Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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: Autore: Redazione; 16 Marzo 2020

AISLA ha attivato una piattaforma di videoconferenze per mettere in contatto i 300 volontari dell’associazione con i pazienti

Milano – Per proteggere e continuare ad aiutare le oltre 6000 persone con SLA in Italia, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente in tutto il territorio nazionale con 300 volontari, ha messo in campo diversi strumenti e iniziative a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie:
- è attivo il Centro d’ascolto (02/66982114 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici e infermieri);
- è stata attivata una piattaforma per le videoconferenze per mettere in contatto volontari, medici e persone con SLA. Questa piattaforma è utilizzata per esempio, per mantenere attivo a distanza il servizio di consulenza psicologica, che AISLA offre gratuitamente ai pazienti, e per portare avanti riunioni e corsi di formazione destinati a medici e volontari (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2020

La Onlus ricorda anche l’importanza delle cure palliative, che sono gratuite e iniziano qualora il paziente rifiuti la terapia invasiva ventilatoria

Firenze – Dopo la morte dell’ex calciatore centravanti e allenatore Pietro Anastasi, colpito da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo, purtroppo, si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi, di un’adeguata conoscenza della malattia.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2019

Il direttore del progetto è Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO

Roma – Sono stati nominati i vertici della prima Biobanca Nazionale sulla SLA creata da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Xbiogem, per conservare tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla SLA e aperta a tutti gli scienziati nel mondo: il direttore è Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS; il responsabile del comitato scientifico è Paolo Annunziato, economista, persona con SLA, già direttore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, CNR e presidente del Centro Italiano Ricerche Aerospaziali, CIRA.

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2019

Il denaro servirà a finanziare i progetti promossi dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Milano – La Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) domenica 15 settembre in 150 piazze italiane, con 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, ha consentito di raccogliere 150.000 euro che AISLA, attraverso l’Operazione Sollievo, utilizzerà per sostenere le persone con SLA con aiuti gratuiti e concreti per l’assistenza domiciliare come contributi per poter contare sulla collaborazione di una badante o su strumenti utili alla vita di tutti i giorni (comunicatori, sollevatori, ecc.).

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2019

La Società Italiana di Neurologia: “buone notizie dalla ricerca scientifica”

Roma – In occasione della Giornata Nazionale della SLA che si celebra il 15 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) diffonde le buone notizie che arrivano dalla ricerca scientifica su questa terribile malattia, che solo in Italia colpisce 5.000 persone e che causa un’aspettativa di vita media dopo la diagnosi pari a 3-5 anni. Quest’anno, inoltre, cade un importante ricorrenza: sono passati 150 anni dalla prima volta in cui la SLA è stata descritta da parte di Jean-Martin Charcot, neurologo dell’ospedale Salpetriere di Parigi.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2019

L’associazione italiana dei malati di SLA comunica che le precedenti numerazioni non sono più uso

Viva la Vita Onlus, l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di altre malattie neurodegenerative, informa che sono cambiati i recapiti telefonici della sede. Le precedenti numerazioni non sono più uso, pertanto, per contattare l'associazione, d’ora in poi bisognerà utilizzare i seguenti numeri: 06-274713 per lo Sportello malati e famiglie e 06-49773415 per l'amministrazione.

: Autore: Redazione; 08 Luglio 2019

La cantante lirica lussemburghese ha commosso la platea raccontando la sua convivenza con la malattia

Durante la cerimonia di consegna dei Premi EURORDIS Black Pearl 2019, l’evento annuale che si tiene a Bruxelles per premiare le persone che hanno fatto la differenza per la comunità delle malattie rare, Noémie, cantante d’opera lussemburghese e affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha regalato uno spettacolo indimenticabile e un discorso ispiratore. Noémie ha studiato canto classico e lirico al Conservatorio di musica del Lussemburgo e al Conservatorio nazionale regionale di Nancy. Oggi è madre di quattro figli ed è un soprano di fama. Il suo toccante discorso, che riportiamo di seguito integralmente, è stato pubblicato sul sito di EURORDIS.