Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

Prof. Roberto Giacomelli - Crisi renale sclerodermica

Il prof. Roberto Giacomelli: “Questa complicanza della sclerosi sistemica si può trattare solo con gli ACE-inibitori, che non vengono più prodotti in Europa”

Roma – Per un medico è sempre frustrante dover comunicare a un paziente che per la malattia di cui soffre non c'è una cura. Ma una situazione è ancora peggiore: quando un farmaco efficace esiste, ma non è disponibile perché non viene più acquistato. È ciò che è accaduto al prof. Roberto Giacomelli, direttore dell'Unità Operativa Complessa di Immunoreumatologia del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma e professore ordinario di Reumatologia presso lo stesso ateneo.

Sclerosi sistemica: intervista al dott. Limonta

Dr. Massimiliano Limonta (ASST Papa Giovanni XXIII): “Oggi garantiamo una presa in carico multidisciplinare. Il futuro saranno le CAR-T”

La sclerosi sistemica progressiva, nota anche come sclerodermia, è una patologia autoimmune dalla causa ancora sconosciuta, sostenuta dalla presenza di anomalie del sistema immunitario che causano infiammazione, alterazioni vascolari e un progressivo sviluppo di fibrosi della cute (da qui il nome sclerodermia: sclero-duro e derma-pelle, cioè pelle dura) e degli organi interni. A Bergamo la Reumatologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII, di cui è responsabile Massimiliano Limonta, ha attivato dal 2017, in collaborazione con il GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), la “Scleroderma Unit” dedicata ai pazienti affetti da questa rara patologia.

Fenomeno di Raynaud e malattie reumatiche - mani e piedi

Il disturbo è piuttosto frequente, specie nella popolazione femminile, e causa il cambio di colore di mani e piedi, che diventano bianchi, viola e poi rossi

Milano – Il fenomeno di Raynaud (FR) è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione, specie quando le temperature ambientali sono basse, ed è riconoscibile a un rapido sguardo: le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e biancastre, poi blu-violacee o rosse, provocando formicolio intenso e dolore. Sebbene si tratti di un fenomeno transitorio che non causa danni importanti, non andrebbe affatto sottovalutato in quanto le ultime ricerche scientifiche, sottolinea la Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA), evidenziano che lo si può considerare spesso un vero e proprio campanello d’allarme, in quanto possibile primissimo fenomeno, molto precoce, di diverse patologie.

Sclerosi sistemica - video-testimonianze

La voce dei pazienti al centro della campagna “La Sclerodermia è anche nostra”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerosi sistemica progressiva. “Significa stare fermi per ore – racconta – Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma nella mia Regione non è possibile". Beba è un caso di diagnosi tardiva, arrivata dopo 6 anni. È in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".

Sclerodermia giovanile - premio di ricerca “Alessio Mustich”

Il bando è stato promosso da APMARR con la collaborazione scientifica di REUMAPED

Anche quest’anno è stato assegnato il bando per la ricerca under 40 “Alessio Mustich” in occasione del Congresso Nazionale REUMAPED, che si svolge ogni anno nel mese di novembre a Firenze. Il bando per il sostegno dei progetti di ricerca in favore della sclerodermia giovanile, promosso da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS) con il supporto scientifico di REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica), ha visto l’assegnazione di due premi, del valore totale di 10.000 euro, a due giovani ricercatori.

Marta Mosca, intervistata sulla sclerosi sistemica

Dopo la diagnosi di sclerodermia è necessaria una corretta presa in carico terapeutica, per garantire a quanti ne soffrono (soprattutto donne) una buona qualità di vita

 “La sclerosi sistemica (anche nota come sclerodermia) è una malattia rara autoimmune del tessuto connettivo. Le manifestazioni cliniche sono molto variegate da paziente a paziente perché la malattia può interessare in diversa maniera numerosi organi o apparati.  Il decorso è cronico e a volte progressivo, determinando morbilità e mortalità spesso significative. L’etimologia del termine deriva dal greco skleros (durezza) e derma (pelle), ad indicare l’aspetto esteriore più caratteristico della malattia”. Marta Mosca è professore ordinario di Reumatologia, Università di Pisa, direttore UOC Reumatologia presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana e coordinatore European Reference Network ReCONNET.

Sclerodermia, avviata la campagna di sensibilizzazione

“La sclerodermia è anche nostra” toccherà i temi della medicina di prossimità, della telemedicina e dei dispositivi indossabili

La Sclerodermia è anche nostra, promossa da GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, LISS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica e AMRER, Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna, con il contributo non condizionato di Italfarmaco, è la nuova Campagna per accendere i riflettori sulla sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, e fornire ai pazienti informazioni accurate sulla patologia, sul percorso di cura, ad oggi non ancora standardizzato e omogeneo in tutte le regioni, e sulle testimonianze degli specialisti e di chi vive la malattia.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni