Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2025

La Coalizione Italiana SLA all’ENCALS Meeting 2025

Presentato un poster che descrive gli obiettivi del network

La Coalizione Italiana per la SLA, oggi composta da 4 associazioni di pazienti e 15 tra clinici e ricercatori, ha partecipato all’edizione 2025 del Meeting ENCALS per illustrare le proprie attività alla comunità europea della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), riunita nel capoluogo piemontese. Durante l’importante incontro, infatti, la Coalizione ha presentato un poster che descrive il percorso che ha portato alla nascita del network e gli obiettivi che si propone di perseguire per dare una risposta alle esigenze insoddisfatte dei pazienti italiani che convivono con la patologia.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2025

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica annuncia anche il lancio della Redazione Scientifica

Milano – Il 21 giugno, data simbolo a livello globale, si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), un momento di attenzione dedicato alle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ai caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità SLA.

: Autore: Cristina Da Rold; 03 Giugno 2025

La molecola, sviluppata per la malattia causata dal gene FUS, ha indotto in una paziente un recupero funzionale senza precedenti

In circa un paziente su dieci la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ha un’origine genetica, cioè è provocata da mutazioni in certi geni ben determinati. La variante di SLA associata ad alterazioni del gene FUS (SLA-FUS), pur rappresentando solo l’1-2% dei casi totali, è tra le più aggressive, spesso insorgendo già durante l’adolescenza. Proprio su questa specifica forma di malattia è appena stato pubblicato, nientemeno che su The Lancet, uno studio condotto dal neurologo e scienziato Neil Shneider, della Columbia University, che riporta risultati mai visti. Un farmaco sperimentale, l’ulefnersen (precedentemente noto come jacifusen), ha mostrato non solo la capacità di rallentare la progressione della malattia in alcuni pazienti ma, in un caso significativo, di indurre anche un recupero funzionale senza precedenti.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2025

La scoperta è frutto di un lungo lavoro di ricerca condotto dalla prof.ssa Serena Carra, dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia

Quando le proteine si stressano, perdono le proprie capacità e le cellule riducono le loro funzionalità. In questo caso facciamo riferimento alla proteina TDP-43, il cui accumulo in forma di aggregati è associato alla morte neuronale e rappresenta un marcatore della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), dell’Alzheimer e della demenza frontotemporale. Il corpo, quando è sano, ha trovato un meccanismo di protezione, la SUMOilazione, che previene l’aggregazione di TDP-43.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2025

Le candidature possono essere presentate entro il prossimo 25 marzo tramite piattaforma online

Milano – Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che ha pubblicato il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per individuare soluzioni terapeutiche per questa gravissima malattia, che solo nel nostro Paese coinvolge più di 6mila persone.

: Autore: Enrico Orzes; 08 Gennaio 2025

Un nuovissimo dispositivo è stato sperimentato in un 45enne affetto dalla patologia, che ha potuto riprendere a comunicare con la famiglia

La scorsa primavera a fare il giro delle testate giornalistiche mondiali fu Neuralink, il chip sviluppato dal team di ingegneri di Elon Musk. L’obiettivo dell’operazione Neuralink è di impiantare in una specifica regione del cervello un’interfaccia cervello-computer (Brain-Computer Interface, BCI) attraverso cui dare la possibilità di tornare a rapportarsi col mondo esterno a persone che abbiano subito un trauma - la cosiddetta sindrome locked-in che si presenta dopo un ictus grave - o siano affette da malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Naturalmente se c’è di mezzo c’è un personaggio controverso come Musk bisogna essere cauti ma la tecnologia delle BCI precede le dichiarazioni dell’imprenditore e patron di Tesla e Space X: la ricerca in questo campo, infatti, è ricca di altri interessanti esempi.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2024

La Coalizione Italiana SLA al Simposio SLA

Fondata all'inizio di quest’anno, la nuova realtà nazionale ha illustrato i propri obiettivi alla comunità globale della sclerosi laterale amiotrofica

A gennaio di quest'anno, nel corso dell’evento di presentazione del “Manifesto italiano su bisogni clinici insoddisfatti dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, era emersa la necessità di dare vita a un organismo che, nel nostro Paese, riunisse sotto un unico cappello i rappresentanti delle principali associazioni impegnate al fianco dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, i medici esperti della patologia e i ricercatori che si dedicano allo studio di nuove soluzioni terapeutiche. Così, nei mesi successivi, non senza le ovvie difficoltà dell'impresa, e grazie alla volontà e alla dedizione di chi ci ha creduto, ha preso vita la Coalizione Italiana SLA, pensata per unire tutti coloro che hanno un ruolo nel sostenere le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, nell’ottica di migliorare le loro cure e la loro qualità di vita.