Sportello Legale dell'Osservatorio Malattie Rare

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare
a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR.
#DallaPartedeiRari 

SCARICA QUI LA GUIDA "Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari". Aggiornata a ottobre 2020.
Scarica la GUIDA COMPLETA ALLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA.

Consulta le risposte alle domande più frequenti. Se non trovi la risposta che cerchi contatta direttamente lo SPORTELLO LEGALE cliccando qui.

CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITÀ
MALATTIE RARE, ESENZIONI E DIRITTI
INVALIDITÀ  CIVILE
LEGGE 104 e LAVORO
AGEVOLAZIONI FISCALI
PENSIONAMENTO


CORONAVIRUS

VACCINO COVID-19, TUTTE LE INFORMAZIONI DEDICATE A MALATI RARI, PERSONE CON DISABILITÀ E CAREGIVER - giugno 2022

SMART WORKING PER IL LAVORATORE FRAGILE FINO A DICEMBRE 2023

CONTAGI E CONTATTI STRETTI: NUOVE REGOLE 2023 PER ISOLAMENTO E TAMPONI - gennaio 2023
SMART WORIKNG PRIORITARIO PER LAVORATORI FRAGILI – FINO AL 30 GIUGNO 2022
SMART WORKING PER I LAVORATORI FRAGILI: PROROGA FINO AL 31 MARZO 2023
CHI SONO I LAVORATORI FRAGILI? - fino al 30 giugno 2022
Covid-19: mascherine ancora obbligatorie per trasporto pubblico e strutture sanitarie ma non a scuola (giugno 2022)

Lavoratori fragili che non possono svolgere smart working: in arrivo un contributo da 1.000 euro (maggio 2022)

Quali sono le misure, legate al Covid, in vigore per i lavoratori fragili? (marzo 2022)
MALATTIE RARE E SCUOLA: DAD E ISTRUZIONE DOMICILIARE SONO UN DIRITTO IN TEMPO DI COVID? (settembre 2020)
COVID, DOCENTI E PERSONALE ATA: CHI HA PATOLOGIE A RISCHIO PUÒ ESSERE ESONERATO? (settembre 2020)
HO UNA MALATTIA RARA, SONO CONSIDERATO A RISCHIO COVID-19? POSSO ASSENTARMI DAL LAVORO PER CORONAVIRUS? (giugno 2020)


MALATTIE RARE E LEA (LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA):

COME SI OTTIENE L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?
QUALI DIRITTI OTTENGO CON L’ESENZIONE PER MALATTIA RARA?

MALATTIE RARE E PRESIDI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E PRODOTTI DIETETICI: A COSA HO DIRITTO?

MALATTIE RARE E ASSISTENZA PROTESICA: A COSA HO DIRITTO?
MALATTIE RARE: LA NORMATIVA SULL’INSERIMENTO LAVORATIVO DEI PAZIENTI

MALATTIE RARE E LAVORO: A COSA HO DIRITTO?
TUMORI RARI: A COSA HO DIRITTO?
HO UNA MALATTIA RARA INSERITA NELL’ELENCO MALATTIE CRONICHE: COME OTTENGO L’ESENZIONE?

LA MIA MALATTIA NON HA CODICE DI ESENZIONE, COSA POSSO FARE?
COME OTTENERE L’ESENZIONE IN BASE AL REDDITO?

INVALIDITÀ  CIVILE:


COME OTTENERE L’ESENZIONE PER INVALIDITÀ CIVILE?

HO UNA MALATTIA RARA, HO DIRITTO ALL’INVALIDITÀ CIVILE?

HO UN TUMORE, HO DIRITTO ALL'INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI OTTIENE L’INVALIDITÀ CIVILE?
COME SI CALCOLANO LE PERCENTUALI D'INVALIDITÀ?
INVALIDITÀ CIVILE PER MINORI: LA PROCEDURA DI RICONOSCIMENTO E LE PRESTAZIONI ECONOMICHE
FARE DOMANDA DI INVALIDITÀ CIVILE, l’ITER DETTAGLIATO (PROCEDURA ONLINE, ALLEGAZIONE DOCUMENTAZIONE SANITARIA E SOCIOSANITARIA)
LE PERCENTUALI DI INVALIDITÀ CIVILE E I BENEFICI CORRELATI
INVALIDITÀ CIVILE: A QUALI PRESTAZIONI ECONOMICHE DÀ DIRITTO?
PENSIONE DI INVALIDITÀ CIVILE E ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ: CHIARIAMO LE DIFFERENZE
INVALIDITÀ CIVILE: COME FARE RICORSO?

