Testo unico Malattie Rare approvato alla Camera. Ora passa all’esame in Senato

Grande soddisfazione da parte della prima firmataria e relatrice Fabiola Bologna. Molte le dichiarazioni a sostegno dell'importantissimo provvedimento

Ieri, dopo due anni di lavoro in Commissione XII Affari sociali, la Camera dei Deputati ha approvato il Testo Unificato delle cinque proposte di legge presentate, recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. Il provvedimento diretto a garantire l’assistenza e la cura per le persone con malattie rare e il sostegno alla ricerca per i farmaci orfani per la cura di queste patologie ha trovato, sin dal principio, un appoggio bipartisan, confermato dal voto all’unanimità. L’esame della proposta di legge cominciato il 7 marzo del 2019, dopo un avvio piuttosto veloce e promettente, aveva iniziato a subire diversi rallentamenti, poi superati soprattutto grazie all’impegno dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e alla tenacia della Relatrice nonché prima firmataria di una delle proposte di legge presentate sul tema, l’On. Fabiola Bologna.

Testo unico malattie rare: lunedì 24 maggio sarà votato alla Camera

La soddisfazione della Relatrice On. Bologna: “un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare, per migliorare la vita dei malati rari”. La proposta di legge dovrà poi passare al Senato. 

“È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è stato lungo, impegnativo ma la soddisfazione è grande. In Commissione ci siamo impegnati per realizzare una legge-quadro che mettesse a sistema il mondo delle malattie rare, la ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Questo è un passo importante - ha dichiarato la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna - un nuovo inizio che ci sollecita a proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie".

Disabilità e licenziamenti, si richiede l’intervento della ministra Stefani

L’interrogazione parlamentare dell’On. Lisa Noja, in seguito alla denuncia di Osservatorio Malattie Rare

La denuncia di Osservatorio Malattie Rare riguardante il licenziamento di 13 persone con disabilità da parte di una cooperativa sociale di tipo B di Roma, non è rimasta inascoltata. Oltre ad essere ribalzata su molti media nazionali è stata presa in carico anche dalle istituzioni da sempre più attente alla tutela dei fragili. Ieri, 18 maggio, l’On. Lisa Noja ha presentato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministro Per le disabilità, proprio su questo tema.

Regione Lombardia

Quattro i nuovi presìdi individuati: uno a Pavia, uno a Brescia e due a Milano

Lunedì 10 maggio è stata approvata dalla Giunta di Regione Lombardia, su proposta della vicepresidente e assessore al Welfare Letizia Moratti, la delibera sull’aggiornamento della Rete Regionale delle Malattie Rare. Si tratta di un supporto fondamentale per pazienti e familiari, grazie alla presa in carico di centri specializzati che porterà ad una più tempestiva prescrizione di cure e terapie e ad un ulteriore e migliore coordinamento tra le strutture.

Incontro tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Sottosegretario Sileri

Sen. Binetti (Presidente Intergruppo): “Soddisfazione per impegno su Piano Nazionale e nuovo Testo Unico”

Veloce ripresa dei lavori per l’approvazione del secondo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) e l’impegno affinché l’iter del Testo Unico Malattie Rare non subisca ulteriori rallentamenti: sono questi i due punti sui quali il Sottosegretario di Stato alla Salute, Sen. Pierpaolo Sileri, ha detto di volersi impegnare in modo concreto nel corso di un incontro tenutosi ieri mattina con alcuni componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, convocato dalla Presidente, la Sen. Paola Binetti. “Diverse questioni preoccupavano i componenti dell’intergruppo, dall’ennesimo slittamento della discussione sul Testo Unico Malattie Rare all’ormai lunghissima gestazione del nuovo PNMR”; racconta la Sen. Paola Binetti. “Nel momento in cui è stata ufficializzata la delega alle malattie rare per il Sottosegretario Sileri, per la prima volta in questa legislatura abbiamo pensato di riunirci e di organizzare con lui un primo confronto. Siamo molto soddisfatti, sia della sua disponibilità a partecipare, arrivata in tempi velocissimi, sia delle sinergie che si sono create e che ci auguriamo porteranno a sbloccare alcuni passaggi attesi ormai da troppo tempo”.

Maria Rizzotti

L’associazione ANIMaSS continua la sua battaglia per il riconoscimento della patologia

Nel 2019, il Ministro della Salute Giulia Grillo aveva detto no all’inserimento della sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare. Nella risposta del Ministro Grillo ad un’interrogazione parlamentare si leggeva che “la sindrome di Sjogren non è inserita tra le malattie rare, bensì tra le malattie croniche invalidanti contenute negli allegati 8 e 8-bis al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017. Le persone che ne sono affette hanno dunque diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, indicate dagli stessi allegati”. Trascorsi due anni da quell’interrogazione, i pazienti continuano, invece, a credere che un inserimento nella lista delle malattie rare esenti sia possibile e soprattutto necessario.

Pierpaolo Sileri

Dall'Osservatorio Malattie Rare auguri di buon lavoro

Sono del 12 marzo scorso i Decreti firmati dal Ministro della salute, Roberto Speranza, che assegnano le deleghe su diversi temi ai Sottosegretari Sileri e Costa, uno di questi decreti (scarica qui il decreto di nomina) contiene una novità interessante: l’esplicita attribuzione della delega alle malattie rare al Sottosegretario Sen. Pierpaolo Sileri. Una novità perché, pur essendosene interessato durante i due Governi Conte, il Sen. Sileri non aveva avuto un formale decreto di nomina.

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