Assistenza domiciliare: in Toscana è allarme rosso per i pazienti anziani e fragili

La denuncia della CGIL: i servizi territoriali non sono in grado di farsi carico dei pazienti. Le famiglie abbandonate

Mancano almeno 70 infermieri e l'assistenza domiciliare non funziona. Questa è la denuncia avanzata da CGIL nei confronti della ASL Toscana Centro.
Da alcuni mesi la ASL ha creato un servizio di geriatri e infermieri che segue i pazienti anziani e fragili, con più malattie, a casa loro, per evitare che finiscano in ospedale. Questo importante e strategico servizio di filtro, denominato "Girot", sta provocando dei gravi disagi e disservizi in tutti i servizi dell'assistenza domiciliare, che ad oggi non è in grado di prendere in carico i pazienti dimessi.
Secondo le stime del sindacato ci sono 430 infermieri, ne mancano almeno 70, per garantire la presenza di un minimo di 3 ore al giorno a ciascun paziente.

Terapie domiciliari per malattie lisosomiali in Emilia Romagna

Tobaldini (AIAF APS) e Torquati (AIG Onlus): "Dopo più di un anno di lavoro, finalmente un passo avanti per i pazienti con Malattia di Anderson-Fabry, Malattia di Gaucher e Mucopolisaccaridosi, ma non solo"

Dal prossimo 15 settembre in tutta la Regione Emilia-Romagna i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale potranno ricevere la somministrazione infusionale della terapia enzimatica sostitutiva salvavita anche al loro domicilio. L’ha deliberato la Giunta Regionale lo scorso 29 agosto attraverso l’approvazione del documento “Percorso per la somministrazione delle terapie enzimatiche sostitutive nei diversi setting assistenziali”, che è divenuto parte della Delibera stessa.

Negato il centro estivo a bambina con disabilità gravissima: non ci sono infermieri per assisterla

Il padre fa denuncia contro ignoti ma nulla è cambiato. Le responsabilità sono chiare. L'assistenza domiciliare è negata anche a domicilio. Accade in Lombardia

Roberta è una bambina di 6 anni, che ha una disabilità gravissima. Deve essere assistita 24 ore su 24. Ha diritto ad essere assistita da personale specializzato a casa, ma anche a scuola, questo è stabilito dalla legge. In pratica però i suoi diritti, insieme a quelli della sua famiglia, vengono costantemente ignorati: la goccia che ha fatto traboccare il vaso è stato il centro estivo scolastico al quale è regolarmente iscritta: dal primo luglio ad oggi ha potuto frequentare un solo giorno.
“L’assenza dell’infermiere a scuola di fatto impedisce a Roberta di accedervi: lei, tracheostomizzata, respira grazie a una cannula, ha necessità di aspirazione ma anche di essere sostenuta correttamente nella deambulazione, nessun insegnante potrebbe mai prendersi la responsabilità di farla entrare a scuola – spiega il padre, Fortunato Nicoletti, vicepresidente della OdV Nessuno è Escluso -  Dopo l’ennesima assenza ingiustificata dell’operatore inferimeristico abbiamo sporto denuncia all'autorità di polizia giudiziaria.”

Ospedale

Federica Muller, presidente dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia: “Solo grazie a un’iniziativa dell’Ospedale di Varese mia figlia è potuta tornare a casa” 

Dal 2019, l’anno in cui ha fondato l’associazione Amici di Tommy e Cecilia, Federica Muller, mamma battagliera di due ragazzi di 17 e 10 anni con SMA-PME, una variante di atrofia muscolare spinale, con connessa epilessia mioclonica progressiva farmaco-resistente, che nel mondo conta appena una decina di pazienti, ha già inviato numerose segnalazioni agli uffici di competenza dell’ATS Insubria e della Regione Lombardia, nonché al Difensore civico regionale: il fatto è che, sul territorio di Sesto Calende, in provincia di Varese, dove i due ragazzi vivono insieme ai loro genitori, esistono seri problemi con l’ADI, ovvero l’Assistenza Domiciliare Integrata prevista sia dai LEA che dalle direttive della Regione Lombardia. 

Fortunato Nicoletti

La delibera della Giunta Regionale penalizzerà ulteriormente le famiglie? Nicoletti, vicepresidente associazione Nessuno è Escluso: “Il sistema non funzionava prima e non funziona ora. Le tariffe non sono competitive, manca il personale” 

Il voucher sociosanitario è una provvidenza economica, attualmente prevista dalla Regione Lombardia per le persone che hanno diritto all’ADI, l’Assistenza Domiciliare Integrata, quindi persone con disabilità grave e in condizione di non autosufficienza. Si tratta di un titolo spendibile presso organizzazioni accreditate per acquistare prestazioni domiciliari infermieristico-assistenziali, riabilitative e medico specialistiche. Un sistema che consente la partecipazione di enti erogatori pubblici e privati, accreditati dalla Regione, permettendo ai pazienti e alle famiglie di scegliere il fornitore delle prestazioni socio-sanitarie integrate di cui ha bisogno. Pensato per migliorare l’assistenza, nemmeno questo sistema riesce però a garantire alle famiglie lombarde quanto necessario, specie dopo la recente delibera della Giunta regionale, che ha ristretto ulteriormente la platea degli enti accreditabili per l’erogazione dei servizi. Almeno secondo quanto riferisce Fortunato Nicoletti, vicepresidente della OdV Nessuno è Escluso: “Il sistema non funzionava prima e non funziona nemmeno ora. Anzi, la mia paura è che ora sarà ancora più difficile poter accedere a determinati servizi che per le famiglie sono fondamentali”.

Regione Lombardia

La Regione ha chiarito che d’ora in poi la somministrazione domiciliare sarà lo standard

La Direzione Generale Welfare Farmaceutica e Dispositivi Medici della Regione Lombardia, con una nota dell’11 aprile, ha comunicato la messa a regime della somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva (ERT) per tutti i malati rari lombardi. Un’ottima notizia per i pazienti con malattia di Fabry, malattia di Gaucher, malattia di Pompe e altre patologie lisosomiali che possono ora giovarsi di una terapia domiciliare.

Assistenza domiciliare

Roberta e Cecilia avrebbero bisogno di un infermiere a casa, ma non è disponibile. Fortunato Nicoletti (“Nessuno è escluso”): “In Lombardia l’ADI per i minori è ancora sperimentale”

Cecilia, 17 anni, viene dimessa dall’ospedale di venerdì con indicazioni chiare: le serve un infermiere che le faccia delle iniezioni a domicilio, ogni giorno per una settimana, ma nel weekend il servizio non si trova. Roberta, invece, è una bimba piccola, anche lei ha una malattia rara, ha delle disabilità gravi e richiede assistenza continua, eppure a gennaio le sono state tagliate 12 ore di assistenza a settimana. Il tutto avviene in Lombardia, in un Paese che sta aspettando l’arrivo dei fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), documento che parla di digitalizzazione per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e apre al paradigma ‘One Health’, che lega insieme la salute personale e il benessere sociale.

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