Master di II Livello in Malattie Rare

Prof. Giuseppe Limongelli: “Quello delle patologie rare non è più solo un tema da clinici specializzati, è tutto il sistema a sentire l’esigenza della formazione in questo ambito”

Napoli – È in arrivo l’edizione numero 3 del Master di II Livello in Malattie Rare - Master in Clinical Science on Rare Diseases organizzato dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. Un Master oramai fortemente consolidato sul fronte della formazione post-laurea in Italia, che da una parte mostra l’interesse continuo da parte del mondo clinico nell’approfondimento delle patologie rare e dall’altra è una prova tangibile che ogni anno sono sempre di più le figure professionali formate nel settore.

Terapia genica

Con la recente acquisizione della biotech Decibel, l’azienda statunitense guiderà lo sviluppo di tre programmi di terapia genica per disturbi congeniti dell’udito

La casa farmaceutica statunitense Regeneron ha recentemente annunciato di aver acquisito la biotech Decibel, specializzata nella scoperta di trattamenti innovativi per i disturbi dell’udito e dell’equilibrio. Tra le due aziende esisteva già da tempo un solido rapporto di collaborazione, iniziato nel 2017 e poi ulteriormente esteso nel 2021, finalizzato anche allo sviluppo di programmi di terapia genica per diverse forme di sordità congenita.

Make Sense Campaign 2023

Dal 18 al 22 settembre, oltre 130 centri in Italia organizzeranno giornate di diagnosi precoce gratuite

Torna dal 18 al 22 settembre 2023 la Make Sense Campaign, la campagna europea di educazione e sensibilizzazione alla prevenzione dei tumori del distretto testa-collo, promossa in Italia dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC): saranno oltre 130 i centri che, in quella settimana in Italia, organizzeranno giornate di diagnosi precoce gratuite, ad accesso libero o su prenotazione.

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La prof.ssa Marta Mosca illustra gli obiettivi della rete di riferimento per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: migliorare i percorsi per i pazienti e potenziare i registri

Pisa – L'ERN ReCONNET è pronta per altri cinque anni di lavoro: il progetto delle reti di riferimento ERN (European Reference Networks) è stato infatti riapprovato dalla Commissione Europea e finanziato con un nuovo grant. È dunque tempo di bilanci per la prof.ssa Marta Mosca, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e coordinatrice del network che si occupa delle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.

Spiaggia

Le storie di Anita e Francesca: un'estate fra barriere architettoniche e mancanza di sensibilità. La discriminazione: “I disabili come voi non li carichiamo”

Il problema, sicuramente, sono i costi necessari all'adeguamento delle strutture, ma ancora più spesso si tratta di scarsa sensibilità. Il risultato, in ogni caso, è che meno del 10% degli stabilimenti balneari italiani sono accessibili per le persone con disabilità: lo riporta un’inchiesta a puntate pubblicata su IlFattoQuotidiano.it. Secondo un’indagine di Unioncamere, basata sui dati del Registro delle Imprese della Camera di Commercio, gli stabilimenti balneari in Italia sono 7.173, e fra questi solo 650 risultano del tutto inclusivi. Certo, rispetto a dieci anni fa la situazione è decisamente migliorata, ma c'è ancora tanta strada da fare.

Consulta delle Malattie Neuromuscolari

Ad aderire le associazioni di pazienti di Puglia, Basilicata e Calabria

Nel mese di giugno 2023, dieci associazioni attive sul territorio pugliese, lucano e calabrese hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari SUD, che si unisce ad altre Consulte già operanti in diverse regioni, quali Piemonte, Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio, Sicilia e Veneto.

Paolo Gasparini

In virtù del suo nuovo incarico, si occuperà di valutare sicurezza ed efficacia dei medicinali in approvazione o in uso nei Paesi UE

Importante riconoscimento europeo per il prof. Paolo Gasparini, Presidente della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), docente di Genetica all’Università di Trieste e direttore sia del Dipartimento dei Servizi di Diagnostica Avanzata che della Genetica Medica dell’IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo” di Trieste. A queste cariche si aggiunge ora il prestigioso incarico europeo appena ricevuto: Gasparini è stato nominato rappresentante per l’Italia del CHMP, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), e prenderà quindi il posto del suo predecessore, Armando Genazzani.

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