Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari

 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

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CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER
All'interno di questo speciale di approfondimento sono raccolte tutte le ultime notizie in materia di Coronavirus, vaccinazioni e green pass. Il contenuto è costantemente aggiornato

OBBLIGO VACCINALE E SUPER GREEN PASS: TUTTE LE MISURE IN VIGORE DALL'8 GENNAIO (gennaio 2022)
QUARANTENA E SUPER GREEN PASS: AGEVOLAZIONI PER VACCINATI E GUARITI, CON POCA ATTENZIONE AI FRAGILI E ALLE FAMIGLIE
(dicembre 2021)
OK DI AIFA ALLA VACCINAZIONE CON PFIZER PER I BAMBINI DAI 5 AGLI 11 ANNI (dicembre 2021)
CERTIFICAZIONE DI ESENZIONE DAL VACCINO ANTI COVID: CHI NE HA DIRITTO E COME FUNZIONA (agosto 2021, con aggiornamento dicembre 2021)
LE CAMPAGNE VACCINALI REGIONE PER REGIONE (sempre in aggiornamento)
DECRETO VIGILIA: MASCHERINA ALL’ESTERNO, GREEN PASS PIÙ BREVE E SMART WORKING (dicembre 2021)
VACCINO COVID-19, MALATTIE RARE E DISABILITÀ: TUTTO QUELLO CHE C’È DA SAPERE (marzo 2021)
COVID, SMART WORKING E CONGEDI PARENTALI, DA MARZO A GIUGNO 2021 ECCO COSA È PREVISTO
POST-COVID: PROROGATI I PIANI TERAPEUTICI E LE RICETTE MEDICHE (febbraio 2021)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)
Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?


LEGGE 104:

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?

AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (AGOSTO 2020)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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o una malattia rara, sono considerato a rischio Covid-19? Posso assentarmi dal lavoro?

Risponde l’avvocato Roberta Venturi dello Sportello Legale OMaR

Il Decreto “Cura Italia” prevede all’articolo 26, comma 2, che fino al 30 aprile (prorogato con il Decreto “Rilancio” fino al 31 luglio) per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, nonché i lavoratori in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ai sensi dell’articolo 3, comma 1, della medesima legge n. 104 del 1992, il periodo di assenza dal servizio prescritto dalle competenti autorità sanitarie, sia equiparato al ricovero ospedaliero (non è computabile ai fini del comporto).

Logo INPSLa differenza con l’assegno di invalidità civile e le opportunità che offre ai malati rari invalidi ma che vogliono continuare a lavorare

Filippo scrive allo Sportello Legale di OMaR per chiedere chiarimenti circa la possibilità di ottenere l’assegno ordinario di invalidità. "Ho 50 anni, da oltre 20 anni mi è stato diagnosticato il Rene Policistico. Nel 2015 mi è stata riconosciuta invalidità del 79% (soffro anche di scoliosi). Vorrei provare a richiedere l'assegno ordinario di invalidità. Ho visto che l'Inps di solito per questi assegni considera la riduzione di capacità lavorativa, che non sempre coincide con l'invalidità civile. Nel mio verbale del 2015 c'è scritto: INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa dal 74% al 99% (art. 2 e 13 L.118/71 e art 9 DL 509/88). Pensate che io possa averne diritto?"

Fondo per il caregiver familiareLa denuncia dello Sportello Legale OMaR: 25 milioni l’anno destinati ai familiari dei malati rari che necessitano di assistenza continua ma nessuna procedura operativa per l’assegnazione

Il comma 483 dell’Art. 1 della Legge n. 145 del 30 dicembre 2018 “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021” recita il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di cui all’articolo 1, comma 254, della Legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementato di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021”.  Lo Sportello Legale OMaR ha ricevuto numerose richieste sul tema, per capire in cosa si traduce tutto ciò per i malati rari e le loro famiglie?

Logo INPSDall’INPS le indicazioni ai medici legali per la patologia. Ora attendiamo che l’iter semplificato possa applicarsi a molte altre patologie

La sindrome di Williams è una malattia genetica rara, non degenerativa, che presenta un’incidenza di 1 su 20.000 nati. La condizione è caratterizzata da disturbi dello sviluppo, associati, nel 75% dei casi, a cardiopatie, ritardo psicomotorio, dismorfismi facciali caratteristici e profilo cognitivo e comportamentale specifico. L'insorgenza della sindrome, di natura non ereditaria, è dovuta a una microdelezione della regione q11.23 del cromosoma 7. Questa microdelezione comporta la perdita di alcuni geni, compreso il gene dell'elastina.

L’On. Pagano, insieme ad altri deputati, chiede l’esenzione per farmaci di fascia C, integratori, presidi dermatologici e cosmetici necessari e indispensabili

I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti. A ribadirlo è una risoluzione parlamentare presentata il 25 febbraio 2019 alla Camera dall’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, che chiede al Governo di impegnarsi ad “adottare concrete iniziative dirette a rinnovare il Piano Nazionale Malattie Rare, ormai scaduto, individuando le risorse economiche necessarie a dare concreta applicazione alle attività e agli obiettivi in esso riportati; ad adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all'esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un'ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l'opportunità di accedere gratuitamente a prestazioni ulteriori rispetto ai livelli essenziali di assistenza”.

Malattie rare e Reddito di CittadinanzaElisa scrive allo Sportello Legale “sono una mamma disoccupata, ho un figlio con una malattia rara e grave, posso fare la richiesta per il reddito di cittadinanza?”.
Approfondiamo dunque il tema del Reddito di Cittadinanza per capire se e come può rappresentare una risorsa per le famiglie in cui c’è una persona con malattia rara.

Lo Sportello Legale OMaR fa chiarezza sulla questione

Nei giorni scorsi, molte Associazioni pazienti e molte testate giornalistiche hanno parlato della vicenda che ha interessato la Regione Puglia in merito alla decisione del Ministero della Salute di escludere la possibilità di erogazione di prestazioni extra LEA per i pazienti affetti da patologia rara. Lo Sportello Legale di O.Ma.R. ha cercato di chiarire la situazione, facendo riferimento agli atti emanati dalle Istituzioni.

Sportello legale OMaR

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