Video

  • Distrofia di Duchenne e Becker, volge al termine il progetto “RI-GENE.RARE”

    Grande partecipazione alle iniziative, rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti

    Volge a conclusione il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018 e promosso da Parent Project Aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

  • Amiloidosi cardiaca, serve uniformità nazionale su erogazione di farmaci e prestazioni

    On. Fabiola Bologna: “Il percorso di accesso alle terapie è ancora troppo diverso da regione a regione”

    Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è il titolo di un documento di consenso tra le associazioni curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, e ha l’obiettivo di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo è stato presentato in conferenza stampa il 28 settembre 2020 e, durante l’evento, è intervenuta anche l’On. Fabiola Bologna, Commissione XII "Affari sociali", Camera dei Deputati.

  • Amiloidosi cardiaca: indispensabile una rete tra medici, centri di riferimento e pazienti

    L’intervento-video di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare

    Durante la conferenza stampa “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, svoltasi in modalità virtuale il 28 settembre 2020, è stato presentato un documento di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, ha sottolineato le criticità trasversali che accomunano tutte le malattie rare e la necessità di una rete di persone, informazioni e strutture, che si sviluppi attorno al paziente e alla famiglia.

  • Amiloidosi cardiaca: importante diffondere informazioni sulla patologia

    Giuseppe Ciancamerla (Conacuore): “L’accuratezza del medico di famiglia e la collaborazione tra specialisti sono fondamentali per la diagnosi”

    Il 28 settembre 2020 si è svolta online la conferenza stampa “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, durante la quale è stato presentato un documento di consenso tra le associazioni di pazienti, curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Nel corso dell’evento, il cardiologo Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore, ha evidenziato l’importanza dell’intervento del medico di famiglia e della multidisciplinarità nella gestione dell’amiloidosi cardiaca.

  • Colestasi intraepatica familiare progressiva: in Italia è appena nata l’associazione dei pazienti

    Si chiama PFIC Italia Network ed è impegnata a promuovere la ricerca sulla patologia, grazie anche a un video di sensibilizzazione che ha come testimonial Isabel Allende

    La colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC) è una patologia rara di origine genetica che causa, nelle bambine e nei bambini che ne sono affetti, la compromissione del normale processo di formazione della bile, il liquido che viene prodotto dal fegato per essere utilizzato nella fase di digestione del cibo. Sono stati identificati tre sottotipi principali di PFIC (1, 2 e 3), la cui incidenza stimata oscilla tra un caso ogni 50.000 nascite (per la PFIC2) e un caso ogni 100.000 nascite (per la PFIC1). La malattia ha un’età di esordio che varia dai primi mesi di vita fino all’adolescenza: la conseguenza più rilevante è rappresentata dalla colestasi, ossia la riduzione o l’arresto del flusso della bile, la quale si riversa all’interno del fegato causando un progressivo deterioramento dell’organo, a cui si associano sintomi come l'ittero e un prurito incessante e fortemente invalidante. I pazienti, in genere, sviluppano fibrosi e insufficienza epatica prima dell’età adulta.

  • Amiloidosi cardiaca, fondamentale un percorso diagnostico-terapeutico ben delineato

    Paolo Magni (Fondazione Italiana per il Cuore): “Per raggiungere questo obiettivo occorre conoscenza e organizzazione”

    Il 28 settembre 2020, in un’apposita conferenza stampa, è stato presentato il progetto “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, un documento di consenso tra le associazioni italiane dei pazienti. Il testo, curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, è stato scritto con un linguaggio chiaro e facile da comprendere per chiunque, pur mantenendo un alto livello di accuratezza scientifica. Paolo Magni, Coordinatore Comitato Scientifico di Fondazione Italiana per il Cuore, ha ribadito l’importanza dell’informazione per migliorare la presa in carico di malattie rare come l’amiloidosi cardiaca.

