Le dicevano “sei depressa”, ma dopo lunghi anni di sofferenza scopre il nome della sua malattia.

Napoli – Elisa è nata in Puglia, ma da quarant'anni vive in Campania, nel cosiddetto “triangolo della morte”, una zona così chiamata per il forte aumento di mortalità per cancro della popolazione locale, principalmente dovuto allo smaltimento illegale di rifiuti tossici da parte della camorra. Elisa ha 60 anni, ha cresciuto due figlie che adesso le mancano tanto, perché per lavorare si sono dovute trasferire all'estero, e ha anche una nipotina. Suo marito le sta vicino, la accompagna e la sorregge in tutti i suoi spostamenti (controlli medici, esami e ricoveri ospedalieri, quando servono). Perché Elisa ha la malattia di Still, una rara patologia reumatica spesso associata a febbre alta, eruzione cutanea e infiammazione articolare. Il suo percorso per arrivare a una diagnosi è stato lungo e tortuoso.

malattia di Still, Raffaele ConvertinoPer dieci anni il giovane si è arreso alla patologia e ha smesso di camminare: ora lavora per rendere più forti e consapevoli gli altri pazienti

Fasano (Brindisi) – La storia di Raffaele è quella di un uomo che per dieci anni ha perso l'uso delle gambe, per poi riuscire a riconquistarlo. La sua vita ha attraversato due fasi: una di depressione, in cui si è lasciato andare e ha ceduto alla malattia, e una seconda in cui ha deciso di cambiare atteggiamento, affrontandola. Raffaele Convertino, 43enne di Fasano (Brindisi), ha avuto il suo primo incontro con la malattia di Still quando aveva 4 anni: mentre giocava, iniziò ad avvertire un dolore all'anca sinistra, e a zoppicare.

Angela Loré e la malattia di StillAngela Lorè, referente del Gruppo Giovani di APMARR Onlus, racconta la sua esperienza con questa rara patologia reumatica

Altamura (Bari) – Febbre alta, eruzioni cutanee, dolori muscolari e articolari: sono i principali sintomi di una rara patologia reumatica, la malattia di Still. Nessuno di questi sintomi, però, è di per sé sufficiente a stabilire una diagnosi: sono infatti sintomi che possono caratterizzare diverse altre patologie, in particolare infezioni o malattie neoplastiche. Per questa ragione la diagnosi di malattia di Still è spesso una “diagnosi di esclusione”: ciò significa che viene confermata solo quando le altre possibili patologie sono state definitivamente escluse. Un percorso lungo e faticoso che Angela Lorè, 33 anni, referente del Gruppo Giovani di APMARR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), conosce bene, essendone lei stessa affetta.

La rara patologia auto-infiammatoria colpisce sia bambini che adulti ed è fortemente invalidante

Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™) annuncia che il Comitato per i Medicinali ad uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha emesso parere positivo per anakinra nel trattamento della malattia di Still. La raccomandazione verrà ora valutata dalla Commissione Europea per una decisione finale.

Uno studio retrospettivo, pubblicato su Arthritis & Rheumatology, mostra che il tocilizumab può avere effetti positivi sui pazienti affetti da malattia di Still dell'adulto (AOSD, Adult Onset Still's Disease).
La ricerca, condotta da un team spagnolo, è stato effettuata su un gruppo di pazienti affetti da AOSD refrattari alle terapie. I pazienti sono stati trattati con tocilizumab, un anticorpo monoclonale umanizzato diretto contro i recettori dell’intereluchina (IL) 6 ed hanno ottenuto miglioramenti notevoli sia dei sintomi sistemici sia di quelli articolari.

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