COVID-19 in Italia

Le misure sono transitorie e limitate alle cosiddette “zone rosse”

Lo scorso 9 novembre è entrato in vigore il Decreto legge n. 149 del 2020, cosiddetto Decreto Ristori Bis, che disciplina il congedo straordinario e il bonus baby-sitting per i genitori con figli in età scolare. Il Decreto contiene inoltre delle specifiche rivolte alle famiglie con figli che hanno una disabilità grave. Di seguito i provvedimenti sintetizzati dal team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare.

Senato

La Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera ha concluso i lavori sul Testo Unico

Si è finalmente concluso l'iter, in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, della proposta di legge (PdL) sulle malattie rare di cui sono relatrice”, ha dichiarato in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna. “Dopo che in Commissione sono stati approvati emendamenti e subemendamenti di tutte le forze politiche, che hanno ulteriormente arricchito il testo, è stato trasmesso il Testo Unico alle altre commissioni per i pareri”.

Fabiola Bologna

On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre”

Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un ‘tam tam’ social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del Testo Unico.

L’attenzione ai bisogni dei malati rari non deve perdersi a causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19

Il 9 settembre 2020 si è tenuta una conferenza stampa online per presentare la Relazione Programmatica sulle malattie rare: l’incontro virtuale, dal titolo "Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti", è stato organizzato per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e della Presidente Paola Binetti. L’obiettivo è stato quello di illustrare un documento che si propone di mettere in evidenza le problematiche dei malati rari durante la pandemia di COVID-19, condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni. Il timore principale, infatti, è che le malattie rare vengano messe da parte dal Servizio Sanitario Nazionale e dalla ricerca, in un momento in cui gli sforzi sono concentrati sul virus SARS-CoV-2. Un timore che oggi, alla luce dell’aggravamento della situazione del nuovo DPCM torna più forte che mai.

L’ennesimo rinvio della discussione del PdL Malattie Rare sta facendo perdere la pazienza alle associazioni

Pazienti sì, ma fino a un certo punto: e a quanto pare, il punto limite è stato superato ieri. Il primo a far sentire la sua voce con un video su YouTube, e da lì rimbalzato su tutti i social, è stato il presidente del Coordinamento Malattie Rare del Lazio, Carlo Rossetti, che, con un appello chiaro e forte alle istituzioni, ha detto: “basta ritardi sulle malattie rare”. Il riferimento principale è al continuo slittamento in Commissione Affari Sociali della Camera dell’esame del Progetto di Legge Malattie Rare, un testo a cui si è arrivati con grande unanimità dopo un lungo giro di consultazioni. “Chiedo che si discuta il Testo Unico e che i lavori si concludano in tempi brevi. Questa norma contiene un nuovo modello per la creazione delle reti di assistenza dei malati rari, un modello che prevede accordi e coordinamento tra più regioni e la creazione di reti che tocchino anche ospedali locali e medicina del territorio. Solo questo può garantire una vera presa in carico su tutto il territorio”.

Fabiola Bologna

On. Bologna: “felice che la politica torni ad occuparsi del tema, non c’è tempo da perdere”

Dopo mesi di silenzio, finalmente riprende l’esame delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, raccolte nel cosiddetto “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Oggi e domani, infatti, la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sarà impegnata nell’esame delle proposte. All’interno di questo testo sono inserite numerose disposizioni che, se approvate, potrebbero determinare un punto di svolta nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Mascherina

Il Ministro Speranza ha illustrato alla Camera le linee d’azione del Governo per scongiurare una seconda ondata della pandemia

Stiamo valutando l'estensione dell'obbligo delle mascherine anche all'aperto": l’annuncio viene dal Ministro della Salute Roberto Speranza, che stamattina ha anticipato alla Camera, e in seguito al Senato, i nuovi provvedimenti allo studio del Governo per contenere l'aumento dei contagi da COVID-19 che si sta registrando in Italia nelle ultime settimane. "C'è una fase di peggioramento oggettivo”, ha spiegato il Ministro. “L'Italia sta meglio" rispetto ad altri Paesi europei, "ma da 9 settimane i numeri sono in crescita" anche nel nostro Paese.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni