Sclerosi Sistemica

Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2023

Sclerodermia, avviata la campagna di sensibilizzazione

“La sclerodermia è anche nostra” toccherà i temi della medicina di prossimità, della telemedicina e dei dispositivi indossabili

“La Sclerodermia è anche nostra”, promossa da GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, LISS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica e AMRER, Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna, con il contributo non condizionato di Italfarmaco, è la nuova Campagna per accendere i riflettori sulla sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, e fornire ai pazienti informazioni accurate sulla patologia, sul percorso di cura, ad oggi non ancora standardizzato e omogeneo in tutte le regioni, e sulle testimonianze degli specialisti e di chi vive la malattia.

: Autore: Redazione; 14 Luglio 2023

ricerca scientifica Sclerodermia giovanile

Il Bando è finalizzato al finanziamento di due progetti di studio sulla patologia, sia sistemica che localizzata

In occasione della settimana dedicata alla sclerodermia, il 30 giugno è stato lanciato il bando per il sostegno dei progetti di ricerca in favore della sclerodermia giovanile, promosso da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS) con il supporto scientifico di REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica).

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2023

Dall’associazione italiana dei pazienti una video-testimonianza che racconta le difficoltà e gli ostacoli imposti dalla malattia

Mani fredde e dita viola anche in estate? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud, una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione e visibile ad un rapido sguardo. Le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e poi viola, provocando formicolio intenso e dolore. Il cambiamento di colore delle dita è legato a un’improvvisa diminuzione dell'afflusso di sangue alle estremità, seguita da dilatazione dei vasi e locale blocco della circolazione. Insieme al fenomeno delle mani fredde e dita viola, si potrebbero notare altri sintomi quali indurimento della pelle, fiato corto, dolori muscolari e stanchezza cronica. In presenza anche di solo uno di questi sintomi sarebbe bene sottoporsi a semplici esami diagnostici in grado di poter eventualmente confermare la presenza della sclerosi sistemica.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2022

Corso di formazione su sclerosi sistemica

Fondamentale la diagnosi precoce di malattia: il fenomeno di Raynaud rappresenta un formidabile campanello d’allarme

Roma – Spazio alla formazione specialistica in ASL Roma 2: oggi al via il Corso di formazione aziendale sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della sclerosi sistemica. Organizzato dal centro di riferimento regionale dell’Ospedale Sandro Pertini (CRIIS), presso l'Auditorium Santa Caterina della Rosa, è aperto ai medici di medicina generale e agli specialisti ospedalieri e territoriali della ASL Roma 2.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Luglio 2022

L'On. Fabiola Bologna incalza il Ministro Speranza, citando le associazioni impegnate sul territorio nazionale

Mercoledì 6 luglio l’On. Bologna ha presentato un’interrogazione rivolta al Ministro della Salute, a risposta in Commissione, dedicata alla sclerosi sistemica. Al Ministero Bologna chiede quali iniziative intenda intraprendere affinché ai pazienti sia garantita una reale presa in carico multidisciplinare da parte degli hub selezionati, affinché gli specialisti siano aggiornati su ricerca, innovazione diagnostica e farmacologica e l'impiego della telemedicina, così da tutelare la corretta e omogenea presa in carico del paziente su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2022

La testimonianza-video di Vanessa racconta le discriminazioni che i pazienti subiscono in ambito lavorativo

In occasione della 13esima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi sistemica, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica una video-intervista, realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che ha come protagonista una giovane paziente, Vanessa di Paolo. La testimonianza della donna evidenzia, in maniera emblematica, le discriminazioni che le persone affette da questa patologia troppo spesso subiscono in ambito lavorativo.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2022

La video-testimonianza di Domenica: “Mi è stata negata la pensione d’invalidità nonostante la mia grave compromissione polmonare”

Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra ogni anno il 29 giugno, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha deciso di rilanciare la video-intervista realizzata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica a Domenica Noce, una donna che ha deciso di farsi portavoce delle difficoltà burocratiche che i pazienti affetti da questa patologia sono costretti ad affrontare nel tentativo di ottenere adeguate tutele sociali.