:

COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?

LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'E' E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?

AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:

COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?

SCARICA LA GUIDA GRATUITA ALLE ESENZIONI PER MALATTIE RARE AGGIORNATA AL 2019.

MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019.

DICHIARAZIONE DEI REDDITI 2019 CON MALATTIA RARE E/O DISABILITÀ.

 

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Logo INPSDall’INPS le indicazioni ai medici legali per la patologia. Ora attendiamo che l’iter semplificato possa applicarsi a molte altre patologie

La sindrome di Williams è una malattia genetica rara, non degenerativa, che presenta un’incidenza di 1 su 20.000 nati. La condizione è caratterizzata da disturbi dello sviluppo, associati, nel 75% dei casi, a cardiopatie, ritardo psicomotorio, dismorfismi facciali caratteristici e profilo cognitivo e comportamentale specifico. L'insorgenza della sindrome, di natura non ereditaria, è dovuta a una microdelezione della regione q11.23 del cromosoma 7. Questa microdelezione comporta la perdita di alcuni geni, compreso il gene dell'elastina.

L’On. Pagano, insieme ad altri deputati, chiede l’esenzione per farmaci di fascia C, integratori, presidi dermatologici e cosmetici necessari e indispensabili

I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti. A ribadirlo è una risoluzione parlamentare presentata il 25 febbraio 2019 alla Camera dall’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, che chiede al Governo di impegnarsi ad “adottare concrete iniziative dirette a rinnovare il Piano Nazionale Malattie Rare, ormai scaduto, individuando le risorse economiche necessarie a dare concreta applicazione alle attività e agli obiettivi in esso riportati; ad adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all'esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un'ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l'opportunità di accedere gratuitamente a prestazioni ulteriori rispetto ai livelli essenziali di assistenza”.

Malattie rare e Reddito di CittadinanzaElisa scrive allo Sportello Legale “sono una mamma disoccupata, ho un figlio con una malattia rara e grave, posso fare la richiesta per il reddito di cittadinanza?”.
Approfondiamo dunque il tema del Reddito di Cittadinanza per capire se e come può rappresentare una risorsa per le famiglie in cui c’è una persona con malattia rara.

Lo Sportello Legale OMaR fa chiarezza sulla questione

Nei giorni scorsi, molte Associazioni pazienti e molte testate giornalistiche hanno parlato della vicenda che ha interessato la Regione Puglia in merito alla decisione del Ministero della Salute di escludere la possibilità di erogazione di prestazioni extra LEA per i pazienti affetti da patologia rara. Lo Sportello Legale di O.Ma.R. ha cercato di chiarire la situazione, facendo riferimento agli atti emanati dalle Istituzioni.

Malattie rare, normative su salute e terapie - Immagine esemplificativaL’Associazione CBLC Onlus, supportata dallo Sportello Legale di Omar, ha deciso di far domanda affinché un farmaco di maggior dosaggio, approvato ed in commercio in Spagna ma non in Italia, venga inserito nella Lista 648 di Aifa. In questo modo non sarebbe più necessario ricorrere alla discrezionale importazione da parte delle Asl ma una migliore qualità di vita sarebbe finalmente un diritto di tutti i pazienti.

Se potessi risparmiare a tuo figlio stress e dolore non lotteresti per farlo? Ancor di più se si trattasse di un bambino affetto da una malattia rara ad esordio neonatale come il deficit da cobalamina c, conosciuto anche come acidemia metilmalonica con omocistinuria. Un nome difficile per una patologia decisamente difficile: un difetto congenito del metabolismo della vitamina B12 (cobalamina) che si manifesta, prevalentemente, in età neonatale, con letargia, anemia, ritardo della crescita e dello sviluppo fisico e cognitivo e una lunga serie di altri sintomi fortemente disabilitanti. Una malattia che se non curata degenera inesorabilmente e che colpisce in Italia circa 100 pazienti.

Lo Sportello legale OMAR DALLA PARTE DEI RARI è una rubrica di consulenza legale che nasce con l’obiettivo di aiutare le persone con malattie rare a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico.

Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica e agenzia stampa completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. Pur occupandoci prettamente di comunicazione siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone che vivono con una o più malattie rare e le loro famiglie.
Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale.
La rubrica sarà curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar. All’interno di questo spazio cercheremo di offrire risposte alle domande più frequenti sui temi legali e fiscali più complessi. Pubblicheremo numerosi approfondimenti anche in base alle richieste che perverranno al servizio.

Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui.
Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.

Faremo tutto il possibile per fornire una prima risposta entro 7 giorni lavorativi dalla ricezione della richiesta. Vi preghiamo di inviare una sola mail per ogni richiesta.

Risponde lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Rosa, la mamma di un ragazzo di 26 anni affetto da una rara forma di distrofia miotonica. Ci spiega che il figlio e la compagna hanno deciso di interrompere la prima gravidanza, avendo la villocentesi fornito risultati disastrosi. “Durante una trasmissione televisiva ho sentito che ora il SSN fornisce tutte le prestazioni per la Procreazione Medica Assistita e la diagnosi preimpianto in maniera gratuita ai portatori di malattie rare – spiega Rosa - Non sono riuscita a trovare, però, la documentazione che attesti questo. Potete darmi lumi su questa recentissima disposizione e tutte le informzioni a tal riguardo?

Questa tecnica prevede un prelievo degli ovociti dalla donna che poi vengono fertilizzati in vitro attraverso l'ICSI (Intra Citoplasmic Sperm Injection) e successivamente reimpiantati nell'utero materno. Prima del reimpianto esiste la possibilità di identificare la presenza di malattie genetiche o di alterazioni cromosomiche in embrioni in fasi molto precoci di sviluppo, generati in vitro da coppie a elevato rischio riproduttivo, prima del loro impianto in utero.

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