Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2024

Fulvia Massimelli parla di SLA e comunicazione non verbale

Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”

Il Ministero della Giustizia ha confermato ufficialmente le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato al pieno supporto all'interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale. Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2024

SLA, al via studio nazionale sulla relazione tra genetica

L’associazione ConSLAncio esorta a partecipare alla ricerca tutti i gemelli italiani di cui almeno uno affetto da sclerosi laterale amiotrofica o demenza frontotemporale

La ricerca scientifica ha da tempo riconosciuto l'importanza di comprendere l'interazione tra genetica e fattori ambientali nello sviluppo di patologie neurodegenerative quali la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la demenza frontotemporale (FTD). Gli studi condotti su gemelli rappresentano un'opportunità unica per esplorare queste dinamiche, offrendo prospettive preziose sulle cause e sui potenziali fattori protettivi legati a queste malattie. Per questo motivo l’associazione ConSLAncio (che fa parte di Alleanza Malattie Rare) invita tutti i gemelli a partecipare allo studio GENIALITY.

: Autore: Redazione; 05 Aprile 2024

SLA, delude lo studio sulla terapia con TUDCA

Il consorzio TUDCA-ALS procederà ora con una serie di analisi aggiuntive dei dati della sperimentazione, i cui esiti saranno presentati al prossimo meeting ENCALS

Sono negativi i risultati principali dello studio clinico di Fase III condotto per valutare la sicurezza e l’efficacia della terapia con acido tauroursodesossicolico (TUDCA) in persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): il consorzio TUDCA-ALS ha infatti annunciato che la sperimentazione non ha raggiunto il suo endpoint primario, definito dalla proporzione di pazienti responsivi e non responsivi al trattamento con TUDCA, rispetto a placebo, misurata al mese 18 mediante l’apposita scala di punteggio Revised Amyotrophy Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R). Inoltre, non è stata riscontrata alcuna differenza statisticamente significativa tra TUDCA e placebo in nessuno degli endpoint secondari dello studio.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2024

SLA, arriva la nuova formulazione di riluzolo

Il farmaco è stato sviluppato sotto forma di una sottile pellicola da sciogliere sopra la lingua, per migliorare l’aderenza terapeutica nei pazienti con disfagia

Milano – Quasi 8 persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) su 10 hanno difficoltà ad alimentarsi a causa della disfagia, una condizione che incide sulla capacità di deglutire cibi solidi e liquidi e che – in quasi 7 casi su 10 – compromette l’aderenza terapeutica, limitando anche l’autonomia personale. Per rispondere ai bisogni dei pazienti è oggi rimborsata in Italia la prima formulazione orodispersibile di riluzolo, l’unica terapia ad oggi approvata nel nostro Paese per rallentare la progressione della malattia.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2024

SLA: deludenti i risultati sul farmaco AMX0035

La sperimentazione non ha raggiunto i suoi obiettivi: nei prossimi mesi l’azienda Amylyx comunicherà i propri piani sul farmaco

Purtroppo arriva un’ennesima cattiva notizia per la comunità dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA): l’azienda statunitense Amylyx ha infatti annunciato che lo studio clinico di Fase III PHOENIX, condotto per valutare efficacia e sicurezza del farmaco AMX0035, non ha raggiunto né il suo endpoint primario né gli altri endpoint secondari. Nella sperimentazione, la molecola si è rivelata ben tollerabile ma non in grado di contrastare gli effetti di questa grave patologia neurodegenerativa.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2024

Le candidature possono essere presentate fino al 26 marzo tramite piattaforma online

Milano – Al via il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) promosso da Fondazione AriSLA ETS, ente non profit che dal 2009 supporta ricerca scientifica d’eccellenza per individuare terapie efficaci contro questa gravissima malattia, che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2024

AISLA valorizza il ruolo delle donne caregiver

Madri, sorelle e figlie sono le figure su cui ricade la maggior parte delle responsabilità nell’assistenza di familiari affetti da patologie rare come la SLA

Milano - La giornata internazionale della donna è un'opportunità significativa per riconoscere l'importante ruolo delle donne caregiver, in particolare quelle che assistono pazienti con patologie rare come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Queste donne svolgono un ruolo chiave nel fornire cura e supporto ai loro cari, dedicando molte ore alla settimana per terapie, visite mediche e compiti burocratici legati alla malattia.