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L’iniziativa di sensibilizzazione è promossa da Janssen Oncology con il patrocinio dell’associazione AIL

Roma – Settembre è il mese dei tumori del sangue. L’iniziativa, originata negli Stati Uniti, con il nome di “Blood Cancer Month”, fu ideata all’inizio degli anni 2000 come campagna di sensibilizzazione della popolazione e delle istituzioni, tra le altre organizzazioni, dalla Lymphoma & Mieloma Society. Con gli anni, si è estesa alla Gran Bretagna e ad alcuni Paesi del Nord Europa, con l’obiettivo di far conoscere le malattie onco-ematologiche (leucemie, linfomi e mieloma), i bisogni delle persone che ne sono colpite, dei loro famigliari e caregiver e di favorire la ricerca medico-scientifica al fine di ottenere cure sempre più efficaci e risolutive.

Bimba con mascherina

OMaR raccoglie le segnalazioni. Ancora non chiara la situazione per le famiglie in cui sono i genitori ad essere in situazione di fragilità

La scuola è iniziata da pochi giorni, accompagnata da un ricorso massiccio ai tamponi e anche da qualche chiusura temporanea, per infezione da COVID-19. Probabilmente ormai è chiaro a tutti che se vogliamo garantire il diritto alla socialità, oltre che all’istruzione, ai nostri ragazzi, dobbiamo accettare un rischio che non sarà mai zero. Possiamo pensare però che questo principio sia applicabile anche per le persone con fragilità? Se per gli studenti con malattie rare o immunodepressione sembra chiaro che la Didattica a Distanza (DaD) - che forse sarebbe meglio chiamare Didattica Digitale Integrata - rappresenti una la direttrice preferenziale, non è chiaro se siano previste specifiche tutele anche per i figli di genitori affetti da malattie rare gravi o con immunocompromissione. In questo secondo caso i genitori si interrogano con angoscia: esporre i nostri figli, di conseguenza noi, al possibile contagio o rischiare di negargli istruzione e socialità? Per questi bambini e ragazzi è prevista la stessa tutela dedicata a chi è affetto in prima persona da patologie rare? Su questo ultimo punto si è espresso favorevolmente il CSPI ma ancora nessuna risposta ufficiale è giunta da parte del Ministero. Allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare sono giunte diverse segnalazioni, che speriamo possano arrivare direttamente sulla scrivania della Ministra Azzolina e, di conseguenza, i dirigenti scolastici possano avere indicazioni chiare in merito.

Libro Bonsai

Il libro è stato pubblicato in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini

Il 20 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP (Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici) e, in Italia, da AFaDOC (Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare). Con l’occasione è stato pubblicato “Bonsai”, un libro dedicato ai piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie.

Cannabis

La biotech è specializzata nello sviluppo di trattamenti a base di cannabis

Milano - GW Pharmaceuticals, società biofarmaceutica all’avanguardia nella ricerca sui cannabinoidi e sui farmaci a base di cannabis muniti di autorizzazione rilasciata dalle autorità regolatorie, ha annunciato l’apertura della sua prima sede italiana a Milano. “Con l’apertura della sede a Milano, GW non solo intende sottolineare l’impegno verso i pazienti ed i medici italiani ma anche perseguire la missione di rendere disponibili farmaci innovativi a base di cannabinoidi a tutti quei pazienti le cui necessità mediche non risultano ad oggi soddisfatte”, ha annunciato Chris Tovey, GW’s Chief Operating Officer.

Make to Care

La Call for Maker è aperta fino al 15 ottobre: i vincitori saranno scelti da un Comitato di Valutazione presieduto da Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon

Milano – Compie cinque anni il contest "Make to Care", l’iniziativa di Sanofi in collaborazione con Maker Faire Rome – The European Edition, nata per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono alle esigenze delle persone che vivono con una disabilità e dei loro caregiver. Molte le novità di questa edizione, tra cui il format dell’evento, quest’anno interamente online, non solo per garantire il rispetto delle normative anti-COVID-19 durante la serata conclusiva, ma anche per dare la possibilità a una platea più ampia di conoscere e votare i finalisti.

Claudio Ales

Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

I ricercatori dell'Ospedale Bambino Gesù

Uno studio fa luce sulla MIS-C, aprendo la strada a test specifici per fare diagnosi precoci e trattamenti mirati

Inizialmente confusa con la malattia di Kawasaki, la sindrome infiammatoria multisistemica causata dal SARS-CoV-2 che colpisce i bambini è denominata MIS-C (Multisystem Inflammatory Syndrome in Children). I ricercatori del Bambino Gesù sono recentemente riusciti a identificarne il profilo immunologico e a riconoscerne il funzionamento. La ricerca dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede, realizzata in collaborazione con il Karolinska Institutet di Stoccolma, apre la strada a test specifici per la diagnosi precoce e a trattamenti mirati. I risultati sono stati recentemente pubblicati sulla rivista scientifica Cell.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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