Paziente oncologico

Gli obiettivi: potenziare la telemedicina e chiedere vademecum assistenziali personalizzati

Roma ¬– Presentati alla Camera due emendamenti al Decreto Rilancio, rispettivamente dall’Onorevole Alessandro Fusacchia (+Europa – Gruppo Misto) e dall’Onorevole Vanessa Cattoi (Lega), relativi a temi sui quali è impegnato il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e che rientrano nello scenario di una più corretta e puntuale presa in carico dei pazienti cronici, compresi i pazienti con tumore, anche e soprattutto in ottica della fase 3 di convivenza con la pandemia di Coronavirus e della successiva, eventuale, fase post-COVID-19.

Ricette mediche e piani terapeutici

Ecco le misure previste dal Decreto Rilancio in ambito farmacologico e le semplificazioni dei piani terapeutici per malattie rare

L’emergenza sanitaria legata al Coronavirus ha creato non pochi disagi a chi, come ai malati rari spesso accade, ha necessità di seguire costantemente terapie farmacologiche, di ottenere la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri prodotti legati alle terapie domiciliari. Tra le differenti misure previste dal Decreto Rilancio, orientate da un lato a limitare al massimo una risalita del contagio del Coronavirus e dall’altro a sostenere economicamente tutte le aziende e cittadini che hanno risentito del periodo di lockdown, c'è anche la proroga della durata di ricette mediche e piani terapeutici. In questa sede illustriamo nel dettaglio cosa prevede la normativa.

Loghi associazioni

La richiesta è stata avanzata da FAVO, FISH, AIL e UNIAMO FIMR Onlus

Roma – FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), FISH (Federazione italiana per il superamento dell'handicap), AIL (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, attraverso un comunicato stampa, hanno espresso il proprio apprezzamento circa l’impegno di molti gruppi parlamentari che hanno ripreso e depositato alla Camera due emendamenti al Decreto Rilancio, su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86), recentemente presentati dalle stesse associazioni.

Family Act

Per ora tutto solo teorico: assegno atteso a fine anno ma per le altre misure potrebbero volerci fino a 24 mesi

L’11 giugno scorso il Consiglio dei Ministri ha approvato il Disegno di Legge recante misure per il sostegno e la valorizzazione della famiglia, meglio conosciuto come “Family Act”, collegato alla Legge di bilancio 2020, che delega il Governo all’individuazione di iniziative volte a sostenere la genitorialità e la funzione sociale ed educativa delle famiglie, contrastare la denatalità, valorizzare la crescita armoniosa delle bambine, dei bambini e dei giovani, nonché per favorire la conciliazione della vita familiare con il lavoro, in particolare quello femminile. Di seguito illustriamo le principali misure previste.

Didattica a distanza

Accolto l’appello di APIAFCO per la tutela dei ragazzi immunodepressi o con patologie gravi

Bologna – Accolto l’appello dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) con l’approvazione dell’emendamento all’articolo 2 comma 1 del “Decreto Scuola”, che consentirà agli studenti immunodepressi o con patologie gravi di poter seguire la programmazione scolastica avvalendosi anche della didattica a distanza. Tale emendamento è stato portato avanti da membri della 7a Commissione permanente (Istruzione pubblica, beni culturali, ricerca scientifica, spettacolo e sport), ed è stato approvato durante la seduta della Camera dei Deputati del 6 giugno 2020.

Logo CNB

Nessuna discriminazione possibile per età o sesso, conta la condizione clinica e la possibilità di apportare benefici

Il 15 aprile, il Comitato Nazionale per la Bioetica della Presidenza del Consiglio dei Ministri (CNB) ha pubblicato il parere dal titolo “COVID-19: La decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del triage in emergenza pandemica”. Il parere è relativo al problema etico dell’accesso dei pazienti alle cure in condizioni di risorse sanitarie limitate. Di questo si è parlato molto, soprattutto nelle prime settimane della pandemia di COVID-19, quando in molti sostenevano che i pazienti da curare in via prioritaria fossero scelti sulla base dell’età: l’accusa, in sostanza, era che vi fosse un tacito accordo per ‘lasciar morire’ anziani e malati e salvare, invece, i più giovani. Voci più volte smentite ma che indicavano, comunque, un tema importante da affrontare, non sfuggito al CNB.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli in audizione al Senato

Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Incentivare terapie e assistenza domiciliare e finanziare nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Accesso primario anche al vaccino”

Roma – L’emergenza Coronavirus ha avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e, in modo particolare, sui 2 milioni di malati rari del nostro Paese. Durante la Fase 1 dell’epidemia sono stati ben poco considerati, ma nella Fase 2 bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale. È questo il messaggio lanciato oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in audizione al Senato sui profili sanitari della cosiddetta Fase 2. A fare da portavoce è stato il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, davanti alla Commissione Igiene e Sanità.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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