  • Deficit di alfa-1-antitripsina, la continuità terapeutica è un aspetto fondamentale

    La prof.ssa Paola Rogliani (Roma): “L’interruzione della terapia enzimatica porta a una ripresa della progressione della patologia polmonare”

    Anche da un’esperienza drammatica come quella prodotta dalla pandemia di SARS-CoV-2 è possibile trarre degli insegnamenti che possono portare a un miglioramento della qualità di vita di molti pazienti, insegnamenti che includono l’importanza di poter disporre di adeguati sistemi di erogazione domiciliare delle terapie. Nel caso del deficit di alfa-1-antitripsina (DAAT) ciò è ancora più vero, dal momento che, per questa patologia, un programma di somministrazione a domicilio della terapia enzimatica esiste già.

  • Screening neonatale e Piano Malattie Rare: l’impegno del viceministro Pierpaolo Sileri

    L’intervista è stata realizzata in occasione della cerimonia del Premio OMaR 2020

    Un impegno concreto quello assunto dal viceministro della Salute Pierpaolo Sileri, che ha ottenuto la delega per l’ambito delle malattie rare. Intervistato durante la cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi a Roma il 23 settembre 2020, Sileri ha assicurato che il Piano Nazionale sulle Malattie Rare sarà presto rinnovato.

  • Atrofia muscolare spinale, Famiglie SMA: “Screening neonatale su tutto il territorio nazionale”

    Promettenti i risultati del progetto pilota di screening per la malattia, attualmente in corso in Lazio e Toscana

    “Ho lasciato il testimone a una persona valida”, dichiara Daniela Lauro, riferendosi alla neopresidente dell’associazione Famiglie SMA, Anita Pallara. “Sono sicura che, grazie a lei, anche in futuro, la nostra associazione continuerà a supportare le famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA) e a lottare per la possibilità di una diagnosi precoce”. L’ex presidente è intervenuta durante il webinar dello scorso 29 settembre, dal titolo “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica”. In questa occasione, sono stati illustrati i promettenti risultati del progetto pilota di screening neonatale che, ad oggi, è il corso in due regioni italiane, Toscana e Lazio, nella speranza che questo importante strumento di diagnosi precoce possa essere esteso, in tempi brevi, a tutto il territorio nazionale.

  • Malattie rare: il COVID ha aggravato ritardi istituzionali e disparità regionali preesistenti

    Al V Orphan Drug Day di OMaR un bilancio del 2020

    Roma – Fine anno e tempo di bilanci, anche per i malati rari. Difficilmente i conti possono essere in attivo in un anno nefasto come questo 2020. L’inizio della pandemia ha coinciso con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, completamente oscurata, e col passare dei mesi ad essere spariti dall’ordine del giorno sono stati anche i problemi, le aspettative e i diritti di circa 2 milioni di persone e delle loro famiglie. Ciò che era già in ritardo ne ha accumulato altro, come l’approvazione e il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) – il precedente è scaduto nel 2016 – ciò che prima procedeva spedito si è arenato, e questo è il caso dell’iter della proposta di legge (PdL) sulle Malattie Rare, o Testo Unico sulle Malattie Rare. Di questo, dei ritardi accumulati, ma anche dei piccoli segnali di un ritorno dell’attenzione sui malati rari, si è parlato oggi nel corso del V Orphan Drug Day, evento annuale organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

  • Newborn SMA: un progetto per supportare le famiglie che affrontano una diagnosi di SMA

    A illustrare la nuova importante iniziativa di Famiglie SMA è lo psicologo e psicoterapeuta Jacopo Casiraghi

    Il momento della comunicazione diagnostica di una patologia grave come la SMA (atrofia muscolare spinale) si può paragonare a un naufragio: poche frasi sono in grado di cambiare la vita di una famiglia, le aspettative, i desideri e la semplice organizzazione quotidiana”. Inizia così l’intervento di Jacopo Casiraghi in occasione del webinar dello scorso 29 settembre, dal titolo “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica”, organizzato da OMaR in collaborazione con l’associazione Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Novartis Gene Therapies.

  • Miastenia grave: circa un terzo dei pazienti non incorre in miglioramenti clinici

    Il prof. Renato Mantegazza: “Necessario continuare la ricerca, anche grazie all’applicazione MyRealWorld MG”

    “Nonostante la percentuale di decessi per miastenia grave sia attualmente inferiore al 5%, l’aggettivo “gravis”, che segue il nome della malattia, ci ricorda che si tratta di una patologia che può avere conseguenze anche molto serie”. È quanto afferma il professor Renato Mantegazza, presidente di AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Onlus) e direttore dell’Unità Operativa Malattie neuromuscolari e Neuroimmunologia del Centro di Ricerca Clinica dell’Istituto Carlo Besta di Milano, intervenuto durante il webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano”. 

