Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2023

Valeria Sansone (in video), Elena Meli, Giorgio Calabrese, Davide Rafanelli e Ron all'evento di AISLA

Celebrità ed esperti uniti per affrontare la disfagia e migliorare la qualità di vita dei pazienti

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al "Il Tempo della Salute", l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il ‘dialogo’ tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l'alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, diventa ancora più importante in malattie come la SLA. AISLA ha voluto parlare del tema portando le preziose testimonianze del prof. Giorgio Calabrese, della prof.ssa Valeria Sansone, del celebre cantautore Ron e di Davide Rafanelli.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2023

La modulazione di enzimi coinvolti nel declino senile dell’organismo potrebbe aprire la strada a nuove terapie per le malattie neurodegenerative

L'invecchiamento è l’insieme dei cambiamenti che avvengono nelle cellule e nei tessuti con l'avanzare dell'età e che aumentano il rischio di malattie e morte. Questi cambiamenti seguono una sequenza programmata comune e sono principalmente caratterizzati dal deterioramento delle funzioni cognitive e dal declino delle capacità locomotorie. Tali manifestazioni coincidono con i sintomi di malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l'Alzheimer e il Parkinson, suggerendo che questo tipo di patologie condividano una base molecolare comune con il processo di invecchiamento.

: Autore: Enrico Orzes; 19 Ottobre 2023

La procedura di riesame richiesta dall’azienda produttrice dopo il parere sfavorevole ricevuto lo scorso giugno ha dato anch’essa esito negativo: delusi e amareggiati i pazienti

Non si può certo affermare che quello tra il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) e Amylyx Pharmaceuticals sia un autentico braccio di ferro, dal momento che non è la prima volta nella storia che un farmaco riceve un parere negativo da questo organismo europeo; tuttavia, il campo del confronto è una malattia, la sclerosi laterale amiotrofica, per cui non esistono trattamenti specifici efficaci. Questo rende ancor più complessa la partita, che vede sugli spalti le associazioni dei pazienti, amareggiate e sconfortate dal dover attendere ancora l’arrivo di una terapia potenzialmente in grado di rallentare la progressione dei sintomi.

: Autore: Enrico Orzes; 17 Settembre 2023

Se ben compresi e classificati, sintomi come quelli autonomici, gastrointestinali e vascolari potrebbero rappresentare dei precoci segnali d’allarme della patologia

Come da tradizione, ogni anno il 17 settembre ricorre la Giornata Nazionale dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa che non ha più bisogno di presentazione e per la quale, purtroppo, non esiste ancora una cura in grado di interrompere la progressione dei sintomi. In questa situazione è opportuno rivolgere l’attenzione ai segnali precoci della malattia in modo da dare inizio a una terapia di supporto che ne rallenti il più possibile l’avanzata: un recente articolo scientifico pubblicato sulla rivista Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration esplora proprio il capitolo dei sintomi non motori della SLA, piuttosto eterogenei e spesso trascurati ma capaci di incidere in maniera significativa sulla qualità di vita dei malati.

: Autore: Margherita De Nadai; 16 Settembre 2023

Numerosi gli appuntamenti organizzati da AISLA in tutta Italia

Il 17 settembre di quest’anno si celebra, in tutta Italia, la XVI Giornata Nazionale SLA, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica. La ricorrenza, che unisce il Paese per promuovere i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la ricerca scientifica sulla patologia, nasce con l’intento di ricordare il primo sit-in dei malati di SLA che, il 18 settembre 2006, si riunirono in Piazza Bocca della Verità a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui problemi da loro vissuti, al fine di favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2023

La sperimentazione, volta a dimostrare l’efficacia del farmaco, ha coinvolto 320 pazienti, reclutati in 25 centri situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito

Roma – È terminato lo studio clinico di Fase III di un farmaco a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA), che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della Commissione Europea per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo sviluppo del farmaco è di Bruschettini, Gruppo PIAM Farmaceutici; il trial è stato avviato con i primi partecipanti nel 2019 ed è volto a dimostrare l’efficacia del trattamento su 320 pazienti reclutati in 25 centri, situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito.

: Autore: Francesco Fuggetta, Alessandra Babetto; 01 Settembre 2023

Giancarlo e la consigliera regionale Desirè Manca

Il caso era stato denunciato dalla consigliera regionale M5S Desirè Manca. L'azienda sanitaria ha spiegato che il paziente, per l’aggravarsi della patologia, non può più usare il puntatore

Sassari – La polemica si è subito sgonfiata, ma ciò che resta è la sofferenza di Giancarlo, un uomo di 48 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, immobilizzato nel suo letto, ora non ha più alcun modo per comunicare con il mondo esterno, neppure con gli occhi.