Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.

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CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITA'
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

Vaccino COVID-19, malattie rare e disabilità: tutto quello che c’è da sapere (marzo 2021)

Covid, smart working e congedi parentali, da marzo a giugno 2021 ecco cosa è previsto
Le persone in situazione di fragilità possono assentarsi dal lavoro? Ecco come funziona fino al 30 giugno 2021.
Covid e lavoratori fragili: da gennaio 2021 l’assenza torna a essere equiparata al ricovero ospedaliero (gennaio 2021)
Post-COVID: prorogati i piani terapeutici e le ricette mediche (febbraio 2021)

SCUOLA: DAD IN CASO DI FAMILIARI IN STATO DI FRAGILITÀ. LA RISPOSTA DEL MINISTERO DELL'ISTRUZIONE (novembre 2020)
Malattie rare e scuola: DaD e istruzione domiciliare sono un diritto in tempo di COVID? (settembre 2020)
Disabilità grave: congedo straordinario e bonus baby-sitting del Decreto Ristori Bis (novembre 2020)
COVID, docenti e personale ATA: chi ha patologie a rischio può essere esonerato? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)
CORONAVIRUS E LAVORO: assenze, permessi 104, indennità, bonus babysitter e smart working
 (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)


LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'E' E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?


AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019.


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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Risponde lo sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare

Ci scrive Antonio, affetto da Omocistinuria, che per motivi di lavoro deve trasferirsi in un altro stato appartenente all’Unione Europea. “Posso continuare ad essere curato dal sistema italiano? Posso continuare a ricevere farmaci per me essenziali?”

A tal proposito, è necessario distinguere due diverse situazioni. È possibile, infatti, che un soggetto, per diversi motivi, si trovi a dover trascorrere in un altro Paese un periodo limitato; diverso è il caso in cui un soggetto si trovi a doversi trasferire definitivamente in un altro stato.


Ilaria Vacca

Ilaria Vacca

Caporedattore di OMAR - Osservatoro Malattie Rare, credo fermamente che il buon giornalismo sia anche "giornalismo di servizio".
Mi occupo da sempre di tematiche legate alla disabilità e dei diritti sociali esigibili: la mia più grande soddisfazione professionale è sapere di essere utile.
Sono membro del Comitato Regionale di Bioetica del Veneto.
Appassionata di comunicazione pubblica e nuovi media, aspirante geek, sono anche e soprattutto mamma e moglie, felice, testarda e determinata.


Ilaria Vacca

Roberta Venturi

Avvocato e ricercatore dell’OSSFOR, mi occupo di malattie rare e farmaci orfani sin dai tempi dell’università, dedicando la tesi di laurea al tema delle cure compassionevoli. Credo fortemente nella funzione sociale della mia professione, soprattutto in termini di tutela dei diritti dei pazienti.
Specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici, oltre a praticare la professione forense mi dedico con grande passione all’attività di ricerca e alla divulgazione pubblica di questi temi di grande complessità, che spesso entrano a far parte della nostra quotidianità più di quanto si possa immaginare.

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Raccoglieremo tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offriremo una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Seguiremo da vicino alcuni casi, considerati emblematici e la quale risoluzione possa rendersi utile per molte altre persone nella stessa situazione, e li racconteremo qui.
Nel caso si renda necessario, lo sportello potrà anche indicare l’eventuale percorso giudiziario da intraprendere, senza assunzione di patrocinio da parte del professionista né indicazione di altri avvocati a cui rivolgersi.

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