Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

XV Giornata Mondiale Sclerosi sistemica

Nella notte tra il 29 e il 30 giugno edifici storici, palazzi, fontane e piazze di tutta Italia si illumineranno di viola

Il 29 giugno si celebra la XV Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). A simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari, diversi comuni italiani hanno aderito all’iniziativa promossa dall’Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”. Nella notte tra il 29 e il 30 giugno edifici storici, palazzi, fontane e piazze si illumineranno di viola, colore scelto per identificare la sclerosi sistemica.

Evento Asmara

Alla Camera dei Deputati si è svolto un incontro volto a promuovere un nuovo modello di presa in carico che risponda ai reali bisogni delle persone affette dalla patologia

“Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione”. Lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, Presidente dell'Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.) “Elisabetta Giuffrè”, durante il convegno svoltosi il 25 giugno a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (29 giugno), patologia nota anche con il nome di sclerodermia.

Sclerodermia e ACE-inibitori: la nota dell'AIFA

Per questa rara complicanza – spiega l'Agenzia – sono regolarmente disponibili sul territorio nazionale diversi altri farmaci antiipertensivi e vasodilatatori

Roma – L'indisponibilità degli ACE-inibitori (ACEi – inibitori dell’enzima di conversione dell’angiotensina) in soluzione iniettabile, indicati come trattamento in caso di crisi renale sclerodermica, non costituisce un rischio per la tutela della salute dei pazienti. Lo chiarisce l'Agenzia Italiana del Farmaco in una nota pubblicata ieri sul suo sito.

Prof. Roberto Giacomelli - Crisi renale sclerodermica

Il prof. Roberto Giacomelli: “Questa complicanza della sclerosi sistemica si può trattare solo con gli ACE-inibitori, che non vengono più prodotti in Europa”

Roma – Per un medico è sempre frustrante dover comunicare a un paziente che per la malattia di cui soffre non c'è una cura. Ma una situazione è ancora peggiore: quando un farmaco efficace esiste, ma non è disponibile perché non viene più acquistato. È ciò che è accaduto al prof. Roberto Giacomelli, direttore dell'Unità Operativa Complessa di Immunoreumatologia del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma e professore ordinario di Reumatologia presso lo stesso ateneo.

Sclerosi sistemica: intervista al dott. Limonta

Dr. Massimiliano Limonta (ASST Papa Giovanni XXIII): “Oggi garantiamo una presa in carico multidisciplinare. Il futuro saranno le CAR-T”

La sclerosi sistemica progressiva, nota anche come sclerodermia, è una patologia autoimmune dalla causa ancora sconosciuta, sostenuta dalla presenza di anomalie del sistema immunitario che causano infiammazione, alterazioni vascolari e un progressivo sviluppo di fibrosi della cute (da qui il nome sclerodermia: sclero-duro e derma-pelle, cioè pelle dura) e degli organi interni. A Bergamo la Reumatologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII, di cui è responsabile Massimiliano Limonta, ha attivato dal 2017, in collaborazione con il GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), la “Scleroderma Unit” dedicata ai pazienti affetti da questa rara patologia.

Fenomeno di Raynaud e malattie reumatiche - mani e piedi

Il disturbo è piuttosto frequente, specie nella popolazione femminile, e causa il cambio di colore di mani e piedi, che diventano bianchi, viola e poi rossi

Milano – Il fenomeno di Raynaud (FR) è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione, specie quando le temperature ambientali sono basse, ed è riconoscibile a un rapido sguardo: le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e biancastre, poi blu-violacee o rosse, provocando formicolio intenso e dolore. Sebbene si tratti di un fenomeno transitorio che non causa danni importanti, non andrebbe affatto sottovalutato in quanto le ultime ricerche scientifiche, sottolinea la Fondazione Italiana per la Ricerca in Reumatologia (FIRA), evidenziano che lo si può considerare spesso un vero e proprio campanello d’allarme, in quanto possibile primissimo fenomeno, molto precoce, di diverse patologie.

Sclerosi sistemica - video-testimonianze

La voce dei pazienti al centro della campagna “La Sclerodermia è anche nostra”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerosi sistemica progressiva. “Significa stare fermi per ore – racconta – Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma nella mia Regione non è possibile". Beba è un caso di diagnosi tardiva, arrivata dopo 6 anni. È in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".

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