Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Disabilità, il nuovo decreto su legge 104 invalidità civile e progetto di vita

Ecco le nuove regole per le valutazioni di base, la rivedibilità, la valutazione multidimensionale e il progetto di vita

Il decreto legislativo approvato definitivamente il 15 aprile 2024 ha introdotto delle importanti modifiche a diverse normative nazionali riguardanti disabilità, prestazioni sociali e normative per l’assistenza e l’integrazione sociale delle persone con disabilità.
Il decreto, il cui titolo è  «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato» entrerà in vigore dal 30 giugno 2024, ma prevede che alcune disposizioni siano applicate dal 10 gennaio 2025.

Commissione LEA,  nominata la nuova Commissione nazionale

Sportello Legale OMaR: “Sono almeno 15 le malattie rare che attendono di essere inserite nell’elenco delle esenzioni da anni”

Dopo quasi un anno d’attesa è finalmente arrivato il decreto firmato dal Ministro della Salute, Orazio Schillaci, contenente la composizione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale.
La Commissione (qui l’elenco dei componenti), che durerà in carica 3 anni a decorrere dalla data di insediamento, sarà supportata da una segreteria tecnico-scientifica operante presso la ex Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute, che può avvalersi di personale messo a disposizione, in posizione di comando o distacco, da ISS, AIFA, AGENAS, Regioni, enti del Servizio sanitario nazionale ed altri enti rappresentati nell’ambito della Commissione, nel numero massimo di cinque unità.

Caregiver: in Friuli un contributo di 300 euro mensili

La misura di supporto, già attiva dal 2021, è stata rinnovata in attesa che il finanziamento nazionale sia messo a disposizione

Degli oltre 25 milioni di euro destinati al Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, in base a quanto stabilito dal Decreto del 30 novembre del Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità (Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2024), alla Regione Friuli – Venezia Giulia spettano 603.895 euro. Con questi la regione è chiamata a finanziare, prioritariamente, interventi destinati ai caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima e programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita.

Smart working per i fragili: non è più un diritto

Ecco cosa accade per i dipendenti pubblici e privati dal 1° aprile 2024

Il diritto allo smart working riconosciuto ai lavoratori fragili, introdotto alla luce dell’emergenza COVID-19 e oggetto, negli ultimi tre anni, di ripetute proroghe, è scaduto il 31 marzo 2024 per i lavoratori del settore privato (come da proroga del cosiddetto DL Anticipi Decreto-Legge 18 ottobre 2023, n. 145, convertito con Legge 15 dicembre 2023, n. 191) e il 31 dicembre 2023 per i lavoratori del settore pubblico. Si ricorda che, la definizione della categoria di “lavoratori fragili” è stata affidata a un Decreto del Ministero della Salute del 4 febbraio del 2022, che annovera pazienti con situazioni di grave compromissione del sistema immunitario, pazienti con almeno 3 o più patologie gravi concomitanti tra quelle indicate dallo stesso DM e persone in possesso di documentata esenzione alla vaccinazione.

Assegno unico figli: importi 2024

In linea con l’aumento del costo della vita, comunicato dall’ISTAT, i nuovi importi sono stati rivalutati in misura pari a un +5,4%

Con il Messaggio numero 572 dell’8 febbraio 2024 l’INPS ha comunicato gli importi aggiornati dell’Assegno Unico e Universale, validi retroattivamente anche per il mese di gennaio di quest’anno.

Bonus sulle bollette di acqua, luce e gas

Gli sconti, riservati a persone in particolari difficoltà economiche e a soggetti con gravi patologie, vengono applicati direttamente in bolletta

Abbiamo già affrontato la possibilità, per i clienti luce e gas identificati come “vulnerabili”, di continuare ad accedere alle tariffe previste dal mercato tutelato, anche dopo la scadenza dei termini previsti per tutti gli altri cittadini. Oltre a questo, soggetti e famiglie in situazione di disagio fisico e/o economico hanno la possibilità di accedere ad alcuni bonus sul costo delle bollette.

On. Fabrizio Benzoni - Percentuali di riferimento per l’invalidità civile

Dall’On. Benzoni (Azione) un’interrogazione al Ministro Schillaci per includere infermità, patologie e malattie rare a oggi escluse

È stata presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione, a risposta scritta, indirizzata dall’On. Fabrizio Benzoni (Azione) al Ministro della Salute Schillaci, che solleva l’urgenza di aggiornare la tabella inserita nel Decreto ministeriale del 5 febbraio 1992 che, ancora oggi, rappresenta il principale riferimento per il riconoscimento dell’invalidità civile.

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