La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un'incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara.
Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall'OMS.

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Una serie di video sulla sindrome da fatica cronica

L’iniziativa è stata lanciata dall’associazione AMCFS OdV in occasione della Giornata dedicata alla patologia

Il 12 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), una complessa patologia caratterizzata da un’invalidante spossatezza, che rende difficoltoso compiere anche il più banale gesto quotidiano, a cui si accompagna un’ampia gamma di sintomi, di gravità variabile, che includono febbre, rigonfiamento dei linfonodi, dolori muscolo-scheletrici, mal di testa, problemi di memoria e difficoltà di concentrazione.

Associazione AMCFS

L’associazione italiana AMCFS organizzerà in autunno due convegni ECM per accendere i riflettori su questa patologia ‘invisibile’

Il 12 maggio ricorre la Giornata Internazionale dedicata alla sindrome da fatica cronica/encefalite mialgica (CFS/ME), una patologia grave ed invalidante che presenta una sintomatologia costellata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, mal di testa, dolori ai linfonodi che si presentano più reattivi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione, dolori muscolo scheletrici. Questa sindrome ‘totale’ colpisce a vari livelli: da quelli più lievi, in cui il malato, adattando il proprio stile di vita e dosando le proprie energie, riesce comunque a mantenere una qualità di vita discreta e autonoma, fino a quelli più gravi, con allettamento e mancanza di autonomia.

Rare Disease Day

L’appello dell’associazione AMCFS in occasione del Rare Disease Day 2023

Dal 2008, anno in cui è stata istituita la Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), viene celebrata questa ricorrenza avente lo scopo di promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alla terapia per tutti coloro che convivono con una patologia rara. Le persone affette da queste condizioni sono ‘rare’ ma sono anche tante, e ognuna vive e lotta per il riconoscimento dei propri diritti, come un’adeguata assistenza domiciliare/scolastica, il riconoscimento della figura del caregiver, l’abbattimento delle barriere architettoniche, l’inclusione, i progetti di vita indipendente, ecc.

inserimento Encefalomielite mialgica nei LEA

La denuncia della Senatrice Fregolent: in assenza di un riconoscimento i soggetti malati e le loro famiglie devono provvedere ad onerosi esborsi per le visite propedeutiche alla diagnosi della patologia e per le cure

Nei giorni scorsi la Senatrice Sonia Fregolent (Lega) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Senato, con destinatario il Ministro della Salute Speranza, relativo all’inserimento dell'encefalomielite mialgica nei LEA.

Frammenti di vita con la CFS/ME

L’associazione AMCFS Onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”: iscrizioni aperte fino al prossimo 30 settembre

Come ogni anno, il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), una patologia principalmente caratterizzata da una stanchezza cronica che perdura per almeno 6 mesi, sulla quale ancora persistono pregiudizi e diffidenze difficili da superare. Per celebrare l’evento, l’associazione AMCFS onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”, attraverso cui pazienti e familiari hanno l’occasione di raccontarsi attraverso l’arte.

Giuseppe Lupo

La ricerca è nata con l’intento di individuare eventuali biomarcatori utili per una diagnosi più accurata della malattia

Come per molte malattie rare, anche per la sindrome da stanchezza cronica/encefalite mialgica (CFS/ME) le prime difficoltà che i medici devono affrontare sono relative all’esecuzione di una diagnosi certa, difficoltà che sono tanto maggiori quanto più generici sono i sintomi di una data patologia. In simili situazioni, assume un’importanza cruciale la possibilità di disporre di specifici biomarcatori o test in grado di agevolare o confermare la diagnosi. È proprio in questo contesto che si inserisce una recente ricerca italiana, pubblicata sulla rivista Scientific Reports, che ha indagato il ruolo del microbiota nello sviluppo della CFS/ME. Per saperne di più abbiamo intervistato il primo autore dello studio, il dottor Giuseppe Lupo, dell’Università del Sacro Cuore di Piacenza.

Maria Pia Cavalet

Il commento di Maria Pia Cavalet, che da anni lotta per i diritti dei pazienti

Lo scorso 8 aprile, la sindrome da stanchezza cronica è stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanità del Consiglio Veneto, guidata da Sonia Brescacin, che sul tema ha accolto in audizione Maria Pia Cavalet insieme alla dott.ssa Caterina Zilli, componente del Comitato Scientifico dell’associazione CFS/ME OdV, che ha illustrato la patologia dal punto di vista medico-scientifico.

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