Il codice di esenzione dell'acromegalia è 001 (Malattie croniche).

Acromegalia: medici e pazienti si incontrano

Si è svolto oggi un webinar dedicato alla malattia: presentati un progetto di telemedicina e un dispositivo software per valutare la qualità di vita dei pazienti

Roma – L’acromegalia è una malattia rara dovuta a un tumore ipofisario che induce un’ipersecrezione dell'ormone della crescita GH il quale, a sua volta, aumenta la produzione di un altro ormone, IGF-1, prodotto principalmente dal fegato. L'azione combinata dei due ormoni causa, appunto, l'acromegalia, che comporta delle modificazioni somatiche caratterizzate da un volume insolito delle estremità e del volto, oltre a complicanze a livello cardiovascolare, respiratorio, osteoarticolare e metabolico. Per fare un punto sulla diagnosi – lunghissimi tempi, in media più di 8 anni – e le terapie disponibili, ma anche per capire quali sono i bisogni nella vita quotidiana dei pazienti, soprattutto durante una crisi epidemica, Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un webinar, “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, che si è tenuto oggi.

Giornata Mondiale dell'acromegalia

Per saperne di più sulla patologia, il 4 dicembre un webinar gratuito dedicato all’incontro tra medici e pazienti

Mani e piedi inspiegabilmente grandi, lingua ingrossata, forte russamento, problemi di vista, continui mal di testa, eccesso di sudorazione, spossatezza, disfunzioni sessuali: sono solo alcuni dei sintomi dell’acromegalia, una rara malattia ipofisaria che colpisce sia donne che uomini e interessa in Italia, secondo le più recenti stime, almeno 2500 pazienti, con tutta probabilità molti di più. Per far conoscere questa malattia, quasi certamente sottodiagnosticata, e diffonderne i campanelli d’allarme, ricorre il 1° novembre la Giornata Mondiale dedicata all’acromegalia. Per chiarire i tanti dubbi dei pazienti su diagnosi, prognosi, presa in carico, trattamenti e qualità della vita Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Pfizer, ha in programma un webinar dal titolo “Acromegalia, medici e pazienti si incontrano”, che si svolgerà il 4 dicembre 2020.

Ipofisi

Nel corso dell'evento anche un focus sulle comorbilità associate alla malattia, che possono portare persino a conseguenze fatali

Milano - Un’onda anomala di ormone della crescita, quel GH che viene secreto in maniera incontrollata in caso di tumore (l’adenoma ipofisario). L'acromegalia è il risultato di una tempesta perfetta di ormoni che si riversano in circolo e influiscono su tessuti molli e estremità (come mani, avambracci, piedi e cranio) e che rendono l'aspetto estetico caratteristico: viso allungato, prognatismo della mascella, mani e piedi grandi.

Roma – L’endocrinologia si occupa di malattie dai numeri imponenti, come il diabete, ma anche di forme dai numeri esigui come le malattie rare o rarissime, talvolta complicate come quelle ipofisarie. Ai lavori del 39° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) che si è svolto a Roma, un ampio spazio è stato dedicato proprio a questo tema importante e delicato, con due Simposi, di cui uno promosso da SIE insieme alla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, l’altro che ha passato in rassegna tutti gli aspetti legati alla prescrizione dei nuovi farmaci utilizzati, in anni recenti, per il trattamento di patologie ipofisarie come l’acromegalia.

Statua di Lorenzo il MagnificoPotrebbe essere stata questa malattia rara a deformargli gli arti, non la gotta. L’ipotesi giunge da uno studio partito da Firenze

Firenze - Insieme ad Alessandro Magno e John Fitzgerald Kennedy, Lorenzo De Medici è una delle figure che maggiormente si prestano a rappresentare un'epoca ma, come gli altri due grandi personaggi storici, la sua caratura intellettuale è controbilanciata dalla vulnerabilità sul piano della salute: si dice, infatti, che Lorenzo fosse malato di gotta. Oggi, recenti studi hanno proposto un'ipotesi ben più concreta sulle cause della sua morte, ritenendo che egli fosse affetto da acromegalia.

Roma – “Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. “Il mondo ti cambia”. A raccontare cosa significa convivere e ricevere una diagnosi di acromegalia sono i pazienti, testimoni diretti in una manciata di secondi del pesante e sofferto vissuto legato a questa grave patologia ancora poco conosciuta.

Prof. Andrea GiustinaIn passato si riteneva che l’acromegalia non potesse essere associata a fragilità scheletrica. Solo nei primi anni duemila, grazie agli studi condotti dal gruppo di ricerca del prof. Andrea Giustina, è stato dimostrato che i pazienti sono a rischio di sviluppare fratture vertebrali

MILANO – L’acromegalia è una malattia endocrina che insorge in età adulta, causata da un'eccessiva secrezione di ormone della crescita (GH) da parte di un adenoma ipofisario e caratterizzata dallo sviluppo di complicanze croniche che compromettono la qualità di vita dei pazienti affetti determinando anche, soprattutto se la malattia non è ben controllata, una mortalità precoce.

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