I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Ottavo Simposio sulla leucemia promielocitica

Il tema è stato al centro dell’8° Simposio Internazionale sulla malattia, dedicato alla memoria del prof. Francesco Lo Coco

A volte, sfogliando le pagine di cronaca locale dei quotidiani capita di leggere notizie relative all’improvvisa scomparsa di persone, apparentemente sane, a causa della cosiddetta leucemia “fulminante”; tale aggettivo generico è riferito a una forma ben precisa di malattia, la leucemia promielocitica acuta (APL) che, nel giro di poche ore, può condurre alla morte una persona in perfette condizioni di salute fino a qualche tempo prima di ammalarsi. Della APL si è molto parlato durante i lavori dell’8° Simposio Internazionale, tenutosi a Roma il 10 e 11 aprile 2024, e che quest’anno è stato fondamentale non solo per fare luce sulle sfide da superare nel trattamento dei pazienti ma anche per ricordare il prof. Francesco Lo Coco che, con le sue ricerche, ha cambiato il volto della leucemia fulminante.

Franco di Mare ha annunciato di essere affetto da mesotelioma

Legato prevalentemente all’esposizione all’amianto, continua a colpire anche in Italia

La redazione di Osservatorio Malattie Rare, così come l’Italia intera, ha appreso con grande dispiacere che lo stimato collega Franco di Mare, per anni inviato speciale Rai nelle zone di conflitto e conduttore di Uno Mattina, è affetto da un tumore raro e aggressivo, il mesotelioma.
L’annuncio della malattia è stato dato dallo stesso di Mare, durante la trasmissione televisiva “Che tempo che fa”, condotta da Fabio Fazio sul Nove, dove il giornalista ha spiegato che purtroppo la sua prognosi è estremamente severa. Di Mare è apparso in video notevolmente provato, legato a un erogatore di ossigeno senza il quale la difficoltà respiratoria sarebbe eccessiva.

Mesotelioma - tumore raro

Dott.ssa Carolina Mensi: “Dal 2017, l’attività di sorveglianza epidemiologica del mesotelioma è entrata a far parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”

Alcuni appassionati di cinema hanno imparato a conoscere il mesotelioma attraverso la storia personale di Steve McQueen, icona del cinema americano protagonista di pellicola come “La grande fuga” e “Bullit”: l’attore è prematuramente scomparso all’età di cinquant’anni per una forma di mesotelioma, un raro tumore maligno la cui insorgenza è associata all’esposizione ad amianto. Dal momento che si tratta di un tumore occupazionale, da anni il mesotelioma è oggetto di monitoraggio tramite l’attività dei Centri Operativi Regionali (COR), come quello presso cui lavora la dottoressa Carolina Mensi, Responsabile del Registro Mesoteliomi della Regione Lombardia presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Il professor Giampaolo Tortora e il dottor Carmine Carbone - tumore al pancreas

Lo studio è stato condotto dal gruppo di ricerca del Professor Giampaolo Tortora, direttore del Comprehensive Cancer Center del Policlinico Gemelli di Roma

Roma - I tumori mucinosi papillari intraduttali (IPMN) del pancreas sono una delle tante neoplasie che interessano questo organo. La loro peculiarità è che rappresentano un vero rompicapo per i clinici perché è difficile inquadrare queste formazioni cistiche come forme benigne o maligne. La stratificazione del rischio infatti si è avvalsa finora solo di fattori clinici e radiologici perché non si dispone di un biomarcatore di malignità. Questo crea incertezze di classificazione, che si ripercuotono sulla scelta di avviare o meno il paziente verso un trattamento chirurgico demolitivo o continuare la sorveglianza. Uno studio appena pubblicato su Nature Communications dal gruppo di ricerca del professor Giampaolo Tortora, ordinario di Oncologia medica all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore del Comprehensive Cancer Center del Policlinico Gemelli, viene a colmare in parte questo gap di conoscenza.

Linfoma CTCL, nuovi dati clinici su mogalizumab

L’indagine osservazionale real life mira ad analizzare l'impatto del trattamento con il farmaco nei pazienti affetti dai due sottotipi più comuni della patologia

Milano – L’azienda farmaceutica Kyowa Kirin ha presentato i primi risultati real life dello studio PROSPER al 5° Incontro Annuale del Congresso Mondiale dei Linfomi Cutanei a Pasadena, in California, da cui si evidenzia l’impatto positivo di mogamulizumab in pazienti con linfoma cutaneo a cellule T (CTCL), una forma rara, a volte grave e pericolosa per la vita, di linfoma non-Hodgkin.

Sophie Kinsella ha annunciato di avere un glioblastoma

Ha rivelato di aver ricevuto la diagnosi due anni fa e di esser già stata sottoposta a un’operazione chirurgica, poi a radio- e chemioterapia (attualmente in corso)

Un’intera generazione di donne tra i trenta e i quarant’anni si è appassionata ai personaggi dei suoi romanzi, finendo col trasformarli in un caso editoriale. Parliamo di Sophie Kinsella, scrittrice e giornalista londinese, autrice della saga “Shopalcolic” - più nota in Italia come I Love Shopping - che in un post su Facebook  ha recentemente annunciato di essere affetta da glioblastoma, un raro e aggressivo timore del cervello. Kinsella, 54 anni, si è laureata al New College di Oxford e, prima di entrare nel mondo della narrativa e diventare famosa, ha lavorato anche come giornalista finanziaria.

Mieloma multiplo spese

Cure personalizzate e presa in carico globale sono gli obiettivi da perseguire per migliorare la qualità di vita delle persone affette da questo tumore ematologico

Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, è una patologia complessa che ha un impatto fortissimo sulla vita di paziente e caregiver. È il tema affrontato dal webinar “Sfida Mieloma Multiplo. Risorse, Innovazione e Nuovi Modelli di presa in carico”, promosso da EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, con il contributo non condizionato di Sanofi.

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