  • SMA, online il video “La Domenica Secondo Nonna”

    L’iniziativa di Biogen e Casa Surace vuole sensibilizzare sull’esordio in età adulta della malattia

    Milano – Informare le persone su una malattia genetica rara è tanto necessario quanto difficile, specie quando i sintomi di una malattia trasmessa geneticamente possono anche esordire in età adulta. È il caso dell’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia che impatta sulla muscolatura volontaria della persona colpita, compromettendone lo sviluppo e le capacità motorie.

  • Malattia di Gaucher, ancora troppe disparità regionali su accesso a terapia domiciliare

    L’intervista-video a Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher Onlus

    “Durante le prime settimane di emergenza COVID – spiega Fernanda Torquati, presidente dell’associazione AIG Onlus – è emerso con forza il timore dei pazienti con malattia di Gaucher di recarsi nei centri deputati alle infusioni della terapia enzimatica sostitutiva (ERT), a tutti gli effetti considerata terapia salvavita, per paura di essere infettati dal virus SARS-CoV-2. Molti pazienti hanno preferito sospendere autonomamente la terapia per paura”.

  • Malattia di Fabry, terapia domiciliare è realtà solo in alcune regioni. Tobaldini: “In tempo di COVID è indispensabile”

    L’intervista-video alla presidente dell’Associazione AIAF Onlus

    La maggior parte delle persone affette da malattia di Fabry deve sottoporsi alla terapia enzimatica sostitutiva, effettuata per via endovenosa, ogni 14 giorni. Durante la prima fase dell’emergenza COVID-19, e poi di nuovo nell’ultimo periodo, i pazienti hanno riscontrato notevoli difficoltà legate all’impossibilità di effettuare la terapia a domicilio.

  • Mucopolisaccaridosi, Bertoglio: “Senza terapia domiciliare e ADI i pazienti rischiano troppo in tempo di COVID”

    L’intervista-video al presidente dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus)

    “I nostri pazienti sono immunodepressi e hanno difficoltà respiratorie di base – spiega Flavio Bertoglio, presidente AIMPS Onlus – per loro il COVID-19 è un rischio insostenibile. Tant’è che la paura ha indotto molti genitori a non portare in ospedale i bambini. Una scelta drammatica, considerando che la maggior parte dei pazienti con mucopolisaccaridosi deve sottoporsi settimanalmente alle infusioni di terapia enzimatica sostitutiva”.

  • Amiloidosi cardiaca, “La diagnosi precoce è la sola, vera chiave di successo”

    L’intervento-video di Laura Obici, responsabile del Centro Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

    “Quando parliamo di amiloidosi non parliamo solo di malattie rare, ma anche di malattie particolarmente complesse. Credo che uno dei motivi per cui si tratta, a tutt’oggi, di patologie sottodiagnosticate e spesso misconosciute si debba ricercare proprio all’interno di questa complessità biologica”, afferma Laura Obici, responsabile del Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia. “Per questo è fondamentale aumentare il livello di conoscenza della malattia e adottare strumenti come i PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) per identificare i soggetti a rischio e arrivare tempestivamente a una diagnosi”.

  • Terapia domiciliare per la malattia di Pompe, ancora più fondamentale in epoca COVID

    L’intervista-video alla presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi, Angela Tritto

    I pazienti con glicogenosi di tipo II, meglio nota come malattia di Pompe, devono sottoporsi ogni due settimane a terapia enzimatica sostitutiva, considerata a tutti gli effetti una terapia salvavita. Durante la prima fase di emergenza COVID, alcuni pazienti si sono trovati a dover scegliere se recarsi in ospedale rischiando il contagio o rischiare la vita non sottoponendosi al trattamento. Questo perché, nonostante AIFA abbia autorizzato la somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva con una determinazione del 30 marzo 2020, non tutte le Regioni si sono attivate per garantire tale diritto ai pazienti.

