La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un'incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara.
Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall'OMS.

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inserimento Encefalomielite mialgica nei LEA

La denuncia della Senatrice Fregolent: in assenza di un riconoscimento i soggetti malati e le loro famiglie devono provvedere ad onerosi esborsi per le visite propedeutiche alla diagnosi della patologia e per le cure

Nei giorni scorsi la Senatrice Sonia Fregolent (Lega) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Senato, con destinatario il Ministro della Salute Speranza, relativo all’inserimento dell'encefalomielite mialgica nei LEA.

Frammenti di vita con la CFS/ME

L’associazione AMCFS Onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”: iscrizioni aperte fino al prossimo 30 settembre

Come ogni anno, il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), una patologia principalmente caratterizzata da una stanchezza cronica che perdura per almeno 6 mesi, sulla quale ancora persistono pregiudizi e diffidenze difficili da superare. Per celebrare l’evento, l’associazione AMCFS onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”, attraverso cui pazienti e familiari hanno l’occasione di raccontarsi attraverso l’arte.

Giuseppe Lupo

La ricerca è nata con l’intento di individuare eventuali biomarcatori utili per una diagnosi più accurata della malattia

Come per molte malattie rare, anche per la sindrome da stanchezza cronica/encefalite mialgica (CFS/ME) le prime difficoltà che i medici devono affrontare sono relative all’esecuzione di una diagnosi certa, difficoltà che sono tanto maggiori quanto più generici sono i sintomi di una data patologia. In simili situazioni, assume un’importanza cruciale la possibilità di disporre di specifici biomarcatori o test in grado di agevolare o confermare la diagnosi. È proprio in questo contesto che si inserisce una recente ricerca italiana, pubblicata sulla rivista Scientific Reports, che ha indagato il ruolo del microbiota nello sviluppo della CFS/ME. Per saperne di più abbiamo intervistato il primo autore dello studio, il dottor Giuseppe Lupo, dell’Università del Sacro Cuore di Piacenza.

Maria Pia Cavalet

Il commento di Maria Pia Cavalet, che da anni lotta per i diritti dei pazienti

Lo scorso 8 aprile, la sindrome da stanchezza cronica è stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanità del Consiglio Veneto, guidata da Sonia Brescacin, che sul tema ha accolto in audizione Maria Pia Cavalet insieme alla dott.ssa Caterina Zilli, componente del Comitato Scientifico dell’associazione CFS/ME OdV, che ha illustrato la patologia dal punto di vista medico-scientifico.

Ricerca

AMCFS Onlus scrive al Ministro Speranza affinché l’Italia sostenga lo studio della patologia a livello europeo

L’Associazione Malati di CFS (AMCFS Onlus), insieme ad altre organizzazioni e gruppi che in Italia si occupano di encefalomielite mialgica (ME), patologia nota anche come sindrome da stanchezza cronica (CFS), ha sottoscritto in questi giorni una lettera indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza per chiedere che l’Italia supporti, a livello europeo, lo stanziamento di maggiori fondi destinati allo studio di questa malattia cronica altamente invalidante. Riportiamo, di seguito, il testo integrale della missiva.

Stanchezza cronica

AMCFS Onlus coglie l’occasione per accendere i riflettori sulla patologia

L’associazione AMCFS Onlus, in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS, intende far luce sulla sindrome da stanchezza cronica (CFS), o encefalomielite mialgica (ME), una patologia riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale di Sanità) che, nel 2014, ha visto la pubblicazione del primo documento italiano d’indirizzo, a cura di AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari di Base).

Scuola

Fondamentale la collaborazione tra scuola, famiglia e associazioni: a testimoniarlo è la storia di Giordano

Giordano è un ragazzo di Trapani che ha raggiunto il traguardo della maturità classica presso il Liceo “V. Fardella - L. Ximenes” ed è ora pronto per affrontare la nuova sfida dell’Università. A prima vista, una vicenda del genere potrebbe sembrare assolutamente normale, capace di accomunare migliaia di adolescenti ogni anno, se non fosse che Giordano è affetto dalla cosiddetta sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), un disturbo caratterizzato da un affaticamento prolungato, persistente e debilitante, che compromette drasticamente la qualità della vita.

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