Italian English French Spanish

Le seguenti condizioni d’uso disciplinano l’accesso al sito web www.osservatoriomalattierare.it e regolano le relazioni tra l’Osservatorio Malattie Rare e gli utenti del sito.
L’utente utilizzando il seguente sito accetta di essere vincolato alle seguenti condizioni d’uso, da tutti i termini e le condizioni ivi contenute o citate, da condizioni aggiuntive e da eventuali estensioni apportate nella presente testata web.

Obbiettivi del Sito

Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, senza fini di lucro e interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Essa in osservanza della Legge 7 marzo 2001, n. 62 (nuove norme sull’editoria e sui prodotti editoriali divulgati e supportati da strumenti informatici) si definisce quale Prodotto Editoriale diffuso al pubblico;

Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.

Al fine di aumentare l’informazione ivi riportata e disciplinata, su questi temi, il Progetto lavorerà su due canali: da una parte la funzione di agenzia stampa specializzata rivolta principalmente ai media, dall’altra la divulgazione di notizie attraverso il portale a libero accesso e ad ampia accessibilità, per la fruizione da parte dei pazienti, dei familiari e del pubblico interessato.

Iscrizione o registrazione al sito

L'iscrizione e la registrazione al sito, regolata secondo modalità e finalità previste nel D.Lgs 30/06/2003 n.196 , è gratuita per tutti gli utenti, operatori del settore, medici e pazienti, giornalisti ; tali dati verranno custoditi dal gestore del sito per finalità promozionali ,di comunicazione e informazione per ciò che riguarda l’ambito scientifico suindicato.

Contenuti del sito

Questa testata si avvale del confronto costante con un comitato scientifico composto da medici, professori universitari, ricercatori ed altre professionalità che operano nel mondo medico sanitario su tutto il territorio nazionale.
I Membri del Comitato Scientifico di Osservatorio Malattie Rare prestano la propria collaborazione a titolo scientifico ed in via assolutamente gratuita senza alcun rapporto di natura economica con la testata;

Il ruolo del comitato scientifico è duplice

  1. di impulso: gli esperti del comitato propongono alla redazione particolari tematiche che ritengono possano essere di pubblico interesse, danno informazioni veloci e puntuali relativamente alle proprie sperimentazioni, progetti di ricerca e segnalano eventi e congressi. I membri del comitato scientifico possono proporre alla redazione articoli a propria firma.
  2. di controllo e verifica: sono gli esperti, ognuno per la propria area di riferimento, ai quali i redattori si rivolgeranno per avere opinioni, interviste su tematiche di loro pertinenza e per avere conferme circa la correttezza scientifica di affermazioni che si intendono pubblicare. L’appartenenza al comitato scientifico è del tutto gratuita e sussistente al di fuori di qualsiasi rapporto di natura economica con il progetto editoriale.

Si ricorda agli utenti che i contenuti presentati nel sito web, non sostituiscono, il parere del medico curante.

Accesso Area riservata

L'accesso ad alcune aree di questo sito è consentito solo tramite una account ed una password. Per accedere all'area riservata, l'utente deve conoscere la password di accesso.
Le password di accesso vengono gestite dal titolare del sito. Gli utenti sono gli unici responsabili dei loro dati di accesso.
I dati di accesso sono conservati in un database, secondo le modalità e le finalità di cui sopra per la “registrazione” o “iscrizione” al sito web.

Database utenti

Gli utenti di questo sito web, prendendo visione delle suddette condizioni, accettano espressamente che i propri dati vengano raccolti e memorizzati da parte di Osservatorio Malattie Rare, in conformità del d.lgs 196/2003 e della presa visione tutela privacy.

Il database è di proprietà di Osservatorio Malattie Rare che si obbliga a garantire la legittimità e l'equità dell'uso dei dati personali, nonché la loro protezione;

Osservatorio Malattie Rare non trasferirà mai dati a terzi, al fine di eseguire azioni di marketing o commerciali, volte a promuovere i loro prodotti o servizi a scopo di lucro.
In conformità con l’art. 7 del D.Lgs. 30 Giugno 2003 n. 196 Codice in materia di protezione dei dati personali, è previsto che i diritti di accesso, modifica e cancellazione dei dati raccolti nel file personale di un utente possono essere esercitati dall’utente stesso come meglio specificato alla pagina relativa alla normativa sulla Privacy.

Finanziamento

Osservatorio Malattie Rare si sostiene economicamente con sponsorizzazioni non vincolanti di aziende, associazioni e società scientifiche a vario titolo interessate ad una maggiore sensibilizzazione sui temi inerenti le malattie rare, i proventi della pubblicità che appare sulle sue pagine o da altre attività pubblicitarie correlate al sito stesso.
Ogni altra fonte di finanziamento o sponsorizzazione, con la quale l’Osservatorio Malattie Rare, consente di promuovere la propria immagine, marchio, simbolo in occasione dello svolgimento della propria attività sarà esplicitamente dichiarata e identificata nel sito come tale.

Pubblicità

La presente testata on line prevede la possibilità di ospitare inserzioni pubblicitarie. Al fine di trasmettere un’ informazione sempre chiara e trasparente, la pubblicità presente sul sito, che sia banner, link o articolo di tipo publiredazionale, verrà sempre adeguatamente segnalata dalla scritta Partner, Con il contributo di o Pubblicità.
Nel caso in cui venissero pubblicati sul sito Osservatorio Malattie Rare articoli promozionali di prodotti, servizi o altro, saranno debitamente separati ed evidenziati con opportune diciture atte a mostrare la natura dell'articolo stesso e l'azienda/società committente.
La pubblicazione di notizie derivanti da comunicati stampa di aziende, anche se relative a prodotti o servizi, saranno verificate, vagliare, modificate/integrate ad insindacabile giudizio della redazione e non sono pertanto da considerarsi pubblicità ma frutto del lavoro giornalistico proprio della testata.

Nel caso in cui venissero pubblicati sul sito Osservatorio Malattie Rare articoli promozionali di prodotti, servizi o altro, saranno debitamente separati ed evidenziati con opportune diciture atte a mostrare la natura dell'articolo stesso e l'azienda/società committente.
L'Osservatorio Malattie Rare non accetta pubblicità di prodotti e/o servizi ingannevoli.
Non si accetta nemmeno pubblicità che presenti contenuti offensivi, volgari, pornografici o contro la religione o il comune pudore.
Non verrà altresì accettata pubblicità che reclamizzi servizi di gioco d’azzardo, armi, pornografia o servizi per adulti.

Social networking

Il sito prevede la possibilità di condividere (sharing) i contenuti presenti sulle maggiori piattaforme di Social Web presenti in rete.
Il sito web Osservatorio Malattie Rare osserva gli Obblighi derivanti dalla:
Legge 128/9 (Appartenenza dell'Italia alle Comunità europea);
Decreto legislativo 25 gennaio 1992 n° 74 (Codice in materia di pubblicità ingannevole e comparativa);
Decreto legislativo 9 aprile 2003 n° 70 (Comunicazione commerciale non sollecitata)
Per le modalità dell'invio di NewsLetter promozionali si rimanda alla normativa del 2003 e del "Codice in materia di protezione dei dati personali".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni