Ti Video Visito

Il servizio è gratuito e volto a garantire continuità assistenziale in sicurezza

Origgio – In questo momento di gestione sanitaria della pandemia di Coronavirus, pazienti e medici, in tutta Italia, hanno a loro disposizione un supporto concreto attraverso il quale è possibile effettuare tele-video-visite, gestire il monitoraggio a distanza di parametri clinici e sintomi da COVID-19, garantire continuità assistenziale in condizioni di assoluta sicurezza. #TiVideoVisito, questo il nome dell’iniziativa, nasce per garantire servizi terapeutico-assistenziali da remoto, in risposta a un’esigenza emersa con urgenza nel corso dell’attuale crisi virale, ma le sue potenzialità vanno ben oltre l’emergenza, consentendo lo sviluppo di un futuro modello di gestione delle relazioni tra medico e paziente efficace, snello e sostenibile.

Volontariato

L’iniziativa è aperta ad associazioni, realtà no-profit, fondazioni e partenariati

Fondazione Roche ha lanciato il nuovo bando “Fondazione Roche per i Pazienti a sostegno di progetti volti a migliorare la qualità della vita e la gestione della patologia per i pazienti e per chi se ne prende cura, presentati da associazioni di pazienti e realtà no-profit, fondazioni e partenariati (escluse persone fisiche) operanti sul territorio che hanno come obiettivo quello di rispondere ai bisogni di persone che affrontano percorsi di cura.

Donnenmd

L’iniziativa è promossa dal Centro Clinico NeMO e dal Policlinico Gemelli di Roma

Roma – Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.

Le domande di Emma

Il volume, intitolato “Le domande di Emma”, è stato scritto dalla psicologa Daria Tinagli

Come spiegheresti a tua figlia di cinque o dieci anni che per tutta la vita dovrà convivere con una malattia dermatologica che richiede costanti cure e attenzioni speciali? Parliamo di malattie croniche che possono essere (o potrebbero diventare) fortemente invalidanti, anche se invisibili ai più. Patologie che devono essere comprese e accettate prima di tutto, per poter vivere una vita piena e serena, come nel caso del lichen scleroatrofico.

Telemedicina

Dal problema COVID l’esplosione dell’e-health, nel nome della semplificazione e di un’assistenza personalizzata. Purché ora si colga l’opportunità

Roma - Tra gli addetti ai lavori, ma anche nella consapevolezza collettiva, è ormai piuttosto chiaro che il problema di gestione sanitaria dell’emergenza COVID-19 non fosse tanto, o anzitutto, nella quantità di posti letto, quanto nella facoltà di ‘arrivare prima’ del ricovero, e semmai evitarlo. Facoltà che da anni si invoca con la formula della “sanità territoriale”, che altro non è che la possibilità di dialogo tempestivo e assistenza diretta. Semplice, a casa, addirittura a portata di smartphone o PC. Basta chiedere a Paesi europei come la Germania, dove il ‘mistero dei pochi morti’, a fronte di contagi vicini ai nostri, in realtà non c’è, perché trova risposta in un sistema personalizzato di supporto sanitario, anzitutto a domicilio.

Fototerapia

Attualmente la fototerapia è l’unico modo per tenere sotto controllo le forme più gravi di malattia

Il 18 giugno si è celebrata la Giornata Internazionale della Sindrome di Crigler-Najjar. Il girasole è il simbolo di questa rara malattia genetica perché, proprio come questi fiori, chi vive con essa trae dalla luce la forza e l’energia per arrivare al giorno successivo. Nelle forme più gravi, infatti, l’unico modo per tenere sotto controllo la patologia è la fototerapia, ovvero l’esposizione quotidiana per almeno 10 ore a una lampada a raggi ultravioletti. Questo a causa della carenza di uno specifico enzima del fegato che non permette di smaltire correttamente la bilirubina che accumulandosi, può portare a danni neurologici gravi e irreversibili. I raggi ultravioletti sono gli unici in grado di fare le veci dell’enzima carente e di trasformare la bilirubina in un composto non tossico ed eliminabile con le urine.

Tumori gastrointestinali

Creato un Gruppo di Lavoro per analizzare i bisogni clinici ancora insoddisfatti e definire le priorità di intervento

Roma – In una fase delicata come quella che stiamo vivendo, le attenzioni sono concentrate sull’emergenza COVID-19 con un rischio concreto che vengano sottovalutati o ignorati i bisogni dei pazienti più fragili, come quelli affetti da cancro. Tra questi una categoria sulla quale è necessario focalizzare un’attenzione speciale è quella delle persone affette da tumori gastrointestinali (stomaco, pancreas, colon-retto), neoplasie molto aggressive che costituiscono tre fra le prime 5 cause di morte oncologica nel nostro Paese. Si assiste a un’evidente disomogeneità nel trattamento di queste patologie a livello nazionale, in particolare quando la malattia è in fase avanzata.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni