La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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Bando AriSLA 2021

I candidati potranno presentare le proprie proposte entro il 13 maggio 2021, attraverso apposita piattaforma online

È online il Bando 2021 di Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), grave malattia neurodegenerativa che compromette le funzioni vitali di chi viene colpito e che solo in Italia interessa circa 6000 persone.

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Il messaggio del progetto: restituire ai figli dei pazienti il diritto di credere nei sogni

Anna da grande sogna di diventare una chef e aprire un ristorante, lo racconta al suo papà mentre cucina. “Per me questo non è un gioco”, il nuovo video manifesto di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una fotografia della vita quotidiana dei figli di un genitore affetto da SLA, bambini che sono dovuti crescere un po’ più in fretta, confrontandosi con la malattia, ma che non devono rinunciare a inseguire i loro sogni.

Pasquale Centrone

Il commento di AISLA: “La stessa situazione in Italia è vissuta da migliaia di pazienti e dalle loro famiglie, con ingenti costi sanitari e sociali”

Bari – “La malattia è già bastarda di suo e ogni giorno si prende una parte di me, peggioro”. Il post, pubblicato su Facebook lo scorso 14 febbraio, è del ristoratore Pasquale Centrone, che da 13 anni è malato di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e da 9 in ventilazione assistita. “Forse non mi sono spiegato bene: ho bisogno di un'assistenza stabile e duratura, che impari le mie abitudini. Non mi mandate più queste assistenze occasionali 'a prestazione', che – poverini – non sanno da dove iniziare. Io, più di una persona che mi assiste non me la posso permettere, e non voglio più dare impegni alla mia famiglia. Basta, sono stanco, non mi piace più vivere in questo modo. È diventata un'agonia, tolgo il disturbo”, è il grido di dolore di Centrone, titolare del ristorante “Da Tuccino” di Polignano a Mare, che nel post ha indicato il presidente della giunta regionale Michele Emiliano e l'assessore alla sanità pugliese Pier Luigi Lopalco come esecutori delle sue volontà, “come fece il dj Fabo con Marco Cappato”.

Post di Mario Melazzini

Melazzini: “Il momento che viviamo valorizza il significato della Giornata e l’importanza di sostenere la ricerca”

Milano - AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social #ricercaèsperanza per rinnovare la sua adesione alla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni dei pazienti con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

Il Principino e l’uccellino blu

L’iniziativa, a supporto di Fondazione AriSLA, è del barcellonese Antonino Cilona in memoria del padre Pasqualino, scomparso a causa della patologia e autore della storia

Barcellona Pozzo di Gotto (Messina) – Voleva trovare un aneddoto che potesse tranquillizzare la sua piccola Alessya durante le lunghe giornate di lockdown in casa ad Amsterdam. È così che Nino Cilona, geologo originario di Barcellona Pozzo di Gotto ma da 6 anni nella capitale olandese per lavoro, inizia a raccontarle la favola de “Il Principino e l’uccellino blu”, inventata da suo padre più di trent’anni fa. Pasqualino raccontava questa favola al piccolo Nino prima del sonnellino pomeridiano.

Neuroni

Si tratta di molecole di microRNA che se quantificate potrebbero essere un valido aiuto per la gestione clinica dei pazienti

Nota anche come malattia dei motoneuroni perché causa una graduale perdita di queste cellule che impartiscono ai muscoli il comando del movimento, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia degenerativa che porta progressivamente alla paralisi e al decesso del paziente entro pochi anni dalla comparsa dei sintomi. Il decorso non è però uguale in tutti pazienti e, fino a oggi, le basi molecolari che potessero spiegarlo erano sconosciute: molti biomarcatori sono stati descritti per diverse patologie neurodegenerative, ma per nessuno di loro era stata riscontrata una specifica correlazione con la SLA.

On. Fabiola Bologna

On. Bologna: “Occorre dare un segnale a tutti questi malati e alle loro famiglie, che si sono sentiti abbandonati nell’attuale emergenza pandemica”

La Camera dei Deputati chiede sostegno, tutele e piani dedicati alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle loro famiglie. L’Aula di Montecitorio ha approvato a larga maggioranza alcune mozioni depositate dagli esponenti di diversi gruppi politici. Gli atti di indirizzo contengono una serie di impegni per il Governo. L’esecutivo avrà l’onere di fare ordine sull’intera materia dell’assistenza riservata a questi pazienti particolarmente fragili: attività che non potrà prescindere dalle attenzioni dedicate ai caregiver.

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