Fortunato Nicoletti, Associazione Nessuno è escluso, audizione XII Commissione Camera

Anche la Ministra Locatelli ricorda l’urgenza di misure di tutela a sostengo per questa preziosa figura

"In tema di cura della persona con disabilità o con una patologia complessa, il ruolo del caregiver familiare è fondamentale. Si tratta di una persona che ama, si prende cura e che non vuole essere sostituita ma accompagnata in questo compito di assistenza che in qualche modo gli è stato affidato anche da parte dello Stato, delle istituzioni, del territorio, delle comunità. Il caregiver spesso si sente solo, abbandonato come è successo in occasione della pandemia. Durante l'emergenza più drammatica che forse ha vissuto il nostro Paese negli ultimi anni, la solitudine e il carico di cura si sono fatti ancora più pesanti a causa dell'isolamento, della complessità del vivere giorno per giorno in una dimensione che non teneva più conto di un supporto".

Volume Paziente Esperto

Il volume, realizzato dalla Fondazione Tendenze Salute e Sanità, è gratuitamente scaricabile online

La Fondazione Tendenze Salute e Sanità (già Fondazione Smith Kline) ha pubblicato sulla rivista online Tendenze Nuove (Passoni Editore), il volume dal titolo Paziente esperto in… nuove tecnologie, nuove conoscenze, nuove esperienze, che propone una posizione comune e condivisa sulla figura del Paziente Esperto alla luce dei nuovi principi relativi alla “centralità del malato” presenti in molte normative europee e nazionali e in dichiarazioni di organismi internazionali e nazionali che operano nel campo della tutela della salute.

Salute: nasce la Patient Association Academy

L’iniziativa si propone di accompagnare le organizzazioni del Terzo Settore in un percorso di rafforzamento del loro ruolo nella definizione delle politiche sulla salute

Milano – Johnson & Johnson Innovative Medicine presenta la “Patient Association Academy”, un modello di collaborazione tra le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche operanti in diverse aree terapeutiche. Il progetto è stato presentato in Regione Lombardia nel corso dell’evento “Il nuovo ruolo delle associazioni pazienti in ambito salute: nasce la Patient Association Academy”. L’iniziativa si propone di accompagnare le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie, dotandole di conoscenze tecniche e strumenti in linea con lo scenario attuale. Il percorso si articolerà in sessioni teoriche sia in presenza che online oltre a sessioni pratiche come, ad esempio, una simulazione di audizione presso il Consiglio Regionale Lombardo.

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Dott.ssa Flavia Napoli (Genova): “Per alcuni tipi di malattia esistono farmaci innovativi, che agiscono sui circuiti dell’ipotalamo regolanti la fame, la sazietà e il dispendio energetico”

Mediterranea, chetogenica oppure a zone: spopolano sul web e sulle riviste di benessere le proposte dietetiche per quanti soffrono l’obesità e vogliono calare di peso ma - posto che è sempre buona cosa affidarsi al consiglio di un nutrizionista prima di iniziare un regime dietetico che prometta di perdere rapidamente peso - le obesità genetiche pongono al medico e al paziente una sfida che non può essere vinta solo rinunciando agli zuccheri o ai pasti troppo calorici. E ciò sostanzialmente perché la sensazione di fame insaziabile che le caratterizza è scatenata da squilibri provocati da una condizione genetica che i ricercatori stanno tuttora studiando.

Aaniya intervento valvola aortica

La piccola è stata sottoposta a un delicato intervento salvavita di plastica della valvola aortica

Genova - Un’equipe cardiochirurgica altamente specializzata dell’Istituto Giannina Gaslini, coordinata dal dottor Guido Michielon, responsabile del reparto di Cardiochirurgia, di recente ha svolto con successo un delicato intervento salvavita di plastica della valvola aortica su una piccola paziente inglese. La bambina, di 4 anni, era affetta da una grave insufficienza aortica a seguito di un’anomalia congenita all’arteria coronaria sinistra, che aveva origine eccezionalmente dalla sede aortica opposta. Il 12 giugno, a una settimana dall’arrivo in Italia di Aaniya, l’equipe di Michielon ha eseguito l’intervento, consistente in una riparazione correttiva della valvola aortica senza sostituirla.

Evento online sulla genomica

Esperti a confronto in un convegno online organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio della Società Italiana di Genetica Umana

Roma – Il Piano Nazionale della Genomica (PNG) afferma che sono tre i gruppi di patologie che beneficeranno dell’evoluzione medico scientifica della genomica: le malattie rare, l’oncologia - inclusi i tumori rari - e le malattie complesse. È chiaro quindi come le scienze omiche, intrinsecamente legate alla figura del genetista, abbiano, e avranno sempre più, un ruolo centrale. “Oggi, con l’arrivo di tecnologie sempre più sofisticate – ha sottolineato il prof. Paolo Gasparini, Presidente SIGU-Società Italiana di Genetica Umanail ruolo del genetista è accresciuto e questa figura dovrebbe essere organica in un approccio multidisciplinare, sia nella fase diagnostica che nella presa in carico. Il genetista attualmente può contribuire in modo fondamentale anche alle scelte terapeutiche, tanto più che oggi le nuove terapie ci danno l’opportunità di curare le malattie genetiche”.

Ilaria Villa nuovo direttore generale Telethon

Francesca Pasinelli lascia i ruoli operativi, ma resta nel Consiglio

Roma - Dal 16 settembre 2024, Ilaria Villa sarà il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon. L’ha nominata il Consiglio d’amministrazione di Telethon presieduto da Luca di Montezemolo. Francesca Pasinelli, attuale Consigliere Delegato di Telethon, ha infatti deciso di lasciare dopo molti anni gli incarichi operativi, per mantenere il ruolo di Consigliere con speciali deleghe, che le saranno affidate dal Presidente.

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