Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

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CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER
All'interno di questo speciale di approfondimento sono raccolte tutte le ultime notizie in materia di Coronavirus, vaccinazioni e green pass. Il contenuto è costantemente aggiornato

OBBLIGO VACCINALE E SUPER GREEN PASS: TUTTE LE MISURE IN VIGORE DALL'8 GENNAIO (gennaio 2022)
QUARANTENA E SUPER GREEN PASS: AGEVOLAZIONI PER VACCINATI E GUARITI, CON POCA ATTENZIONE AI FRAGILI E ALLE FAMIGLIE
(dicembre 2021)
OK DI AIFA ALLA VACCINAZIONE CON PFIZER PER I BAMBINI DAI 5 AGLI 11 ANNI (dicembre 2021)
CERTIFICAZIONE DI ESENZIONE DAL VACCINO ANTI COVID: CHI NE HA DIRITTO E COME FUNZIONA (agosto 2021, con aggiornamento dicembre 2021)
LE CAMPAGNE VACCINALI REGIONE PER REGIONE (sempre in aggiornamento)
DECRETO VIGILIA: MASCHERINA ALL’ESTERNO, GREEN PASS PIÙ BREVE E SMART WORKING (dicembre 2021)
VACCINO COVID-19, MALATTIE RARE E DISABILITÀ: TUTTO QUELLO CHE C’È DA SAPERE (marzo 2021)
COVID, SMART WORKING E CONGEDI PARENTALI, DA MARZO A GIUGNO 2021 ECCO COSA È PREVISTO
POST-COVID: PROROGATI I PIANI TERAPEUTICI E LE RICETTE MEDICHE (febbraio 2021)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)
Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?


LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?

AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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Epilessia: la denuncia di OMaR

Il caso: una paziente padovana con crisi plurigiornaliere si è vista rifiutare l’accompagnamento, ed è costretta a vivere chiusa in casa, a letto o sul divano

Padova - Nicoletta ha 47 anni, è affetta da epilessia focale da quando aveva cinque anni. Inizialmente rispondeva ai farmaci, oggi nonostante la poli-terapia (assume 4 diversi farmaci, alcuni totalmente a suo carico) è a tutti gli effetti farmacoresistente da molti anni. Le hanno impiantato uno stimolatore vagale, ma nemmeno questo dispositivo aiuta a controllare le sue crisi plurigiornaliere, che la colgono di sorpresa, provocandole spesso brutte cadute. Specie di recente, diversi traumi cranici (con relativi accessi al pronto soccorso) in pochi mesi. Il neurologo aveva certificato la sua necessità di assistenza continuativa, ma la commissione medica INPS sostiene che in casa sia al sicuro. Le ha quindi negato il diritto all’indennità di accompagnamento, anche in sede di ricorso. Ha un’invalidità riconosciuta del 100% e la certificazione di disabile grave ai sensi della Legge 104, articolo 3, comma 3. Di fatto però non ha alcun aiuto: per non rischiare di farsi male vive segregata sul divano da anni.

Disabilità e Covid: congedi e smart working alternativi ledono il diritto dei più fragili e delle loro famiglie

L’analisi e le proposte dell’Osservatorio Malattie Rare sul tema

Con il Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021 (sintetizzati qui).
Preso atto che molte associazioni hanno accolto il provvedimento con grande soddisfazione, lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare ha però analizzato attentamente il provvedimento, individuando alcune criticità sostanziali. In sintesi il provvedimento non tiene conto delle reali necessità dei bambini e ragazzi con disabilità grave in età prescolare e degli alunni con BES – bisogni educativi speciali. Né tantomeno tiene conto delle esigenze dei loro genitori che, nel caso della disabilità grave (riconosciuta ai sensi della Legge 104/92 art.3 comma 3) sono di fatto considerabili caregiver a tempo pieno.
Inoltre il provvedimento, né altri provvedimenti di recente emessi, hanno preso il considerazione la possibilità di concedere permessi straordinari ai lavoratori disabili gravi e ai caregiver di disabili gravi ai sensi della L.104 .

Logo Regione Piemonte

Sul sito della Regione Piemonte, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.

Il Consiglio Regionale del Piemonte ha emanato un Decreto del Presidente della Regione e due Ordinanze specifiche per la gestione del flusso in ingresso dei profughi provenienti dall'Ucraina:

DPGR n. 12 del 4.3.2022
Istituzione della delega per la gestione dell’emergenza profughi ucraini per dare una risposta strutturata e coordinata all’aiuto di coloro che fuggono dalla guerra in Ucraina in capo all’Assessore alla Protezione Civile.
Ordinanza commissariale n.1 in data 7 marzo 2022
Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022.
Ordinanza commissariale n.2 in data 10 marzo 2022
Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022.

Assegno per il Nucleo Familiare

Dall’INPS le tabelle dettagliate con gli importi complessivi mensili dell'assegno calcolati in base al livello di reddito e al numero dei componenti del nucleo familiare

Con il Decreto Legge n. 79 del 8 giugno 2021 è stata riconosciuta agli aventi diritto all’Assegno per il Nucleo Familiare (ANF), a decorrere dal 1° luglio e fino al 31 dicembre 2021, una maggiorazione di 37,5 euro per ciascun figlio, per i nuclei familiari fino a due figli, e di 55 euro per ciascun figlio, per i nuclei familiari di almeno tre figli.

Logo Regione Umbria

Le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza dei profughi ucraini per la Regione Umbria sono consultabili al seguente link: http://www.umbriadomani.it/il-fatto-di-cronaca/prefettura-di-perugia-informazioni-per-accoglienza-ed-assistenza-profughi-ucraini-280016/.

La Prefettura di Perugia nelle scorse ore ha diramato un memorandum per l’accoglienza e l’assistenza dei profughi provenienti dall’Ucraina. Informazioni importanti che vanno dalla segnalazione di ospitalità da parte di singoli cittadini, alle richieste di alloggio, alla normativa dettata dal Ministero della Salute per la prevenzione anti-covid.

Diritto alla trasformazione del contratto di lavoro full time in contratto di lavoro part time

L’articolo 8, comma 3, del decreto legislativo 15 giugno 2015, n. 81 (Disciplina organica dei contratti di lavoro e revisione della normativa in tema di mansioni, a norma dell'articolo 1, comma 7, della legge 10 dicembre 2014, n. 183) prevede il diritto  a trasformare il proprio rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo part time “per i lavoratori del settore pubblico e del settore privato affetti da patologie oncologiche nonché da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti, per i quali residui una ridotta capacità lavorativa, eventualmente anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medica istituita presso l'azienda unità sanitaria locale territorialmente competente”.

Logo Regione Trentino - Alto Adige

La Provincia autonoma di Trento contribuisce all’accoglienza delle persone in fuga dalla guerra in Ucraina. Attraverso il coordinamento del Cinformi del Dipartimento salute e politiche sociali, la Provincia opera in contatto con il Dipartimento nazionale della Protezione Civile, la Protezione Civile trentina, il Commissariato del Governo, la Questura di Trento, il Comune di Trento, il Comune di Rovereto, l'Azienda provinciale per i servizi sanitari e il terzo settore.

Sul sito consultabile al seguente link https://www.cinformi.it/Progetti/Speciale-Emergenza-Ucraina sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza dei profughi ucraini, in materia di:

Sportello legale OMaR

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