Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2024

Giornata Nazionale SLA: l’appello di AriSLA

L’appello di AriSLA in occasione della XVII Giornata Nazionale sulla malattia

Milano – In vista della XVII Giornata Nazionale SLA, ideata e promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si terrà il 14 - 15 settembre, Fondazione AriSLA, che annovera AISLA tra i suoi soci fondatori, rilancia il valore della collaborazione tra il mondo della ricerca e quello dei pazienti per raggiungere un obiettivo comune: ottenere terapie efficaci per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2024

Centinaia di volontari AISLA presenti in tutta Italia, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio del Ministero del Lavoro e di ANCI

La Giornata Nazionale SLA torna anche quest'anno in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2024

“Sapori. Legami. Autonomia” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA

Milano – La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sottrae anche il gusto: ben 3 pazienti italiani su 4 sono infatti costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire, che spesso rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%). È il quadro che emerge dall’indagine sui pazienti italiani con SLA realizzata da IQVIA Italia, che ha evidenziato le difficoltà quotidiane legate all’alimentazione, oltre all’impatto psicologico e sociale della disfagia. Nasce così “Sapori. Legami. Autonomia”: una selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia. Lo speciale menù, pensato appositamente per i pazienti e i caregiver dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici NeMO, è disponibile sul sito di Slafood. Dalla parmigiana a consistenza modificata fino al fresco abbinamento tra gamberi e melone passando per la crema di carote e salsa al kefir: la selezione di 3 ricette ha l’obiettivo di restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.

: Autore: Redazione; 10 Settembre 2024

L’esperto italiano, responsabile del CMNlab di Pavia, si è aggiudicato il premio con un progetto mirato a validare nuove terapie e biomarcatori per la patologia

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, ad EUpALS e all’EU ALS Coalition, nonché membro dell'Alleanza Malattie Rare, è orgogliosa di annunciare che il suo consulente scientifico, prof. Marco Peviani, responsabile del CMNlab (Cellular and Molecular Neuropharmacology Lab) situato presso il Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell'Università di Pavia, ha ottenuto un importante riconoscimento a livello internazionale, il Therapeutic Idea Award – Biomarker Option erogato dal Dipartimento della Difesa USA.

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2024

Monumenti illuminati di verde per la Giornata Nazionale SLA

L’evento dedicato alla sclerosi laterale amiotrofica verrà celebrato tra sabato 14 e domenica 15 settembre

AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, annuncia la sua ufficiale trasformazione da Onlus ad Associazione di Promozione Sociale (APS). Già riconosciuta dal Ministero della Salute nel 1999, con l’iscrizione al RUNTS, l'Associazione amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno a favore delle oltre 6.000 persone che nel nostro Paese convivono con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Enrico Orzes; 21 Giugno 2024

Lo studio americano pubblicato su Nature Communication

Si celebra oggi la Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e non si può affermare che, rispetto a un anno fa, non siano accadute molte cose: dai giudizi negativi degli entri regolatori a farmaci come AMX-0035 o l’acido tauroursodesossicolico a quelli positivi per tofersen - riservato una ristretta casistica di malati - e alla nuova formulazione orale del riluzolo, il primo farmaco approvato per questa malattia neurodegenerativa. Sul versante associazionistico si è discusso anche di una possibile coalizione italiana formata da medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per individuare le necessità insoddisfatte della comunità della SLA e porvi rimedio, nel tentativo di preservare il più possibile la qualità di vita di chi affronta la malattia.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2024

A partire da oggi due settimane di eventi per sensibilizzare il pubblico su questa rara malattia neurodegenerativa e raccogliere fondi per la ricerca

Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l'edizione 2024 della Giornata Mondiale della SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo "Sla Global Day", promosso dall'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d'estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).