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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Il nuovo finanziamento giunge dalla Fondazione CRT di Torino

Con grande soddisfazione, Fondazione Italiana Linfomi (FIL) ha ricevuto comunicazione dalla Fondazione CRT di Torino in merito all'assegnazione della seconda parte di un finanziamento di fondamentale importanza per completare l'allestimento di una biobanca, che avrà un ruolo di rilievo per la ricerca biologica sui linfomi in Italia. L’ultimo finanziamento assegnato, da 15.000 euro, si aggiunge agli ulteriori 25.000 euro dedicati alla prima parte del progetto, avviato nel 2015.

Amgen ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha approvato l’estensione di indicazione per Blincyto® (blinatumomab) in monoterapia per il trattamento di pazienti pediatrici di età pari o superiore a 1 anno con leucemia linfoblastica acuta (LLA) da precursori delle cellule B, recidivante o refrattaria, positiva per CD19, negativa per il cromosoma Philadelphia, in recidiva dopo aver ricevuto almeno due precedenti terapie o in recidiva dopo allotrapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Roma – Anche famose opere d’arte possono “perdere la testa” (e il collo). Questa la “provocazione” lanciata dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC) in occasione della Make Sense Campaign, la campagna europea di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo che dal 17 al 21 settembre metterà in campo numerose iniziative su tutto il territorio. “Tieni la testa sul collo. Un controllo può salvarti la vita” è il messaggio che mira a sensibilizzare la popolazione nelle piazze di tutta Italia e presso numerosi Centri specialistici. L’obiettivo è quello di sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, unico strumento in grado di sconfiggere queste patologie che colpiscono oltre 110.000 italiani (84.000 uomini e 28.000 donne).

I pazienti affetti da leucemia mieloide acuta (LMA) hanno, da oggi, un’arma in più per combattere la malattia. È stato infatti approvato anche in Italia il nuovo farmaco midostaurina (Rydapt®) in regime di rimborsabilità. Approssimativamente 350.000 persone nel mondo sono affette da leucemie, di queste il 25% hanno la LMA. La LMA è considerata un tumore relativamente raro. In Italia si possono stimare circa 3.200 nuovi casi ogni anno. Ha anche il tasso di sopravvivenza più basso di tutte le leucemie dell’adulto.

L’obiettivo è di valutare la strategia terapeutica sequenziale con inibitori della tirosin-chinasi

Ingelheim (GERMANIA) – Boehringer Ingelheim ha reso noto di aver completato l’arruolamento dei pazienti in GioTag, uno studio retrospettivo real life, basato sull’analisi di dati di cartelle cliniche/dati sanitari elettronici, volto a valutare l’impatto della terapia sequenziale in pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) metastatico positivo per mutazioni del fattore di crescita epidermico (EGFR). Lo studio ha compreso in totale 204 pazienti in 10 paesi, sottoposti a terapia in sequenza con inibitori della tirosin-chinasi (TKI): afatinib come prima linea, seguito da osimertinib come seconda linea.

AstraZeneca e MedImmune, la sua divisione di ricerca e sviluppo biologico globale, hanno annunciato a fine luglio che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato l’autorizzazione all'immissione in commercio di durvalumab per il trattamento del carcinoma polmonare non a piccole cellule localmente avanzato, non resecabile, negli adulti i cui tumori esprimano PD-L1 su ≥1% delle cellule tumorali e la cui malattia non sia progredita dopo chemioterapia e radioterapia a base di platino (CRT).

Il farmaco axicabtagene ciloleucel potrà essere impiegato per il trattamento di due aggressive forme di linfoma non-Hodgkin

Santa Monica (USA) – Insieme al farmaco tisagenlecleucel (Kymriah®), è arrivata in Europa una nuova terapia CAR-T: la Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'immissione in commercio di axicabtagene ciloleucel (Yescarta®), un trattamento indicato per pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) o con linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule B (PMBCL), recidivanti o refrattari, dopo due o più linee di terapia sistemica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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