Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

Amylyx, sclerosi laterale amiotrofica

AISLA

Per alleviare le conseguenze dell’attuale crisi energetica, l’Associazione effettuerà un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Roma – Una misura eccezionale, mai adottata finora. In occasione della Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – lancia un contributo straordinario per i propri soci: tutti i fondi raccolti con l’iniziativa saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. L’appuntamento è per il fine settimana del 17 e 18 settembre quando, con lo slogan “un contributo versato con gusto”, per la XV edizione della manifestazione, che ha tutti gli ingredienti per segnare un vero e proprio record.

Collezione

Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA, ha donato ai piccoli ospiti l’intera collezione di Titti realizzata insieme al marito, deceduto a causa della malattia

Milano - È molto più di un dono, è uno “stormo” giallo d’amore quello che è planato a Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, tra i pochissimi hospice pediatrici in Italia. Si tratta della collezione privata di Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - che ora popolerà con i suoi 1500 “Titti”, non solo gli spazi comuni di questa struttura, ma anche le stanze e il gioco dei bambini affetti da patologie gravissime, che VIDAS cura qui e a domicilio ogni giorno.

Sla, studio italiano spiega uno dei meccanismi che la causa della malattia

 La proteina potrebbe essere un nuovo bersaglio terapeutico per il quale sviluppare nuove strategie di cura 

E' una proteina che si chiama Tdp-43 il nuovo bersaglio individuato da un gruppo di ricercatori italiani per sviluppare future terapie contro la Sla, sclerosi laterale amiotrofica. Lo studio, pubblicato su 'Science Advances', è stato condotto da un team di biochimici dell'Università di Firenze, che in collaborazione con colleghi dell'ateneo di Genova hanno riprodotto in laboratorio e descritto uno dei meccanismi all'origine della malattia. Un lavoro finanziato grazie a risorse di Fondazione Arisla e del Bando Fondazione Cr Firenze-Università di Firenze sulle malattie neurodegenerative.

Volontari AISLA

L’Associazione ha illustrato i risultati ottenuti nel 2021, gli obiettivi futuri e l’alleanza triennale con il Politecnico di Torino 

Milano – In un presente cambiato e che appare inafferrabile si manifesta il bisogno di approcci condivisi e volti verso il bene della società. Nell’Assemblea Nazionale dei Soci che si è svolta nella serata del 12 luglio, AISLA ribadisce che questo tempo è quello in cui bisogna dare valore al concetto di comunità, presupposto della coesione sociale e dell’impegno civico. Il bene comune, dunque, come impegno di missione che parte dalla difesa in prima linea della comunità delle persone con SLA, per aprirsi con coraggio e farsi prossimo ai bisogni di una società in cambiamento. 

Ricerca

Andrea Caffo, presidente di “Post Fata Resurgo”: “La nostra associazione è impegnata a fornire continui aggiornamenti sugli studi clinici in corso” 

Rialzarsi dopo essere stati al tappeto o risorgere dalle proprie ceneri come la fenice: questi sono alcuni dei significati riconducibili al motto latino “post fata resurgo” (letteralmente la frase significa “risorgere dopo la morte”), scelto come nome di una neonata associazione italiana dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Alla guida del Consiglio Direttivo c’è Andrea Caffo, che ha deciso di creare questa nuova Onlus dopo aver ricevuto una diagnosi di SLA che ha sconvolto la sua vita e quella della sua famiglia: così, nel 2020 è arrivato il sito internet e un anno dopo è stata ufficializzata la nascita dell’Associazione.

SLA giovanile, studio internazionale svela il ruolo del sistema immunitario in diagnosi e trattamento

 La pubblicazione sulla prestigiosa rivista Nature vede coinvolto il Centro clinico NeMO di Milano

Il sistema immunitario svolge un ruolo fondamentale nella diagnosi e nel trattamento della SLA di tipo 4, forma giovanile e lentamente progressiva della patologia neurodegenerativa causata da mutazioni nel gene della senataxina (SETX). A provarlo è uno studio internazionale coordinato da un gruppo di ricercatori italiani del Dipartimento di Microbiologia dell’Icahn School of Medicine del Mount Sinai di New York, pubblicato sulla rivista Nature. Allo studio ha partecipato il Centro Clinico NeMO di Milano, unico partner italiano che già nel 2010 aveva diagnosticato la prima famiglia in Italia con SLA di tipo 4, iniziando a comprendere come la risposta acquisita del sistema immunitario può essere coinvolta in alcune forme di SLA.

I giorni alla finestra

Presentato in prima visione il visual poem di AISLA “I giorni alla finestra” 

Quale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre? Il video “I giorni alla finestra” racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza: con AISLA, ad aprire le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il filmato è stato proiettato in prima visione sabato 11 giugno alle Tenute Lombardo di San Cataldo in Sicilia. Il soggetto è tratto dal racconto breve edito da Il Saggiatore e scritto dall’autrice siciliana Gabriella Sardo.

  1. Sclerosi laterale amiotrofica: torna in presenza il Convegno scientifico di AriSLA
  2. Sclerosi laterale amiotrofica, AISLA: “Dietro il tempo che scorre c’è sempre una persona”
  3. SLA: dati clinici di Fase III confermano l’efficacia del farmaco tofersen
  4. SLA: la risposta delle Autorità europee alla petizione di “Post Fata Resurgo”
  5. Sclerosi laterale amiotrofica, l’appello di AISLA in occasione della Giornata del Sollievo

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