REVISIONE INVALIDITÀ CIVILE: la sospensione dell'assegno in caso di assenza alla visita (Novembre 2022)
INVALIDITÀ CIVILE: PROCEDURE DI SOSPENSIONE IN CASO DI ASSENZA ALLA VISITA (OTTOBRE 2022)

Indennità di frequenza per i minori: è compatibile con l’assegno di mantenimento?
Pensione di invalidità civile e assegno di mantenimento: sono compatibili?
Ho un’invalidità: posso andare in pensione anticipatamente? 
(febbraio 2021)

Reddito di cittadinanza e invalidità civile: sono compatibili?
Invalidità civile: stop alla revisione per le persone con SLA, SMA e malattie del motoneurone (maggio 2022)


LEGGE 104 e LAVORO :

LEGGE 104: CHE COS'È E COME SI OTTIENE L'ACCERTAMENTO DELL'HANDICAP?
PERMESSI LEGGE 104 IN SMART WORKING
DISABILI E CAREGIVER: HO DIRITTO A NON ESSERE TRASFERITO? POSSO SCEGLIERE LA SEDE DI LAVORO?
RINUNCIA AI PERMESSI L. 104: ATTIVA LA NUOVA PROCEDURA TELEMATICA (OTTOBRE 2022)

MALATTIE RARE E PERIODO DI COMPORTO: QUANTI SONO I GIORNI DI ASSENZA GIUSTIFICATA PER MALATTIA?

CONGEDO PER CURE per lavoratori disabili: ecco come funziona




AGEVOLAZIONI FISCALI E ALTRI DIRITTI ESIGIBILI:


COME DETRARRE LE SPESE SANITARIE: LE REGOLE DELL’AGENZIA DELLE ENTRATE
DISABILITÀ E AGEVOLAZIONI FISCALI: LA GUIDA DELL'AGENZIA DELLE ENTRATE (FEBBRAIO 2022)
DISABILITÀ: LA NORMATIVA SULL'ABBATTIMENTO DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE
COSA SONO E COME FUNZIONANO LE CURE TRANSFRONTALIERE?
MALATTIE RARE E DISABILITÀ SENSORIALI, LE AGEVOLAZIONI 2019
INDENNITÀ ANTITUBERCOLARI: LE INDENNITÀ SPETTANTI AI MALATI DI TBC


PENSIONAMENTO

INVALIDITÀ E PREPENSIONAMENTO: COSA PREVEDE LA LEGGE?
APE SOCIALE: COS’È, CHI PUÒ FARNE RICHIESTA DELL’ANTICIPO PENSIONISTICO E CON QUALI MODALITÀ

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Logo Regione Toscana

Ai cittadini ucraini accolti nel nostro territorio sarà garantita la sicurezza sanitaria. Questo sarà possibile richiedendo agli sportelli Anagrafe il rilascio del codice STP.
Si precisa che il codice STP non dà diritto all'iscrizione al SSR né al rilascio della tessera sanitaria ma i profughi ucraini potranno usufruire di tutti i servizi essenziali e urgenti previsti nei Livelli Essenziali di Assistenza.
I cittadini Ucraini, al momento del rilascio del codice STP, potranno altresì dichiarare lo stato di indigenza ed ottenere il codice di esenzione UK22, che li esonera dal pagamento del ticket.
Nel caso l'interessato sia impossibilitato, può presentarsi un'altra persona munita di delega e dei documenti anche del delegato.

Scuola

Risponde l’avvocato Valentina Lemma, del team dello Sportello Legale di OMaR

La riapertura delle scuole ha destato grande preoccupazione nei lavoratori e nelle lavoratrici fragili che trascorrono parte della propria giornata negli ambienti scolastici e che, ogni giorno, entrano in contatto con molte persone. Già dalla scorsa settimana, infatti, stiamo ricevendo diverse richieste da parte di molti docenti affetti da malattie rare che si rivolgono a noi per capire come fronteggiare il rischio di contagio da COVID-19 nell’ambiente scolastico.