  • Assistenza domiciliare e telemedicina, strumenti per una migliore gestione delle malattie rare

    L’intervista-video al prof. Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania

    La malattia da SARS-CoV-2, nota a tutti come COVID-19, si è dimostrata un nemico insidioso, a prescindere dall’età dei pazienti e dalle patologie pregresse. Nonostante questo, la fascia fragile della popolazione è quella che va maggiormente tutelata e protetta, con misure ad hoc, finché questa pandemia non verrà dichiarata ufficialmente conclusa. Tra le persone più a rischio, incluse in questa categoria, ci sono sicuramente i malati rari, che spesso si trovano in una condizione medica di immunodeficienza, e che necessitano di terapie specifiche e di un approccio assistenziale mirato.

  • SMA, prof. Vita: "Screening neonatale essenziale per poter intervenire"

    Per ottenere il massimo dei benefici occorre iniziare la terapia quando non ci sono ancora sintomi

    “Ogni minuto senza diagnosi è un minuto perso per la vita di un bambino affetto da atrofia muscolare spinale (SMA). Il ritardo diagnostico, infatti, è una delle problematiche maggiori per il trattamento di questa grave patologia”, ci tiene a precisare Giuseppe Vita, professore ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi di Messina e Direttore della UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino” di Messina. Il suo intervento sull’importanza dello screening neonatale per la SMA si è inserito nel webinar “Atrofia muscolare spinale: storia clinica e rivoluzione terapeutica”, organizzato dall’associazione Famiglie SMA, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Novartis Gene Therapies.

  • Amiloidosi cardiaca: il ritardo diagnostico nel racconto di un paziente

    La testimonianza-video di Francesco Tosi, socio dell'Associazione Italiana Amiloidosi Familiare (fAMY)

    Una delle difficoltà della diagnosi dell’amiloidosi cardiacasta nell’aspecificità e genericità dei sintomi della malattia. Fiato corto, astenia e aritmie, soprattutto quando si presentano in un paziente che ha superato i 60-65 anni, sono campanelli d’allarme spesso sottovalutati, perché attribuiti al normale deterioramento dovuto all’età. Per questa ragione, l’amiloidosi resta una delle patologie maggiormente sottodiagnosticate.

  • Alfa-mannosidosi: con diagnosi precoce e terapia migliora la qualità di vita

    Il prof. Maurizio Scarpa spiega le caratteristiche della malattia e le opzioni terapeutiche attualmente disponibili

    L'alfa-mannosidosi è una malattia ereditaria da deposito lisosomiale, caratterizzata da immunodeficienza, anomalie facciali e scheletriche, deficit uditivo e cognitivo. Si presenta in circa un neonato ogni 500.000 e, fino a poco tempo fa, era una patologia orfana di cure”, afferma il professor Maurizio Scarpa, direttore del Centro di Coordinamento Regionale dell’Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale per le Malattie Rare e coordinatore della Rete di Riferimento Europea MetabERN, dedicata alle malattie metaboliche.

  • Screening neonatale, “Non c’è tempo da perdere”

    L’intervista-video all’On. Lisa Noja in occasione della cerimonia del VII Premio OMaR

    L’onorevole Lisa Noja, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati, è stata intervistata sul tema dello screening neonatale in occasione della cerimonia di premiazione della VII Edizione (2020) del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie rare e i Tumori Rari. “Abbiamo una normativa che finalmente include le malattie neuromuscolari genetiche nel panel – ha spiegato Noja durante l’evento, svoltosi a Roma il 23 settembre 2020 – manca solo l’ultimo aggiornamento del Ministero della Salute all’elenco”.

  • Emofilia: no al ‘fai da te’ nell'autosomministrazione della profilassi

    La dr.ssa Chiara Biasoli: “L'aderenza al trattamento è importantissima. Saltare le infusioni può comportare gravi rischi”

    Cesena – Un'infusione saltata o posticipata, per un paziente con emofilia in regime di profilassi, può sembrare una leggerezza trascurabile e irrilevante. Ma per gli esperti non è così, e il messaggio è chiaro: no al ‘fai da te’, quando si parla di trattamento, perché si rischia di vanificare tutti gli sforzi fatti per ricamare sul paziente una vera e propria terapia personalizzata.

