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OMaR raccoglie le segnalazioni. Ancora non chiara la situazione per le famiglie in cui sono i genitori ad essere in situazione di fragilità

La scuola è iniziata da pochi giorni, accompagnata da un ricorso massiccio ai tamponi e anche da qualche chiusura temporanea, per infezione da COVID-19. Probabilmente ormai è chiaro a tutti che se vogliamo garantire il diritto alla socialità, oltre che all’istruzione, ai nostri ragazzi, dobbiamo accettare un rischio che non sarà mai zero. Possiamo pensare però che questo principio sia applicabile anche per le persone con fragilità? Se per gli studenti con malattie rare o immunodepressione sembra chiaro che la Didattica a Distanza (DaD) - che forse sarebbe meglio chiamare Didattica Digitale Integrata - rappresenti una la direttrice preferenziale, non è chiaro se siano previste specifiche tutele anche per i figli di genitori affetti da malattie rare gravi o con immunocompromissione. In questo secondo caso i genitori si interrogano con angoscia: esporre i nostri figli, di conseguenza noi, al possibile contagio o rischiare di negargli istruzione e socialità? Per questi bambini e ragazzi è prevista la stessa tutela dedicata a chi è affetto in prima persona da patologie rare? Su questo ultimo punto si è espresso favorevolmente il CSPI ma ancora nessuna risposta ufficiale è giunta da parte del Ministero. Allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare sono giunte diverse segnalazioni, che speriamo possano arrivare direttamente sulla scrivania della Ministra Azzolina e, di conseguenza, i dirigenti scolastici possano avere indicazioni chiare in merito.

GLI ALUNNI IN CONDIZIONE DI FRAGILITÀ SONO TUTELATI

Per legge la condizione deve essere valutata e certificata dal pediatra di libera scelta o dal medico di medicina generale, in raccordo con il Dipartimento di Prevenzione (DdP) territoriale. La famiglia dell’alunno deve immediatamente informare la scuola della condizione di fragilità con documento scritto, per permettere agli alunni di beneficiare di “forme di DDI ovvero di ulteriori modalità di percorsi di istruzione integrativi predisposti dall’istituzione scolastica, così come declinati all’articolo 3 (che sancisce il diritto allo studio e prevede la didattica digitale integrata in modalità parziale o anche esclusiva, il percorso di istruzione domiciliare e il servizio di scuola in ospedale).”

Sul tema si è espresso il Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione (l’organo tecnico-scientifico istituito a garanzia dell’Unitarietà del sistema nazionale dell'istruzione si è espresso sul tema con un parere sullo schema di "Ordinanza relativa agli alunni con fragilità ai sensi dell’articolo 2, comma 1, lettera d-bis del decreto-legge 8 aprile 2020, n. 22"). Il parere (scaricabile qui) è stato approvato nella seduta plenaria n. 47 del 15-09-2020.

Il CSPI ha osservato che la specifica sopracitata non prevede la dicitura di "fragilità" ma cita testualmente gli “studenti con patologie gravi o immunodepressi” in possesso delle specifiche certificazione sanitarie. Ha sottolineato che i riferimenti normativi sono confondenti in quanto tendono a sovrapporre il concetto di fragilità con quello di disabilità. Parole che invece possono rappresentare situazioni molto diverse. Il Consiglio ritiene opportuno tenuto conto dei riferimenti normativi vigenti, che le attività per gli “studenti con patologie gravi o immunodepressi” siano organizzate dalle scuole coinvolte, in accordo con la famiglia, al fine di decidere quale strategia didattica utilizzare di volta in volta agendo sulla motivazione ad apprendere dello studente, in coerenza con il Piano Scolastico per la Didattica Digitale Integrata.

La tutela però deve essere garantita anche “al contrario”: devono essere valutate attentamente le situazioni in cui le condizioni di disabilità certificata dell’alunno con fragilità sia associata a una condizione documentata che comporti implicazioni emotive o socio culturali tali da doversi privilegiare la presenza a scuola. Per questo l’Ordinanza impone che sentiti il pediatra di libera scelta e il DdO e d’intesa con le famiglie sarà necessario garantire, anche periodicamente, lo svolgimento di attività didattiche in presenza. È comunque garantita l’attività didattica in presenza agli alunni con disabilità certificata che non presentino la fragilità documentata di cui all’articolo 2, comma 1.

E PER I GENITORI “FRAGILI” CON FIGLI A SCUOLA?