Logo Regione Lazio

L’assistenza sanitaria agli stranieri privi di un permesso di soggiorno viene erogata attraverso il rilascio di un tesserino con un codice regionale individuale STP/ENI (Straniero Temporaneamente Presente/ Europeo Non Iscritto) che identifica l’assistito per tutte le prestazioni erogabili.

Il sistema sanitario assicura nei presidi pubblici e accreditati le cure ambulatoriali ed ospedaliere urgenti, essenziali e continuative, per malattia e infortunio.

È inoltre possibile accedere ai programmi di medicina preventiva e salvaguardia della salute individuale e collettiva.

Brochure Decreto Rilancio

Su Osservatorio Malattie Rare il documento scaricabile

Quali gli aiuti alle famiglie colpite dall'emergenza COVID-19? Quali gli interventi a sostegno del reddito e dell'occupazione? Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali risponde ai quesiti più frequenti dei cittadini attraverso una brochure in cui sintetizza tutte le misure previste dal Decreto Rilancio

Logo Regione Lombardia

Entro 48 ore dall'ingresso in Italia, è necessario effettuare un tampone nasofaringeo per SARS-CoV-2.

In caso di tampone negativo, per i maggiori di 6 anni, è obbligatorio indossare una mascherina FFP2 per 5 giorni. In caso di tampone positivo si applica l'isolamento obbligatorio.

Si invita a recarsi tempestivamente, e comunque preferibilmente entro 5 giorni dall’arrivo in Italia, presso uno dei centri hotspot del territorio per ricevere i servizi previsti:

  • per minori, donne in stato di gravidanza e coloro che hanno un visto rilasciato in area Schengen, ottenere l’iscrizione al Servizio Sanitario Regionale (SSR), con il rilascio di una tessera sanitaria cartacea provvisoria. Con tale tessera sanitaria è possibile rivolgersi gratuitamente a qualsiasi Medico di Medicina Generale (MMG) / Pediatra di Libera Scelta (PLS) del territorio, anche per la prescrizione di farmaci o di accertamenti diagnostici;
  • per gli altri profughi ucraini, ricevere il codice STP (Straniero Temporaneamente Presente), necessario per poter ottenere prestazioni sanitarie e prescrizioni anche di farmaci a carico del SSR da parte del personale sanitario ospedaliero. Il Medico di Medicina Generale (MMG) e il Pediatra di Libera Scelta (PLS) non prescrivono con STP;
  • per i profughi che hanno già attivato le procedure per la protezione internazionale e sono in possesso del permesso provvisorio, iscrizione al SSN per la durata del permesso di soggiorno stesso, con assegnazione del Medico di Medicina Generale (MMG) e/o Pediatra di Libera Scelta (PLS).

Logo Regione del Veneto

La Regione del Veneto ha fornito le prime indicazioni alle Aziende Sanitarie ULSS territorialmente competenti al fine di fornire una presa in carico sanitaria per le persone provenienti dall’Ucraina

Nello specifico le indicazioni per le persone provenienti dall’Ucraina nel contesto della crisi internazionale prevedono:

  • test antigenico rapido obbligatorio entro le 24 h dall'arrivo, indipendentemente dallo status vaccinale e alla comparsa di sintomi;
  • Auto-sorveglianza obbligatoria nei 5 giorni successivi al test, con obbligo di indossare mascherina di tipo FFP2;
  • verifica della situazione vaccinale raccomandata in base all’età (es. COVID19, difterite, poliomielite, morbillo, tetano) con particolare attenzione per i bambini.

o una malattia rara, sono considerato a rischio Covid-19? Posso assentarmi dal lavoro?

Risponde l’avvocato Roberta Venturi dello Sportello Legale OMaR

Il Decreto “Cura Italia” prevede all’articolo 26, comma 2, che fino al 30 aprile (prorogato con il Decreto “Rilancio” fino al 31 luglio) per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, nonché i lavoratori in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ai sensi dell’articolo 3, comma 1, della medesima legge n. 104 del 1992, il periodo di assenza dal servizio prescritto dalle competenti autorità sanitarie, sia equiparato al ricovero ospedaliero (non è computabile ai fini del comporto).

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