Incontro tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Sottosegretario Sileri

Sen. Binetti (Presidente Intergruppo): “Soddisfazione per impegno su Piano Nazionale e nuovo Testo Unico”

Veloce ripresa dei lavori per l’approvazione del secondo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) e l’impegno affinché l’iter del Testo Unico Malattie Rare non subisca ulteriori rallentamenti: sono questi i due punti sui quali il Sottosegretario di Stato alla Salute, Sen. Pierpaolo Sileri, ha detto di volersi impegnare in modo concreto nel corso di un incontro tenutosi ieri mattina con alcuni componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, convocato dalla Presidente, la Sen. Paola Binetti. “Diverse questioni preoccupavano i componenti dell’intergruppo, dall’ennesimo slittamento della discussione sul Testo Unico Malattie Rare all’ormai lunghissima gestazione del nuovo PNMR”; racconta la Sen. Paola Binetti. “Nel momento in cui è stata ufficializzata la delega alle malattie rare per il Sottosegretario Sileri, per la prima volta in questa legislatura abbiamo pensato di riunirci e di organizzare con lui un primo confronto. Siamo molto soddisfatti, sia della sua disponibilità a partecipare, arrivata in tempi velocissimi, sia delle sinergie che si sono create e che ci auguriamo porteranno a sbloccare alcuni passaggi attesi ormai da troppo tempo”.

Maria Rizzotti

L’associazione ANIMaSS continua la sua battaglia per il riconoscimento della patologia

Nel 2019, il Ministro della Salute Giulia Grillo aveva detto no all’inserimento della sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare. Nella risposta del Ministro Grillo ad un’interrogazione parlamentare si leggeva che “la sindrome di Sjogren non è inserita tra le malattie rare, bensì tra le malattie croniche invalidanti contenute negli allegati 8 e 8-bis al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017. Le persone che ne sono affette hanno dunque diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, indicate dagli stessi allegati”. Trascorsi due anni da quell’interrogazione, i pazienti continuano, invece, a credere che un inserimento nella lista delle malattie rare esenti sia possibile e soprattutto necessario.

Pierpaolo Sileri

Dall'Osservatorio Malattie Rare auguri di buon lavoro

Sono del 12 marzo scorso i Decreti firmati dal Ministro della salute, Roberto Speranza, che assegnano le deleghe su diversi temi ai Sottosegretari Sileri e Costa, uno di questi decreti (scarica qui il decreto di nomina) contiene una novità interessante: l’esplicita attribuzione della delega alle malattie rare al Sottosegretario Sen. Pierpaolo Sileri. Una novità perché, pur essendosene interessato durante i due Governi Conte, il Sen. Sileri non aveva avuto un formale decreto di nomina.

Malattie Rare, ancora ritardi sull’esame della legge, necessaria ora più che mai

Bologna: "Ritardo che calpesta i diritti dei malati e delle famiglie". Ciancaleoni: "gravissimo che non si riescano a mandare avanti nemmeno le attività già ben avviate come il disegno di legge che aveva trovato un ampio accordo"

La discussione del DDL Testo Unico sulle malattie rare era stata calendarizzata per il 29 marzo. La discussione però è slittata a data da destinarsi, e non è la prima volta che ciò accade. “Il perché? Non è pervenuto il parere della commissione bilancio. Sono ben 5 mesi che la commissione bilancio attende una relazione tecnica dal MEF  e Ministero della Salute – ha spiegato in una nota la deputata di Popolo protagonista, Fabiola Bologna, relatrice del testo in questione.

On. Lisa Noja

L’interrogazione presentata alla Camera, e la risposta del Ministro Speranza: "Le raccomandazioni sono vincolanti e il Governo terrà molto alta l'attenzione"

Le nuove Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19, riassunte qui, sono state approvate l’11 marzo 2021 dalla Conferenza unificata delle regioni. Ma le regioni si sono effettivamente adeguate? Stanno procedendo con le vaccinazioni dei soggetti ad elevata fragilità (previsti dalla Categoria 1) e dei loro caregiver? Purtroppo non tutte le regioni si sono ancora adeguate, come dimostra il nostro lavoro di ricognizione sulle attività vaccinali regionali. Per questo è stata presentata ieri alla Camera un’interrogazione immediata, prima firmataria On. Lisa Noja, che sarà discussa nel pomeriggio di mercoledì 24 marzo 21, dalle 14.30, in aula Camera durante il Question Time.

On. Nunzio Angiola

La proposta è stata avanzata dall’On. Angiola in una recente interrogazione parlamentare

Nella seduta di giovedì 11 marzo, presso la Camera dei Deputati, l’Onorevole Nunzio Angiola ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, rivolta al Presidente del Consiglio dei Ministri e al Ministro della Salute, per richiedere un loro intervento in merito all’inclusione delle persone con malattia rara e ad alta complessità, insieme ai loro caregiver, tra le categorie di soggetti da coprire in forma prioritaria durante queste prime fasi della campagna vaccinale anti-COVID, prevedendo la vaccinazione presso i centri di riferimento per le malattie rare.

On. Lisa Noja

Presentata una lettera inviata al Ministro della Salute, aperta alle sottoscrizioni attraverso l’Osservatorio Malattie Rare e già siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari. La lettera è stata citata ufficialmente durante l'Assemblea del Senato del 3 marzo 2021

Il tema delle vaccinazioni contro il COVID-19 ha avuto un posto molto importante nell’incontro tra i malati rari e tre neo-ministre del governo Draghi – Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni