La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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Mario Melazzini

Mario Melazzini (Presidente AriSLA): “Fondamentale avere fiducia nella ricerca e impegnarsi perché vada avanti, guardando ai bisogni dei pazienti”

Milano - AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce allo SLA Global Day, che si celebra il 21 giugno in tutto il mondo, offrendo un quadro della ricerca italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) attraverso un’analisi dei dati raccolti in oltre 10 anni di finanziamento dei migliori progetti scientifici in tale ambito. “Questa giornata speciale da anni rappresenta, per noi di AriSLA l’occasione per analizzare la ricerca scientifica sostenuta – afferma il Presidente di AriSLA, Mario Melazzini – condividendo alcune informazioni che testimoniano quanto sia fondamentale continuare ad avere fiducia nella ricerca, per ottenere le risposte di cui abbiamo bisogno. Le oltre 100 candidature ricevute al nostro ultimo Bando, i risultati conseguiti ad oggi dagli studi finanziati sono segnali che ci dicono che, anche nei momenti più difficili come quello che stiamo vivendo, la ricerca sulla SLA deve andare avanti, avendo sempre lo sguardo attento ai bisogni dei pazienti”.

Andrea Caffo

Quattro i temi della richiesta avanzata da Andrea Caffo con la sua iniziativa “Post Fata Resurgo”: ricerca clinica, accesso anticipato ai farmaci, semplificazione dei processi e supporto familiare

Catania – Dopo più di 150 anni dalla prima diagnosi, non esiste ancora una cura per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). “Questo è sorprendente, disumano e semplicemente inaccettabile”, afferma Andrea Caffo, un ingegnere informatico di 40 anni di Catania, sposato e con due bambini, a cui da qualche anno è stata diagnosticata la malattia. Per questo, recentemente, ha deciso di lanciare l’iniziativa “Post Fata Resurgo: il motto latino (“risorgo dopo la morte”) allude alla leggenda della Fenice, mitico uccello sacro agli antichi Egizi, e si usa per esprimere fiducia nella propria capacità di risollevarsi dalle disavventure e di vincere le avversità del destino.

Fulvia Massimelli

Il processo di valutazione dei progetti si concluderà entro il 2021. Inoltre, Fulvia Massimelli è la prima presidente donna di AISLA Onlus, tra i soci fondatori di AriSLA

Milano - Si è da poco chiuso il Bando 2021 di Fondazione AriSLA destinato al finanziamento di nuovi progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa che solo in Italia interessa circa 6000 persone e di cui non esiste una terapia efficace. “Abbiamo raccolto complessivamente 102 candidature – sottolinea il Presidente di AriSLA, Mario Melazzini – rivolte alle tre aree di finanziamento: ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Il maggior numero riguarda i "Pilot Grant", ovvero studi che si pongono l’obiettivo di sperimentare idee particolarmente innovative. Questi dati ci confermano il forte interesse da parte della comunità scientifica a studiare la SLA e impegnarsi per trovare nuovi soluzioni terapeutiche. Da parte nostra, grazie al supporto di quanti condividono la fiducia nella ricerca, c’è la volontà di supportare le migliori idee e dare continuità al lavoro di chi fa ricerca. Perché, come ha dimostrato anche la pandemia, è solo dalla ricerca che possono arrivare le risposte”.

Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano

Il risultato emerge da un trial clinico multicentrico coordinato dall’Istituto Neurologico “Carlo Besta”

Milano – Lo studio “PROMISE” offre alcuni risultati incoraggianti nel lungo cammino della ricerca nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una patologia neurodegenerativa con decorso ancora oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni. Il trial clinico multicentrico, in doppio cieco, di Fase II, condotto da un gruppo di lavoro coordinato dal professor Giuseppe Lauria Pinter, direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e finanziato dalla Fondazione AriSLA, ha coinvolto 24 centri neurologici di tutta Italia ed è stato recentemente pubblicato sulla rivista Brain.

Bando AriSLA 2021

I candidati potranno presentare le proprie proposte entro il 13 maggio 2021, attraverso apposita piattaforma online

È online il Bando 2021 di Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), grave malattia neurodegenerativa che compromette le funzioni vitali di chi viene colpito e che solo in Italia interessa circa 6000 persone.

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Il messaggio del progetto: restituire ai figli dei pazienti il diritto di credere nei sogni

Anna da grande sogna di diventare una chef e aprire un ristorante, lo racconta al suo papà mentre cucina. “Per me questo non è un gioco”, il nuovo video manifesto di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di un genitore affetto da SLA, bambini che sono dovuti crescere un po’ più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non devono rinunciare a inseguire i loro sogni.

Pasquale Centrone

Il commento di AISLA: “La stessa situazione in Italia è vissuta da migliaia di pazienti e dalle loro famiglie, con ingenti costi sanitari e sociali”

Bari – “La malattia è già bastarda di suo e ogni giorno si prende una parte di me, peggioro”. Il post, pubblicato su Facebook lo scorso 14 febbraio, è del ristoratore Pasquale Centrone, che da 13 anni è malato di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e da 9 in ventilazione assistita. “Forse non mi sono spiegato bene: ho bisogno di un'assistenza stabile e duratura, che impari le mie abitudini. Non mi mandate più queste assistenze occasionali 'a prestazione', che – poverini – non sanno da dove iniziare. Io, più di una persona che mi assiste non me la posso permettere, e non voglio più dare impegni alla mia famiglia. Basta, sono stanco, non mi piace più vivere in questo modo. È diventata un'agonia, tolgo il disturbo”, è il grido di dolore di Centrone, titolare del ristorante “Da Tuccino” di Polignano a Mare, che nel post ha indicato il presidente della giunta regionale Michele Emiliano e l'assessore alla sanità pugliese Pier Luigi Lopalco come esecutori delle sue volontà, “come fece il dj Fabo con Marco Cappato”.

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