Nulla è previsto per legge. Tuttavia il CSPI nello stesso parere ha suggerito all’Amministrazione di prendere in considerazione anche il caso di alunni che convivono con soggetti affetti da “patologie gravi o immunodepressi“, evidenziando la necessità del coinvolgimento del Dipartimento di Prevenzione. Da un lato ci sono le associazioni di pazienti che auspicano il ritorno alla normalità per i ragazzi. Segnaliamo, ad esempio, che la Rete dei Centri per la cura delle Immunodeficienze (IPINet) ha delineato, insieme all’associazione AIP, le linee guida per il rientro a scuola per bambini e famiglie con immunodeficienze primitive, scaricabili qui. D’altro canto è comprensibile che ci siano genitori fortemente preoccupati per la salute dei propri figli e della propria. Nonostante sia chiaro che il COVID-19 sia solo uno dei fattori di rischio per le persone con particolari fragilità è certamente giusto che le possibilità alternative alla scuola in presenza siano discusse insieme alle famiglie.

Meno corretto è, da parte dei dirigenti scolastici, proporre ai genitori l’educazione parentale come unica alternativa. Fatto accaduto in alcuni casi riportati a Osservatorio Malattie Rare dalle famiglie interessate.

Il NUOVO PEI E LE FAQ DEL MINISTERO

Segnaliamo inoltre che è stato predisposto il nuovo modello di Piano educativo individualizzato per le alunni e gli alunni con disabilità. Il Ministero dell’Istruzione lo ha messo a punto con la collaborazione delle Federazioni delle Associazioni rappresentanti le famiglie degli studenti con disabilità.

“Tutta la documentazione – si legge nella comunicazione ufficiale - è stata predisposta e vagliata con l’Osservatorio nazionale permanente per l’Inclusione scolastica, già nel mese di luglio scorso. Proprio con le Federazioni delle Associazioni si è condiviso di introdurre il nuovo modello di PEI attraverso un solido contributo di Linee guida, per spiegare alle scuole in modo approfondito e argomentato la complessità delle innovazioni introdotte, che puntano ad una maggiore partecipazione delle famiglie e degli alunni stessi rispetto al passato. Tra le novità del nuovo impianto inclusivo: il Gruppo di lavoro operativo funzionerà come un organo collegiale che si occuperà della progettazione degli interventi inclusivi per le alunne e gli alunni con disabilità. Al GLO, in piena coerenza con il principio di autodeterminazione sancito in sede di Convenzione internazionale per i diritti delle persone con disabilità, potranno partecipare anche studentesse e studenti, nel caso della scuola secondaria di secondo grado. Le famiglie godranno di pieno diritto di partecipazione e condivisione delle strategie inclusive, così come previsto dalle norme vigenti.” Nel nuovo modello di PEI non vi sarà alcuna riduzione, a prescindere, dell’orario scolastico, è invece prevista la pianificazione delle attività didattiche che potrà essere personalizzata rispetto all’organizzazione oraria dell’intero gruppo classe, nel pieno rispetto del principio di individualizzazione e personalizzazione del percorso scolastico.

Il Ministero ha inoltre previsto una pagina web dedicata alle domande più frequenti: dall’uso delle mascherine da parte degli studenti con disabilità alle norme comportamentali dedicate agli insegnanti di sostegno. Le FAQ sono consultabili sul portale del MIUR.

LE SEGNALAZIONI RACCOLTE – LE SEGNALAZIONI CHE RACCOGLIEREMO

Abbiamo raccolto diverse segnalazioni di difficoltà da parte dei pazienti con malattie rare e delle famiglie.
Principalmente si tratta di:
- genitori in condizione di fragilità (presenza di patologie respiratorie, contesto di terapia con immunosoppressori, immunodepressione) che non hanno ottenuto dalla scuola dei propri figli (Dirigente Scolastico) risposte chiare in merito alla possibilità di evitare le lezioni in presenza optando per una DDI integrale o per il percorso domiciliare;
- genitori che hanno ottenuto la promessa di percorso domiciliare per i figli in condizione di fragilità ma permangono in attesa della disponibilità di un docente;
- genitori che hanno un figlio in condizione di fragilità attualmente inserito in un percorso di DDI/domiciliare ma hanno altri figli di età scolare che invece vanno a scuola in presenza;
- genitori che non sanno come muoversi, a chi rivolgersi per una valutazione globale, non avendo ottenuto dalla scuola informazioni – a loro parere – esaustive.

Chi volesse segnalarci situazioni di disagio specificamente legate alle malattie rare può farlo usando l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando come oggetto “segnalazioni scuola”.