Il codice di esenzione della polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è RF0180.

La terza protagonista di #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni lanciata da CIDP Italia Onlus (l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite), è Patrizia.

Una delle protagoniste della campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie, lanciata da CIDP Italia Onlus (l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite), è Nunzia, che si è ammalata quando era adolescente. Il medico di famiglia si accorse che posizionava il ginocchio in maniera scorretta e pensava che fosse un problema ortopedico. “Io non me ne ero accorta”, racconta Nunzia.

Moira è uno dei protagonisti di #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni lanciata dall'associazione CIDP Italia Onlus. Moira è una signora affetta da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), ma prima dell’esordio della malattia, che è avvenuto a 18 anni, era una ragazza dai capelli rossi attiva, vivace, che studiava ragioneria e aveva grandi prospettive davanti a sé.

“Mi sono ammalata da un giorno all'altro. Ogni mattina, quando sento le mie gambe e le mie mani, penso che dovrò convivere con questa malattia, ma ho sempre cercato di pensare a tutto quello che posso ancora fare. Ho preferito accettare di avere dei limiti e fare il meglio che posso”, spiega Patrizia Garzena, affetta da una patologia che rientra nelle neuropatie disimmuni acquisite.

Abbiamo realizzato la campagna informativa e di sensibilizzazione #lenostrestorie per un motivo molto semplice: nel corso degli anni il tempo di diagnosi si è notevolmente ridotto, e i pazienti arrivano a capire qual è il nome della loro malattia quando non riescono a camminare o a tenere un oggetto in mano, e ci chiedono: cosa mi aspetta? Tornerò ad essere quello di prima?”, spiega Massimo Marra, presidente dell'Associazione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

Le malattie del sistema nervoso periferico sono poco conosciute, e ci si potrebbe chiedere il perché di un'associazione ad esse dedicata. Il motivo è che sono molto frequenti: il sistema nervoso periferico, dal punto di vista delle patologie che lo interessano, è la via finale comune di quasi tutte le malattie internistiche”, spiega Angelo Schenone, professore associato dell'Università di Genova, direttore dell'U.O.C. Clinica Neurologica dell'Ospedale Policlinico San Martino di Genova, e presidente dell'Associazione Italiana per lo Studio sul Sistema Nervoso Periferico.

Roma – Buone notizie sul fronte delle neuropatie disimmuni, un gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico con conseguenze talvolta gravi. Oggi, l'86% dei pazienti risponde bene alle terapie e il tempo della diagnosi, rispetto a dieci anni fa, si è ridotto da diversi anni a pochi mesi. Inoltre, il modello italiano spicca per efficienza in Europa. Sono queste alcune novità emerse nel corso del convegno Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto oggi a Roma al Senato, alla presenza di numerosi stakeholder e Istituzioni. Indubbi passi in avanti che hanno migliorato la vita di chi vive con le neuropatie disimmuni, resi possibili grazie anche all’impegno di associazioni come CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 in Italia e che ha presentato oggi al Senato la campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie.

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