Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Attenzione, durante i mesi di luglio e agosto 2023 il servizio di consulenza online è momentaneamente sospeso. Il servizio sarà nuovamente attivo da settembre 2023.
Le risposte a tutte le domande sul tema. A cura dell’avvocato Valentina Lemma dello Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare
Se ho una disabilità certificata ho diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina a casa? E se sono un caregiver? Posso rifiutare un trasferimento? Con quali conseguenze? In questo approfondimento forniamo la risposta a queste domande e tutte le precisazioni necessarie all’ottenimento dei benefici che spettano di diritto in caso di handicap grave ai sensi della Legge 104.
La Valle d’Aosta attraverso un tavolo di coordinamento con i rappresentanti delle strutture regionali coinvolte (Protezione civile, Politiche sociali, Sanità e Salute, Affari di Prefettura), dell'Azienda USL, della Croce Rossa Italiana, della Caritas italiana, del CPEL, del Comune di Aosta, del Coordinamento Solidarietà Valle d'Aosta, della Caritas Diocesana e della Fondazione comunitaria della Valle d’Aosta è pronta ad accogliere i profughi ucraini. Il coordinamento è affidato alla Protezione civile regionale.
La stessa cooperativa romana ha licenziato 13 persone nel 2019, tutte con malattie rare o disabilità. In attesa del giudizio del tribunale sono senza lavoro e senza reddito
Tredici lavoratrici e lavoratori con disabilità, alcuni dei quali con malattie rare, sono stati licenziati in blocco da una cooperativa sociale, ente che avrebbe dovuto, prima di tutto, tutelare il loro inserimento lavorativo. Tra di loro c’è Arianna, che ha la fibrosi cistica dalla nascita (malattia ereditaria che colpisce circa 1 neonato su 2.500) e da sempre ha lottato contro le difficoltà che le persone con malattie rare e croniche devono affrontare nel mondo del lavoro.
Sul Sito della regione Puglia, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.
Nel rispetto delle linee guida del Dipartimento della Protezione Civile e del Ministero dell’Interno, le Aziende sanitarie pugliesi, supportate dai Dipartimenti di prevenzione e i dai distretti socio sanitari, stanno procedendo agli screening sanitari e alla verifica delle coperture vaccinali di cittadine e cittadini ucraini arrivati in Puglia.
Il caso: una paziente padovana con crisi plurigiornaliere si è vista rifiutare l’accompagnamento, ed è costretta a vivere chiusa in casa, a letto o sul divano
Padova - Nicoletta ha 47 anni, è affetta da epilessia focale da quando aveva cinque anni. Inizialmente rispondeva ai farmaci, oggi nonostante la poli-terapia (assume 4 diversi farmaci, alcuni totalmente a suo carico) è a tutti gli effetti farmacoresistente da molti anni. Le hanno impiantato uno stimolatore vagale, ma nemmeno questo dispositivo aiuta a controllare le sue crisi plurigiornaliere, che la colgono di sorpresa, provocandole spesso brutte cadute. Specie di recente, diversi traumi cranici (con relativi accessi al pronto soccorso) in pochi mesi. Il neurologo aveva certificato la sua necessità di assistenza continuativa, ma la commissione medica INPS sostiene che in casa sia al sicuro. Le ha quindi negato il diritto all’indennità di accompagnamento, anche in sede di ricorso. Ha un’invalidità riconosciuta del 100% e la certificazione di disabile grave ai sensi della Legge 104, articolo 3, comma 3. Di fatto però non ha alcun aiuto: per non rischiare di farsi male vive segregata sul divano da anni.
Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma, Ilaria Vacca, Roberta Venturi
L’analisi e le proposte dell’Osservatorio Malattie Rare sul tema
Con il Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021 (sintetizzati qui). Preso atto che molte associazioni hanno accolto il provvedimento con grande soddisfazione, lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare ha però analizzato attentamente il provvedimento, individuando alcune criticità sostanziali. In sintesi il provvedimento non tiene conto delle reali necessità dei bambini e ragazzi con disabilità grave in età prescolare e degli alunni con BES – bisogni educativi speciali. Né tantomeno tiene conto delle esigenze dei lorogenitori che, nel caso della disabilità grave (riconosciuta ai sensi della Legge 104/92 art.3 comma 3) sono di fatto considerabili caregiver a tempo pieno. Inoltre il provvedimento, né altri provvedimenti di recente emessi, hanno preso il considerazione la possibilità di concedere permessi straordinari ai lavoratori disabili gravi e ai caregiver di disabili gravi ai sensi della L.104 .
Sul sito della Regione Piemonte, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.
Il Consiglio Regionale del Piemonte ha emanato un Decreto del Presidente della Regione e due Ordinanze specifiche per la gestione del flusso in ingresso dei profughi provenienti dall'Ucraina:
DPGR n. 12 del 4.3.2022 Istituzione della delega per la gestione dell’emergenza profughi ucraini per dare una risposta strutturata e coordinata all’aiuto di coloro che fuggono dalla guerra in Ucraina in capo all’Assessore alla Protezione Civile. Ordinanza commissariale n.1 in data 7 marzo 2022 Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022. Ordinanza commissariale n.2 in data 10 marzo 2022 Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022.
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