  • Atrofia muscolare spinale: le nuove frontiere terapeutiche

    Il prof. Eugenio Mercuri (Roma) illustra le più importanti novità nel trattamento della patologia

    Negli ultimi due anni c’è stata una vera e propria rivoluzione nel campo dell’atrofia muscolare spinale (SMA)” afferma, senza mezzi termini, Eugenio Maria Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. “Rispetto al passato stiamo assistendo all’arrivo di nuove opzioni di trattamento che hanno dimostrato nei trial clinici di poter cambiare in maniera significativa la storia della malattia”.

  • Amiloidosi cardiaca: per una pronta diagnosi serve consapevolezza della malattia

    La senatrice Paola Binetti: “Fondamentale che tutti i medici si ricordino dell’esistenza di questa patologia rara”

    Nel corso della conferenza stampa online del 28 settembre 2020 è stato presentato il progetto "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio": un documento di consenso tra le associazioni di pazienti curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer. Il testo porta la firma di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), di Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), della Fondazione Italiana per il Cuore e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), ed è stato pensato per incrementare la consapevolezza dell’amiloidosi cardiaca.

  • Miastenia grave: in corso uno studio per valutare l'impatto della patologia

    Attraverso l’applicazione “MyRealWorld MG” sarà possibile raccogliere i dati direttamente dalla ‘voce’ dei pazienti

    Per noi medici è fondamentale conoscere quali sono le necessità dei pazienti con miastenia grave, i loro bisogni e le loro esigenze, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Ci serve sapere quanto la patologia incida sulla loro vita quotidiana: solo in questo modo possiamo integrare queste informazioni nella ricerca clinica, attuale e futura, e impegnarci per offrire loro il miglior supporto possibile”, afferma il dottor Francesco Saccà, neurologo e ricercatore presso il Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive e odontostomatologiche dell’Università degli Studi Federico II di Napoli. Il dottor Saccà è intervenuto durante il webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano, che si è tenuto il 2 ottobre 2020, organizzato Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Onlus) e con il contributo non condizionato di Argenx.

  • Amiloidosi: diagnosi, trattamento e telemedicina nel ‘contesto COVID’

    Il tema è stato al centro del quarto incontro AmyTour, svoltosi in edizione digitale lo scorso 16 ottobre

    “È la prima volta che partecipo a questo evento, e credo che sia un’importante occasione di confronto tra pazienti e specialisti in diversi campi”, osserva Alessandro Barilaro, dirigente medico presso l’U.O. Neurologia 2 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, intervenuto al quarto appuntamento del ciclo AmyTour, dedicato all’amiloidosi. “Per una patologia così complessa è fondamentale un approccio multidisciplinare, che permetta di vedere la malattia da diversi punti di vista”.

  • Malattie rare: una priorità anche durante la pandemia

    L’attenzione ai bisogni dei malati rari non deve perdersi a causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19

    Il 9 settembre 2020 si è tenuta una conferenza stampa online per presentare la Relazione Programmatica sulle malattie rare: l’incontro virtuale, dal titolo "Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti", è stato organizzato per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e della Presidente Paola Binetti. L’obiettivo è stato quello di illustrare un documento che si propone di mettere in evidenza le problematiche dei malati rari durante la pandemia di COVID-19, condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni. Il timore principale, infatti, è che le malattie rare vengano messe da parte dal Servizio Sanitario Nazionale e dalla ricerca, in un momento in cui gli sforzi sono concentrati sul virus SARS-CoV-2. Un timore che oggi, alla luce dell’aggravamento della situazione del nuovo DPCM torna più forte che mai.

  • Fibrosi cistica, convivere con la malattia nell’anno della pandemia

    La diffusione del COVID-19 ha aumentato drasticamente le difficoltà quotidiane dei pazienti

    In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica (8 settembre 2020), la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato la conferenza stampa online dal titolo “La giornata mondiale della fibrosi cistica nell’anno della pandemia. Gli interventi che si sono susseguiti nel corso dell’evento hanno riguardato, principalmente, la convivenza con la patologia nella vita quotidiana, la condizione dei pazienti in relazione al COVID-19 e la situazione in Italia.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni