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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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La legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".
Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.
Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona handicappata e alla famiglia adeguato sostegno.
E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.
Dopo l'entrata in vigore, la legge è stata aggiornata in alcune sue parti, per effetto di norme introdotte in seguito.
Art. 2 La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata (in questa sede non discuteremo del termine "handicappata").


Per definizione la Legge si applica dunque ALLE PERSONE HANDICAPPATE:
1. È persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
2. La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative.
3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.
4. La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti ed alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali.

COME SI ACCERTA L'HANDICAP?
Nel testo della norma compaiono anche indicazioni rivolte AI FAMILIARI delle persone handicappate. Alcuni esempi:
- Si prevede il loro coinvolgimento nei programmi di cura e riabilitazione della persona con handicap, in un percorso integrato di prestazioni sanitarie e sociali (Art. 7 comma 1).
- Al nucleo familiare della persona handicappata, poi, vengono destinati interventi di carattere socio-psicopedagogico, di assistenza sociale e sanitaria a domicilio, di aiuto domestico e di tipo economico (Art. 8, comma 1 a).
- Il lavoratore dipendente e genitore di un figlio con handicap, o coniuge oppure parente di persona handicappata ha diritto ad appositi permessi retribuiti (Art. 33).

Per conoscere il contenuto intero degli articoli citati in questa pagina, potete consultare il testo completo della legge 104/92.
L'accertamento dell'handicap di una persona avviene attraverso un esame effettuato da un'apposita commissione medica presente in ogni Asl. È quanto indicato nell'articolo 4 della legge 104/92.
Nella commissione sono presenti anche un operatore sociale, un esperto per i vari casi da esaminare, e dal 2010, anche un medico INPS.

PER OTTENERE IL RICONOSCIMENTO DELL'HANDICAP, occorre presentare domanda all'INPS per via telematica.
Questa procedura si struttura in due fasi:
1) Il medico curante compila il certificato introduttivo e lo trasmette all'INPS. Nel certificato il medico attesta la natura delle infermità invalidanti, riporta i dati anagrafici, le patologie invalidanti da cui il soggetto è affetto, le eventuali patologie stabilizzate o ingravescenti che danno titolo alla non rivedibilità e l’eventuale sussistenza di una patologia oncologica in atto.
2) Il cittadino presenta all'INPS la domanda, da abbinare al certificato medico. L'operazione avviene per via telematica. Può essere effettuata dal cittadino autonomamente o attraverso gli enti abilitati, come patronati sindacali, associazioni di categoria, CAAF e altre organizzazioni.
3) Se è necessario il medico può fare richiesta di visita domiciliare per il suo assistito altrimenti è sufficiente scegliere una data, fra quelle proposte dal sistema informatico, in cui effettuare la visita.
Da ricordare che l'assenza anche ad un'eventuale seconda visita di riconvocazione costituisce la rinuncia alla domanda. Essa perderà di efficacia e bisognerà ripresentare la richiesta daccapo.

Da sottolineare che l'accertamento dell'handicap è una questione distinta dal riconoscimento di invalidità civile anche se i due accertamenti si possono richiedere nello stesso momento.
La certificazione dello stato di handicap sottolinea le ripercussioni sociali che una persona può avere nella vita quotidiana per effetto della sua minorazione.
L'invalidità, invece, è intesa come la difficoltà a svolgere alcune funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive.
Il certificato di invalidità civile, dunque, riguarda esclusivamente una valutazione medico-legale.
Per saperne di più sulle procedure, le percentuali di invalidità e i conseguenti BENEFICI ECONOMICI potete consultare il nostro approfondimento RICONOSCIMENTO INVALIDITÀ CIVILE.
Se invece volete avere un'idea sui benefici riservati alle "persone riconosciute handicappate", in base al tipo di handicap accertato, proseguite la letturai.
Per conoscere il contenuto intero degli articoli citati in questa pagina, potete consultare il testo completo della legge 104/92.


LEGGE 104 E AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO
Riconoscimento di particolari agevolazioni per il genitore o familiare lavoratore con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assista con continuità un parente o un affine antro il terzo grado handicappato, con lui convivente.
Il soggetto di cui sopra, a norma dell’art. 33, comma 5, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede. Il diritto del genitore e del familiare può farsi valere nei casi in cui l’Handicap sia grave, o comunque, richieda assistenza continua.
Per la fruizione del diritto ai permessi di cui all’art. 33 della legge 104/92 il dipendente interessato deve presentare apposita domanda. I soggetti legittimati a fruire di tali permessi sono:
-    I dipendenti in situazione di disabilità grave
-    I dipendenti genitori che assistono figli di età inferiore ai tre anni in situazione di disabilità grave
-    Il dipendente per assistere ciascun familiare in situazione di disabilità grave, compresi i dipendenti genitori che assistono figli di età superiore ai tre anni
Hanno diritto ai permessi retributivi, il coniuge, i parenti e gli affini entro il 2° grado.

