Acromegalia

Il codice di esenzione dell'acromegalia è 001 (Malattie croniche).

: Autore: Ilaria Vacca; 01 Novembre 2023

Si tratta di una patologia rara, ma in Italia manca un registro dei pazienti

L’acromegalia si manifesta solitamente tra i 20 e i 40 anni ed è una condizione rara, con una prevalenza di 40-70 casi per milione di abitanti. Si tratta di una patologia lenta e insidiosa, dovuta, nella maggior parte dei casi, ad un tumore ipofisario che determina una serie di sintomi da interessamento sistemico, tra cui i più frequenti sono ingrossamento di mani e piedi, sudorazione intensa, cefalea, artrite e irregolarità mestruali. La diagnosi è spesso tardiva, circa 8-10 anni dopo l’insorgenza del tumore ipofisario, quando compaiono segni clinici evidenti.

: Autore: Redazione; 21 Luglio 2021

La classifica è stata pubblicata da Expertscape

È bianco rosso e verde il podio mondiale per la cura delle malattie endocrine. Al primo posto tra i migliori esperti mondiali dell’acromegalia, secondo la classifica di Expertscape appena pubblicata, il professor Andrea Giustina, Direttore dell’istituto di Scienze Endocrine e Metaboliche dell’Università Vita-Salute San Raffaele e IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente del GIOSEG e della European Hormone and Metabolism Foundation. Appare inoltre in ottima posizione (ventitreesimo) il giovane Dottor Stefano Frara, ricercatore in forze nel team di Giustina. Nel complesso l’Italia risulta al secondo posto nel mondo dopo gli Stati Uniti.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2021

L’intervento-video di Fabiola Pontello, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

Durante il webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stato dato spazio anche alla voce dei pazienti con acromegalia attraverso l’intervento di Fabiola Pontello, Presidente della stessa ANIPI.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2021

Dott. Maurizio Poggi: “La complessità di questa patologia impone un attento monitoraggio del suo andamento”

Il dottor Maurizio Poggi, Dirigente Medico presso l’UOC di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma, è intervenuto in occasione del webinar dal titolo “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, svoltosi il 4 dicembre 2020 e organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie).

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2021

Prof.ssa Anna Maria Colao: “I cambiamenti somatici che caratterizzano la malattia possono avvenire anche in un arco di tempo di 50 anni”

In occasione del webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, recentemente organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stata invitata a discutere della patologia, e delle terapie attualmente disponibili, Anna Maria Colao, Professore Ordinario di Endocrinologia e Responsabile del Centro di Eccellenza Europeo per le Malattie e i Tumori Rari (EndoERN) dell’Università Federico II di Napoli.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2020

Acromegalia: medici e pazienti si incontrano

Si è svolto oggi un webinar dedicato alla malattia: presentati un progetto di telemedicina e un dispositivo software per valutare la qualità di vita dei pazienti

Roma – L’acromegalia è una malattia rara dovuta a un tumore ipofisario che induce un’ipersecrezione dell'ormone della crescita GH il quale, a sua volta, aumenta la produzione di un altro ormone, IGF-1, prodotto principalmente dal fegato. L'azione combinata dei due ormoni causa, appunto, l'acromegalia, che comporta delle modificazioni somatiche caratterizzate da un volume insolito delle estremità e del volto, oltre a complicanze a livello cardiovascolare, respiratorio, osteoarticolare e metabolico. Per fare un punto sulla diagnosi – lunghissimi tempi, in media più di 8 anni – e le terapie disponibili, ma anche per capire quali sono i bisogni nella vita quotidiana dei pazienti, soprattutto durante una crisi epidemica, Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un webinar, “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, che si è tenuto oggi.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2020

Per saperne di più sulla patologia, il 4 dicembre un webinar gratuito dedicato all’incontro tra medici e pazienti

Mani e piedi inspiegabilmente grandi, lingua ingrossata, forte russamento, problemi di vista, continui mal di testa, eccesso di sudorazione, spossatezza, disfunzioni sessuali: sono solo alcuni dei sintomi dell’acromegalia, una rara malattia ipofisaria che colpisce sia donne che uomini e interessa in Italia, secondo le più recenti stime, almeno 2500 pazienti, con tutta probabilità molti di più. Per far conoscere questa malattia, quasi certamente sottodiagnosticata, e diffonderne i campanelli d’allarme, ricorre il 1° novembre la Giornata Mondiale dedicata all’acromegalia. Per chiarire i tanti dubbi dei pazienti su diagnosi, prognosi, presa in carico, trattamenti e qualità della vita Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Pfizer, ha in programma un webinar dal titolo “Acromegalia, medici e pazienti si incontrano”, che si svolgerà il 4 dicembre 2020.