Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2022

L’iniziativa è promossa da AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO

Roma - Comunicare è vivere. È questo il messaggio forte con cui AISLA, insieme a NeMO Lab e ai Centri Clinici NeMO, ha dato il via nei giorni scorsi alla campagna “My Voice”, nella storica cornice del Teatro Tirso de Molina di Roma, per raccontare l’importanza di continuare a dare la voce alle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che viene a mancare a causa della malattia.

: Autore: Redazione; 06 Dicembre 2022

Dati da record anche per il Contributo Straordinario erogato dall’Associazione, che prevedeva una donazione a fondo perduto

Milano - Numeri da record per il Contributo Straordinario di AISLA. Sono 298 i soci che ne hanno richiesto l’accesso in occasione della Giornata Nazionale SLA che si è svolta lo scorso 18 settembre. È un bilancio importante che si unisce alla ormai nota “Operazione Sollievo”, l’obiettivo di missione che AISLA ha lanciato nel 2013 per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In questi anni l’Associazione è sempre stata attiva nel rispondere concretamente al bisogno delle famiglie con l’offerta di molteplici servizi: trasporti attrezzati, acquisto o noleggio di ausili necessari al domicilio; sostegno ai lidi organizzati per la balneazione assistita; il supporto psicologico, la fisioterapia domiciliare, come anche al pagamento diretto di bollette o assistenti familiari nel momento di bisogno.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2022

Il workshop si è svolto a Milano e ha riunito numerosi esperti della patologia

Milano – Un’importante giornata di studio sulla ricerca clinica per la SLA si è svolta il 16 novembre 2022 nella sede milanese del Centro Clinico NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’occasione è stato il workshop “Trials in ALS. Criticalities & Strengths”, che ha visto sul tavolo alcuni tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di AISLA Onlus, l’obiettivo dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire competenze per una corretta ed efficace conduzione di una sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale ancora non vi è cura.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2022

L’obiettivo è promuovere un nuovo paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare

Roma – In vista della Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra ogni anno il 3 dicembre, si rinnova la collaborazione tra la Lega Nazionale Dilettanti e AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. In un’ottica di “to care not to cure”, l’iniziativa nasce dall’esigenza di promuovere un nuovo paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2022

Gli studi, selezionati tramite il Bando 2022 della Fondazione, coinvolgeranno 12 diversi team di scienziati italiani

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, annuncia un nuovo finanziamento di 883.800 euro per supportare lo sviluppo di sei innovativi progetti di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) selezionati con il Bando AriSLA 2022, che coinvolgeranno 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2022

Il claim di quest’anno è “doni preziosi come un sorriso”

Milano - Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati. “La vita è bellissima”, dichiara Silvia Codispoti nella video-testimonianza che lancia la campagna del Natale solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2022

Il ricavato ottenuto dalla vendita dei capi d’abbigliamento verrà devoluto a favore delle sezioni dell’Associazione di Pistoia e di Prato

Milano - Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) del territorio.