La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si trasmette per contatto interumano), la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso. I micobatteri non tubercolari possono essere classificati in due gruppi: a crescita lenta e a crescita veloce. Al primo insieme appartengono organismi come il Mycobacterium avium complex (MAC), il M. chimaera e il M. kansasii, mentre del secondo fanno parte il M. abscessus, il M. bolletii e il M. massiliense. Ognuno di questi è responsabile dell’insorgenza di patologie polmonari con sintomatologia e prognosi variabili, spesso refrattarie al trattamento.

Non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, anche se i risultati di un recente studio americano affermano che la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, è aumentata dell’8% circa, ogni anno, solo negli Stati Uniti. Conseguentemente, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.

I pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri.
Tra i pazienti a maggior rischio di contrarre l’infezione ci sono gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

La corretta identificazione dell’agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi e passa necessariamente attraverso un esame colturale. In seconda battuta va considerata una buona osservazione clinica dei sintomi. Le radiografie toraciche sono importanti ma possono produrre quadri per certi versi sovrapponibili a quelli dei pazienti affetti da tubercolosi, quali lesioni polmonari cavitarie e nodulari o bronchiectasie (malformazioni croniche dei bronchi).

La terapia rappresenta un nodo critico: buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici. Tutto ciò allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. I più comuni antibiotici per il trattamento dell’infezione da MAC comprendono etambutolo, claritromicina, azitromicina, rifabutina, rifampicina e anche antibiotici non specificamente approvati per la NTM-LD, quali ciprofloxacina, clofazimina e amikacina. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi (anche se i soggetti affetti da HIV possono essere costretti a terapie che durano per tutta la vita). Anche dopo il raggiungimento della conversione dell’esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE dedicato alla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: clicca QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Nord d'Italia e QUI per accedere alla sezione per pazienti del Centro-Sud.

Per i pazienti italiani con malattia polmonare NTM è attiva l'associazione AMANTUM.

Sul portale www.mntfatto.it, medici e professionisti della salute possono reperire informazioni e aggiornamenti sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. QUI è possibile scaricare una breve scheda illustrativa sulla patologia tratta dal portale.

Fonti principali:
- Griffith DE, Aksamit T, Brown-Elliott BA et al. "An Official ATS/IDSA Statement: Diagnosis, Treatment, and Prevention of Nontuberculous Mycobacterial Diseases." Am J Respir Crit Care Med (2007)
- Winthrop KL, McNelley E, Kendall B, et al. "Pulmonary Nontuberculous Mycobacterial Disease Prevalence and Clinical Features." Am J Respir Crit Care Med (2010)
- Van der Werf MJ, Ködmön C, Katalin´c- Jankovi´c V, et al. "Inventory study of non-tuberculous mycobacteria in the European Union." BMC Infectious Diseases (2014)

interrogazione Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

In Commissione Sanità del Senato presentata un'interrogazione da parte della Sen. Lunesu (Lega) per la tutela dei pazienti

È stata presentata ieri nel corso della seduta della XII Commissione (Sanità) del Senato, da parte della Senatrice Michelina Lunesu (Lega), un’interrogazione a risposta orale sull'inserimento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-PD) nei LEA, al fine di garantire l'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidità per questa tipologia di pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa.

Parlamento

La Senatrice Luneso ha rivolto un’interrogazione sul tema al Ministro della Salute

Lo scorso 17 maggio, la Senatrice Michelina Lunesu (lega) ha presentato un’interrogazione a risposta orale in XII Commissione “Igiene e sanità” del Senato della Repubblica, interpellando il Ministro della Salute sull’opportunità di procedere alla revisione dell'elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo, inserendo in questa lista anche la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari.

Paola Kruger

Si chiama ENPADE ed è un sondaggio europeo che si rivolge direttamente ai pazienti, cercando di far luce sulle loro esigenze e sulle criticità non ancora risolte

La conseguenza più diretta di una patologia con tendenza a cronicizzare, come la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), è che essa diventa una parte integrante della vita di chi ne è affetto: in questo senso, il rischio correlato è di trascurare o ridimensionare l’impatto della patologia sulla quotidianità del paziente. Invece, comprendere quali bisogni sono associati ad una patologia rara e debilitante, qual è appunto la NTM-LD, risulta fondamentale per garantire ai pazienti stessi una qualità di vita sempre migliore.

Antonella Previdi

L’Associazione commenta in modo positivo la recente interrogazione parlamentare presentata sul tema dalla Sen. Rizzotti

Nell’attuale situazione che stiamo vivendo, con l’ondata di infezioni da virus SARS-CoV-2 che non sembra arrestarsi, si corre il rischio di trascurare tutti gli altri pazienti fragili, come quelli i cui problemi respiratori sono scatenati non tanto da un virus quanto da un gruppo di batteri - i micobatteri non tubercolari (NTM) - ampiamente diffusi nell’ambiente. Tra le persone a maggior rischio di sviluppare una malattia polmonare da NTM (NTM-LD) vi sono prevalentemente individui di età superiore ai 50 anni, specie quelli con infezione da HIV, fibrosi cistica o BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), oppure in cura con terapie immunosoppressive. Parliamo, quindi, di una categoria di pazienti a rischio, che devono essere protetti cominciando con l’inserimento della loro patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Approvazione europea

Grazie a una speciale formulazione, il farmaco è progettato per agire direttamente nei polmoni

La Commissione Europea (CE) ha concesso l'autorizzazione alla commercializzazione del farmaco ALIS (nome commerciale Arikayce®) per il trattamento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) causata da Mycobacterium avium complex (MAC) in pazienti adulti con opzioni di trattamento limitate che non presentano fibrosi cistica (FC). L’azienda Insmed prevede di lanciare il medicinale prima di tutto in Germania, poi nel Regno Unito e, a seguire, in altri Paesi dell'Unione Europea, secondo procedure di rimborso nazionali.

NTM-DARE

Un’occasione di dialogo su una patologia di cui si parla ancora troppo poco e che necessita di una presa in carico multidisciplinare

Il giro d’Italia del progetto NTM-DARE è ufficialmente partito il 9 novembre 2019 a Milano, alla presenza dei maggiori esperti nazionali sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) e, nonostante le difficoltà sollevate dall’attuale emergenza sanitaria, il 24 e 25 settembre scorsi si è tenuto - in forma virtuale - l’incontro previsto per la macro-regione formata da Lazio e Sardegna.

Approvazione di farmaci

La Commissione Europea dovrebbe pronunciarsi sull’eventuale approvazione del farmaco entro fine anno

Bridgewater (USA) - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha recentemente raccomandato l’impiego dell’amikacina in sospensione liposomiale inalatoria (nome commerciale Arikayce®) per il trattamento della malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) causata da Mycobacterium avium complex (MAC) in pazienti adulti con opzioni di trattamento limitate e non affetti da fibrosi cistica. La Commissione Europea (CE), che ora esaminerà il parere del CHMP, dovrebbe decidere in merito all’eventuale approvazione del farmaco entro la seconda metà del 2020.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni