La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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Una cura per questa patologia ancora non esiste ma gli studi clinici in corso sono numerosi e le speranze si concentrano sui nuovi orizzonti della biomedicina

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia progressiva e fatale i cui sintomi, tra i quali la paralisi, sono causati dalla degenerazione dei motoneuroni. Le persone colpite da SLA – più di 200mila nel mondo – sono ancora in attesa di una terapia efficace. Tuttavia, le scoperte scientifiche e tecnologiche degli ultimi anni, insieme al lavoro di gruppi di ricerca internazionali e di aziende farmaceutiche focalizzate sulle patologie neurodegenerative, stanno contribuendo a delineare meglio un ‘orizzonte terapeutico’ che fino a qualche anno fa risultava confuso: anche se non si può ancora parlare di nuovi trattamenti disponibili per i pazienti, si tratta comunque di piccoli passi avanti che, uno dopo l’altro, si spera possano permettere di raggiungere al più presto l’obiettivo di una terapia specifica per questa grave condizione.

Angelo Quattrini e Nilo Riva

I meccanismi alla base della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora ben chiari ma la scienza, anche italiana, non si arrende 

Al pari della malattia di Huntington, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa per la quale non è ancora disponibile una terapia specificamente in grado di contrastare la progressione dei sintomi. Ciò contribuisce a conferire alla diagnosi di SLA il significato di una sentenza definitiva e inappellabile, contro cui, tuttavia, stanno alacremente lavorando medici e biologi di tutti i laboratori del mondo: infatti, lo svelamento dei complessi meccanismi molecolari che innescano la patologia rappresenta la chiave di volta per realizzare un modello animale accurato su cui valutare nuovi possibili scenari terapeutici. 

Giornata Mondiale della Salute

L’Associazione: “Fondamentale che il paziente possa ‘sentirsi bene’ al di là della propria patologia”

In occasione della Giornata Mondiale della Salute, che si celebra oggi, l’associazione AISLA Firenze, che riunisce i pazienti toscani affetti da sclerosi laterale amiotrofica ha diffuso una che riportiamo di seguito. “Il 7 aprile – spiega Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze – ricorre la Giornata Mondiale della Salute e, come ogni anno, ci chiediamo cosa sia migliorato e quanto ancora si debba fare affinché chi è ammalato, e in particolare per le persone con SLA e i familiari caregiver, possa definire il suo livello di salute moderatamente buono o sufficiente”.

Bando ARISLA

Candidature aperte fino al prossimo 5 maggio

Milano – L’impegno di Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) al fianco dei ricercatori che studiano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) continua e oggi si conferma con l’apertura dell’annuale Bando per il finanziamento di nuovi progetti di ricerca. 

Elisabetta Pupillo e Mario Sabatelli

Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, annunciata l’integrazione di una nuova indagine volta a rispondere ai bisogni di pazienti e caregiver

Milano - Con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Servizio Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA. L’appello rivolto alle famiglie, medici e istituzioni è il messaggio lanciato alla vigilia della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nella quale si ricorda ogni anno quanto sia fondamentale ascoltare la voce delle famiglie, per dare risposte mirate che colgano i loro bisogni.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Mario Melazzini: “La fiducia dei pazienti nella ricerca è strumento motivante per gli scienziati”

Milano - AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) lancia la campagna social #ricercaèfiducia per rinnovare la sua adesione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra, dal 2008, l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di questi individui. 

Gruppo di supporto SLA

Il progetto rappresenta un’opportunità di sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie del territorio

Roma AISLA Lazio, (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psicoeducativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato. Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

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