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Obbiettivi del Sito

Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, senza fini di lucro e interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Essa in osservanza della Legge 7 marzo 2001, n. 62 (nuove norme sull’editoria e sui prodotti editoriali divulgati e supportati da strumenti informatici) si definisce quale Prodotto Editoriale diffuso al pubblico;

Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.

Al fine di aumentare l’informazione ivi riportata e disciplinata, su questi temi, il Progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall’altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad ampia accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato.

Iscrizione o registrazione al sito

L'iscrizione e la registrazione al sito, regolata secondo modalità e finalità previste nel D.Lgs 30/06/2003 n.196 , è gratuita per tutti gli utenti, operatori del settore, medici e pazienti, giornalisti ; tali dati verranno custoditi dal gestore del sito per finalità promozionali ,di comunicazione e informazione per ciò che riguarda l’ambito scientifico suindicato.

Contenuti del sito

Questa testata si avvale del confronto costante con un comitato scientifico composto da medici, professori universitari, ricercatori ed altre professionalità che operano nel mondo medico sanitario su tutto il territorio nazionale.
I Membri del Comitato Scientifico di Osservatorio Malattie Rare prestano la propria collaborazione a titolo scientifico ed in via assolutamente gratuita senza alcun rapporto di natura economica con la testata;

Il ruolo del comitato scientifico è duplice

1. di impulso: gli esperti del comitato propongono alla redazione particolari tematiche che ritengono possano essere di pubblico interesse, danno informazioni veloci e puntuali relativamente alle proprie sperimentazioni, progetti di ricerca e segnalano eventi e congressi. I membri del comitato scientifico possono proporre alla redazione articoli a propria firma.
2. di controllo e verifica: sono gli esperti, ognuno per la propria area di riferimento, ai quali i redattori si rivolgeranno per avere opinioni, interviste su tematiche di loro pertinenza e per avere conferme circa la correttezza scientifica di affermazioni che si intendono pubblicare. L’appartenenza al comitato scientifico è del tutto gratuita e sussistente al di fuori di qualsiasi rapporto di natura economica con il progetto editoriale.

Si ricorda agli utenti che i contenuti presentati nel sito web, non sostituiscono, il parere del medico curante.

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