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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Il metodo, incentrato su un innovativo algoritmo, può essere applicato anche ad altri tipi di tumore

E’ basata su un nuovo algoritmo la ricerca targata Istituto Superiore di Sanità (ISS) in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale e quindi il suo potenziale metastatico. Una scoperta che, applicata a diversi tipi di tumore, propone nuovi approcci diagnostici e prognostici e di prevenzione delle complicanze come la metastatizzazione. Lo studio, pubblicato sul Journal of Experimental and Clinical Cancer Research, è stato condotto dal Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) e le Università di Salerno e di Verona.

Dottor Pietro Ferolla (Comitato Scientifico A.I.NET): “In Italia, A.I.NET ha voluto aderire alla Giornata 2018 realizzando un convegno che è giunto alla XVII edizione e che, ogni anno, coinvolge alcuni dei maggiori specialisti in materia”

Lo scorso 10 novembre, ha avuto luogo in tutto il mondo il NET Cancer Day, quella che ormai da qualche anno è riconosciuta come la giornata ufficialmente dedicata ai tumori neuroendocrini (NET). Il simbolo dell’evento – un nastro zebrato – ne riassume particolarmente bene il messaggio ufficiale, che sottolinea come per poter riconoscere precocemente queste forme tumorali sia necessario conoscerle in profondità. Un invito che i rappresentanti di A.I.NET – Vivere la speranza, l’associazione che dal 2000 opera in Italia per promuovere la diffusione di informazioni su queste malattie, hanno colto al volo allestendo una tre giorni di confronto e discussione sui NET. Per l'occasione, si è tenuta anche la XVII edizione del Convegno divulgativo di A.I.NET, durante il quale alcuni dei massimi esperti nazionali di tumori neuroendocrini hanno incontrato i pazienti convenuti presso la sede dell’associazione, che ha aperto le porte della propria casa a Montefalco (Perugia).

Milano – Celgene Corporation ha annunciato i risultati dello studio di Fase III AUGMENT, che dimostrano come lenalidomide (Revlimid®) in combinazione con rituximab abbia comportato una superiore sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei pazienti con linfoma indolente recidivante/refrattario rispetto ai pazienti trattati con rituximab più placebo. I dati sono stati illustrati da John Leonard, nel corso di una presentazione orale, al 60° meeting annuale dell'American Society of Hematology (ASH), che si è svolto a inizio dicembre 2018 a San Diego (California).

Il farmaco è in via di sperimentazione per il trattamento dell'anemia associata a questo gruppo di neoplasie del sangue

Milano – Celgene Corporation e Acceleron Pharma hanno annunciato i risultati del trial di Fase III MEDALIST, che valuta l'efficacia e la sicurezza del farmaco luspatercept per il trattamento di pazienti affetti da anemia associata a sindromi mielodisplastiche (MDS) con sideroblasti ad anello (RS+) che necessitano trasfusioni di eritrociti e sono non eleggibili, intolleranti o non rispondenti alla terapia con eritropoietina. I risultati sono stati presentati da Alan F. List durante la sessione scientifica plenaria del 60° meeting annuale dell'American Society of Hematology (ASH), che si è svolto a inizio dicembre a San Diego, California.

Lo studio vedrà impegnati l’Università Statale di Milano, l’Istituto Nazionale dei Tumori e altri Centri di ricerca milanesi

Milano - Una sfida per i ricercatori: è così che si può definire il mieloma multiplo, un tumore del sangue dai contorni ancora oscuri. A tutt’oggi, infatti, non è possibile stabilire strategie di prevenzione specifiche, dal momento che non esistono fattori di rischio riconosciuti. E spesso è impossibile una diagnosi precoce perché i sintomi, e in primo luogo il dolore alle ossa, molte volte vengono giustificati dal paziente stesso come “mali dell’età”.

Uno studio clinico internazionale, coordinato dal Centro di emato-oncologia pediatrica della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), e che ha coinvolto 78 centri, ha dimostrato che la somministrazione dell’inibitore di crescita tumorale imatinib sin dalle prime fasi di trattamento con chemioterapia permette la remissione della malattia nella totalità dei pazienti affetti da leucemia linfoblastica acuta Philadelphia positiva (LLA Ph+). Lo studio, sostenuto da finanziamenti pubblici e da enti non profit, è stato pubblicato sulla rivista scientifica Lancet Haematology.

Monza - Roche ha annunciato in questi giorni i risultati di più lungo termine dello studio clinico GO29365, un trial di Fase Ib/II condotto per valutare l'impiego del farmaco polatuzumab vedotin nel trattamento di pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) recidivante o refrattario (R/R). Lo studio GO29365 rappresenta, finora, il primo e unico trial randomizzato ad aver evidenziato un beneficio in termini di sopravvivenza per i pazienti affetti da DLBCL che non sono candidabili ad un trapianto di cellule staminali ematopoietiche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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