La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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Gonella e Andreoni

Il servizio è offerto da AISLA e realizzato con il supporto della Croce Rossa Italiana

Il Comitato di Firenze della Croce Rossa Italiana (CRI) unisce le sue forze con quelle di AISLA Firenze per aiutare le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Da tempo, infatti, AISLA Firenze aveva deciso di offrire ai propri associati il servizio di consegna a domicilio dei farmaci del piano terapeutico e dei prodotti per l’alimentazione artificiale. Per rendere questo servizio effettivo, CRI Firenze ha messo a disposizione i propri volontari.

Bando AriSLA

I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso una piattaforma online entro il prossimo 11 giugno

Milano - Fondazione AriSLA ha pubblicato il nuovo Bando per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA in Italia, rinnovando così anche nel 2020 il suo impegno a sostegno dei ricercatori che lavorano per individuare una terapia efficace per questa gravissima malattia, che riguarda nel nostro Paese circa 6000 persone. Si tratta del tredicesimo Bando proposto da AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), che fino ad oggi ha investito oltre 12,4 milioni di euro in attività di ricerca, sostenendo 78 progetti e supportando il lavoro di oltre 260 ricercatori nella lotta quotidiana alla malattia.

Guaina mielinica

Si tratta del recettore GPR17, importante regolatore del differenziamento dei progenitori degli oligodendrociti

Milano - I risultati di un progetto pilota sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) finanziato da AriSLA (Fondazione italiana di ricerca per la SLA) e coordinato da Marta Fumagalli, ricercatrice del gruppo di Maria Pia Abbracchio del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università Statale, sono stati pubblicati sulla rivista International Journal of Molecular Sciences.

Volontari AISLA

AISLA ha attivato una piattaforma di videoconferenze per mettere in contatto i 300 volontari dell’associazione con i pazienti

Milano – Per proteggere e continuare ad aiutare le oltre 6000 persone con SLA in Italia, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente in tutto il territorio nazionale con 300 volontari, ha messo in campo diversi strumenti e iniziative a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie:
- è attivo il Centro d’ascolto (02/66982114 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici e infermieri);
- è stata attivata una piattaforma per le videoconferenze per mettere in contatto volontari, medici e persone con SLA. Questa piattaforma è utilizzata per esempio, per mantenere attivo a distanza il servizio di consulenza psicologica, che AISLA offre gratuitamente ai pazienti, e per portare avanti riunioni e corsi di formazione destinati a medici e volontari (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Pietro Anastasi

La Onlus ricorda anche l’importanza delle cure palliative, che sono gratuite e iniziano qualora il paziente rifiuti la terapia invasiva ventilatoria

Firenze – Dopo la morte dell’ex calciatore centravanti e allenatore Pietro Anastasi, colpito da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo, purtroppo, si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi, di un’adeguata conoscenza della malattia.

Biobanca

Il direttore del progetto è Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO

Roma – Sono stati nominati i vertici della prima Biobanca Nazionale sulla SLA creata da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Xbiogem, per conservare tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla SLA e aperta a tutti gli scienziati nel mondo: il direttore è Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS; il responsabile del comitato scientifico è Paolo Annunziato, economista, persona con SLA, già direttore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, CNR e presidente del Centro Italiano Ricerche Aerospaziali, CIRA.

Giornata SLA 2019

Il denaro servirà a finanziare i progetti promossi dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Milano – La Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) domenica 15 settembre in 150 piazze italiane, con 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, ha consentito di raccogliere 150.000 euro che AISLA, attraverso l’Operazione Sollievo, utilizzerà per sostenere le persone con SLA con aiuti gratuiti e concreti per l’assistenza domiciliare come contributi per poter contare sulla collaborazione di una badante o su strumenti utili alla vita di tutti i giorni (comunicatori, sollevatori, ecc.).

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