Il codice di esenzione dell'acromegalia è 001 (Malattie croniche).

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L’intervento-video di Fabiola Pontello, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

Durante il webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stato dato spazio anche alla voce dei pazienti con acromegalia attraverso l’intervento di Fabiola Pontello, Presidente della stessa ANIPI.

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Dott. Maurizio Poggi: “La complessità di questa patologia impone un attento monitoraggio del suo andamento”

Il dottor Maurizio Poggi, Dirigente Medico presso l’UOC di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma, è intervenuto in occasione del webinar dal titolo “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, svoltosi il 4 dicembre 2020 e organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie).

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Prof.ssa Anna Maria Colao: “I cambiamenti somatici che caratterizzano la malattia possono avvenire anche in un arco di tempo di 50 anni”

In occasione del webinar “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, recentemente organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Pfizer e la collaborazione di ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), è stata invitata a discutere della patologia, e delle terapie attualmente disponibili, Anna Maria Colao, Professore Ordinario di Endocrinologia e Responsabile del Centro di Eccellenza Europeo per le Malattie e i Tumori Rari (EndoERN) dell’Università Federico II di Napoli.

Acromegalia: medici e pazienti si incontrano

Si è svolto oggi un webinar dedicato alla malattia: presentati un progetto di telemedicina e un dispositivo software per valutare la qualità di vita dei pazienti

Roma – L’acromegalia è una malattia rara dovuta a un tumore ipofisario che induce un’ipersecrezione dell'ormone della crescita GH il quale, a sua volta, aumenta la produzione di un altro ormone, IGF-1, prodotto principalmente dal fegato. L'azione combinata dei due ormoni causa, appunto, l'acromegalia, che comporta delle modificazioni somatiche caratterizzate da un volume insolito delle estremità e del volto, oltre a complicanze a livello cardiovascolare, respiratorio, osteoarticolare e metabolico. Per fare un punto sulla diagnosi – lunghissimi tempi, in media più di 8 anni – e le terapie disponibili, ma anche per capire quali sono i bisogni nella vita quotidiana dei pazienti, soprattutto durante una crisi epidemica, Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un webinar, “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, che si è tenuto oggi.

Giornata Mondiale dell'acromegalia

Per saperne di più sulla patologia, il 4 dicembre un webinar gratuito dedicato all’incontro tra medici e pazienti

Mani e piedi inspiegabilmente grandi, lingua ingrossata, forte russamento, problemi di vista, continui mal di testa, eccesso di sudorazione, spossatezza, disfunzioni sessuali: sono solo alcuni dei sintomi dell’acromegalia, una rara malattia ipofisaria che colpisce sia donne che uomini e interessa in Italia, secondo le più recenti stime, almeno 2500 pazienti, con tutta probabilità molti di più. Per far conoscere questa malattia, quasi certamente sottodiagnosticata, e diffonderne i campanelli d’allarme, ricorre il 1° novembre la Giornata Mondiale dedicata all’acromegalia. Per chiarire i tanti dubbi dei pazienti su diagnosi, prognosi, presa in carico, trattamenti e qualità della vita Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Pfizer, ha in programma un webinar dal titolo “Acromegalia, medici e pazienti si incontrano”, che si svolgerà il 4 dicembre 2020.

Ipofisi

Nel corso dell'evento anche un focus sulle comorbilità associate alla malattia, che possono portare persino a conseguenze fatali

Milano - Un’onda anomala di ormone della crescita, quel GH che viene secreto in maniera incontrollata in caso di tumore (l’adenoma ipofisario). L'acromegalia è il risultato di una tempesta perfetta di ormoni che si riversano in circolo e influiscono su tessuti molli e estremità (come mani, avambracci, piedi e cranio) e che rendono l'aspetto estetico caratteristico: viso allungato, prognatismo della mascella, mani e piedi grandi.

Roma – L’endocrinologia si occupa di malattie dai numeri imponenti, come il diabete, ma anche di forme dai numeri esigui come le malattie rare o rarissime, talvolta complicate come quelle ipofisarie. Ai lavori del 39° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) che si è svolto a Roma, un ampio spazio è stato dedicato proprio a questo tema importante e delicato, con due Simposi, di cui uno promosso da SIE insieme alla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, l’altro che ha passato in rassegna tutti gli aspetti legati alla prescrizione dei nuovi farmaci utilizzati, in anni recenti, per il trattamento di patologie ipofisarie come l’acromegalia.

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