Solo in particolari condizioni le agevolazioni possono essere estese ai parenti e affini di 3°grado. Talli situazioni sono rappresentate dal caso in cui il coniuge e/o genitori della persona in situazione di disabilità grave:
-    Abbiano compiuto i 65 anni di età
-    Siano deceduti o mancanti
-    Siano affetti da patologie invalidanti (art.2, comma 1, lett. d), del D.M.  n. 278 del 21 luglio 2000 del Ministero per la solidarietà sociale, Ministero del lavoro e della previdenza sociale, Ministero delle pari opportunità – Regolamento recante disposizioni di attuazione dell’articolo 4 della L. 8 marzo 2000 n. 53, concernente congedi per eventi e cause particolari. Si fa riferimento:
•    Patologie acute o croniche che determina una temporanea o permanente riduzione o perdita dell’autonomia personale, incluse le affezioni croniche di natura congenita, reumatica, neoplastica, infettiva, dismetabolica, post-traumatica, neurologica, neuromuscolare, psichiatrica, derivanti da dipendenze, a carattere evolutivo o soggette a riacutizzazioni periodiche;
•    Patologie acute o croniche che richiedono assistenza continua o frequenti monitoraggi clinici, ematochimici e strumentali;
•    Patologie acute o croniche che richiedono la partecipazione attiva del familiare nel trattamento sanitario.

È inoltre prevista la possibilità del cumulo dei permessi in capo allo stesso lavoratore per assistere più familiari con grave disabilità.
I presupposti oggetti per il riconoscimento dei permessi sono:
-    La persona in situazione di handicap grave non deve essere ricoverata a tempo pieno (detti permessi possono essere concessi, anche in presenza di condizioni di ricovero, qualora:
•    Interruzione del ricovero per necessità del disabile di recarsi fuori dalla strutturaper effettuare visite o terapie;
•    Ricovero a tempo pieno di un disabile in coma vigile e/o situazione terminale;
•    Ricovero a tempo pieno di un minore in situazione di disabilità grave per il quale risulti documentato dai sanitari della struttura il bisogno di assistenza da parte di un genitore o di un familiare;
-    L’eliminazione dei requisiti della convivenza, della continuità ed esclusività dell’assistenza.
Le situazioni sopra indicate dovranno risultare da idonea documentazione.

INDENNITÀ DI FREQUENZA.
L’indennità di frequenza secondo l’art. 1 della L. n. 289/1990 è concessa al minore a cui siano state riconosciute difficoltà persistenti nello svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, nonché ai minori affetti da ipoacusia superiore ai 60 decibel nell’orecchio migliore nelle frequenze di 500, 1.000, 2.000 hertz.
Ulteriori limiti previsti fanno riferimento al reddito, e dunque il minore ha diritto a ricevere l’indennità di frequenza se il suo reddito personale non superi un determinato limite e al c.d. requisito di frequenza, ossia la frequenza continua o anche periodica di centri ambulatoriali o centri diurni, specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione, o anche la frequenza di scuole, pubbliche o private, di ogni ordine e grado, nonché centri di formazione o di addestramento professionale finalizzati al reinserimento sociale degli stessi.
Per presentare la domanda è necessario il certificato medico introduttivo che viene rilasciato dal medico di base.
Una volta ottenuto il certificato medico introduttivo e il codice allegato, la domanda per l’indennità mensile di frequenza si presenta online all’INPS attraverso il servizio dedicato e accedendo all’area riservata con il codice PIN del minore.
In alternativa si può fare domanda tramite enti di patronato o le associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS) usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.
La domanda per il riconoscimento delle indennità spettanti ai maggiorenni può essere presentata online all’INPS dagli utenti muniti di PIN oppure tramite gli enti di patronato, attraverso i servizi telematici offerti dagli stessi.
L’iter di riconoscimento si conclude con l’invio da parte dell’INPS del verbale di invalidità civile tramite raccomandata A/R o all’indirizzo PEC se fornito dall’utente e resta disponibile nella cassetta postale online.

Leggi anche COME SI OTTIENE L'INVALIDITÀ CIVILE?

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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