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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Aumento delle detrazioni per il mantenimento dei cani guida per i ciechi e un nuovo Fondo da 3 milioni di euro per l’inclusione dei sordi

Nella Legge di Bilancio 2019, di cui abbiamo già parlato rispetto alle novità su caregiver familiari e "Dopo di noi", hanno trovato spazio anche alcune novità in materia di agevolazioni fiscali per le persone affette da invalidità sensoriali, sordità e cecità in particolare.

AGEVOLAZIONI PER MALATI RARI NON VEDENTI

Il comma 27 dell’Art. 1 stabilisce un aumento a 1.000 euro (prima erano 516,46 euro) della detrazione forfettaria per la spesa di mantenimento sostenuta dai ciechi per i cani guida. I malati rari affetti, per esempio, da retinite pigmentosa agli ultimi stadi o da neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), potranno scaricare queste spese rispettando il tetto massimo di spesa complessiva di 510.000 euro per l’anno 2020 e di 290.000 per gli anni successivi, a partire dal 2021.

La detrazione, così come la detrazione IRPEF del 19% per l’acquisto dei cani guida, sarà applicata a seguito di opportuna compilazione, in fase di dichiarazione dei redditi, del modello 730. Tale agevolazione, è importante precisare, spetta soltanto al non vedente e non potrà in alcun modo essere applicata a un suo familiare, nemmeno se l’invalido ne risulta a carico.

FONDO PER L’INCLUSIONE DELLE PERSONE SORDE E CON IPOACUSIA

Il comma 456 dell’Art. 1 sancisce la costituzione di un Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia con l’obiettivo di promuovere la piena ed effettiva inclusione sociale delle persone sorde e con ipoacusia, anche attraverso la realizzazione di progetti sperimentali per la diffusione di servizi di interpretariato in lingua dei segni italiana (LIS) e video-interpretariato a distanza, nonché per favorire l’uso di tecnologie innovative finalizzate all’abbattimento delle barriere alla comunicazione.

La dotazione del Fondo, il cui stanziamento è trasferito al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei ministri, in base a quanto prescritto dal comma 457, è di 3 milioni di euro per il 2019, 1 milione per il 2020 e 3 milioni per il 2021.

La definizione e le modalità per l’impiego di queste risorse, come spesso accade in questi casi, non vengono stabilite all’interno della Legge stessa ma vengono demandate a un successivo decreto del Ministro delegato per le politiche della famiglia e delle disabilità, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze e il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentite le altre amministrazioni interessate (non precisate) e la Conferenza Stato-Regioni. Il testo non prevede debbano essere sentite le associazioni delle persone sorde né l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Malati rari affetti da sindrome di Usher, sindrome CHARGE o sindrome di Cogan, tanto per citare qualche esempio, dovranno quindi aspettare la stesura e l’approvazione di un decreto ministeriale attuativo con i dettagli sulle modalità di accesso, non sappiamo ancora se diretto o indiretto, a questo nuovo Fondo.

LE AGEVOLAZIONI PER SERVIZI DI TELEFONIA E INTERNET

Parlando di agevolazioni economiche e finanziarie per malati rari affetti da invalidità sensoriali ci sembra utile richiamare anche la delibera n. 514/07/CONS dell’AGCOM che prevede particolari agevolazioni economiche nell’accesso ai servizi di telefono ed Internet per coloro che sono affetti dalle disabilità uditive e visive. Gli abbonati residenziali sordi, affetti da sordità congenita o acquisita fino a 12 anni, e gli abbonati residenziali nel cui nucleo familiare sia presente un soggetto sordo, infatti, sono esentati dal pagamento del canone di abbonamento al servizio telefonico di categoria B (abitazione privata).

I ciechi totali titolari di indennità di accompagnamento (quindi non i ciechi parziali o gli ipovedenti gravi) possono invece fare domanda per accedere ad offerte con uno sconto del 50% sul canone mensile per la connessione Internet o potranno scegliere 90 ore gratuite di navigazione al mese. Questo perché l’AGCOM ha stimato che un utente non vedente ha bisogno di tempi più lunghi per navigare in rete ed utilizzare i programmi di sintesi vocale.

Per accedere alle agevolazioni è sufficiente che l’abbonato faccia domanda di esenzione alle imprese fornitrici del servizio al momento della richiesta di abbonamento o in qualsiasi momento successivo del rapporto contrattuale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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