Attualità

All’evento, promosso dall’associazione Nessuno è escluso, ha partecipato anche Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare Sibling di OMaR

Sono, secondo le stime, circa mezzo milione in Italia. Fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con una malattia rara, o in generale con disabilità, troppo spesso invisibili agli occhi degli altri. A loro, ai “rare siblings”, ai sogni messi da parte e al destino segnato da caregiver, in occasione della Giornata Europea, è stato dedicato lo scorso 31 maggio un momento di riflessione e dibattito dal titolo “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”, tenutosi a Palazzo Pirelli, a Milano.

Farmaci: italiani favorevoli a politiche innovative

Da un’indagine emerge che il 95% degli intervistati vorrebbe un investimento maggiore per medicinali che comportano un significativo miglioramento dello stato di salute

Milano – Da un’indagine condotta da CSA, sigla di Havas Media Network dedicata a ricerche e analytics, su un campione di 500 persone rappresentativo della popolazione italiana maggiorenne, emerge che il 95% dei partecipanti vorrebbe un investimento maggiore per farmaci che comportano un significativo miglioramento dello stato di salute.

Testa che scivola sul collo: il punto con il professor Visocchi

L’instabilità della giunzione cranio-cervicale, dovuta ad un trauma o a patologie infiammatorie e degenerative, rappresenta una condizione potenzialmente fatale e altamente invalidante

Roma - Nella mitologia greca, Atlante, re della Mauretania ed esperto nella scienza dell’astrologia, era stato condannato, per aver contrariato Zeus, a reggere sulle proprie spalle il peso dell’intera volta celeste. Per questo, la prima delle sette vertebre della colonna cervicale, quella che ha il delicato compito di sostenere il cranio, si chiama proprio "atlante". Il punto di contatto tra questa vertebra dalla forma particolare, la seconda vertebra cervicale (il cosiddetto dente dell’epistrofeo) e la base cranica è detta giunzione cranio-cervicale.

Disabilità: un progetto su spiagge accessibili

Grazie all’associazione “Gabry Little Hero”, impegnata su più fronti per promuovere inclusione attiva, è stata avviata una sperimentazione sull’uso dell’ausilio Seatrec

Non può esistere accessibilità senza autonomia. Questa, in estrema sintesi, la base del progetto “Seatrac – Il mare è per tutti”, che quest’anno sarà realizzato per la seconda volta sulle spiagge di Agropoli, in provincia di Salerno. L’obiettivo è ambizioso: garantire la fruibilità della spiaggia anche da parte di chi ha problemi di mobilità senza l’assistenza di un’altra persona, attraverso il Seatrac, una sorta di sedia ruote in grado di raggiungere il mare per mezzo di una rotaia. “È un progetto che nasce da un’esperienza personale”, racconta Cristiano Costanzo, presidente di "Gabry Little Hero", associazione fondata nel 2020 a Milano allo scopo di creare idee, progetti e soluzioni che possano migliorare la vita delle persone con disabilità.

Malattie renali, Ariela Benigni si aggiudica l’ERA Award

La ricercatrice italiana, attuale Segretario Scientifico dell'Istituto Mario Negri, ha ricevuto il riconoscimento “per l’eccezionale contributo alla nefrologia”

Stoccolma – L’Associazione Renale Europea (ERA) ha conferito l’ERA Award ad Ariela Benigni, Segretario scientifico dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Coordinatore delle ricerche per le sedi di Bergamo e Ranica (BG). La ricercatrice italiana ha ricevuto l’importante riconoscimento a Stoccolma, giovedì scorso, durante il 61° Congresso ERA, per il suo “eccezionale contributo alla ricerca di base in nefrologia”.

Francesca Latella con caregiver

La dr.ssa Francesca Latella: “Il 25 maggio a Roma riuniremo i genitori di ‘bambini rari’ da tutta Italia per imparare il valore del fare rete, anche a distanza”

Chi si prende cura di un familiare o di un caro affetto da malattia rara sa quanto è importante avere delle amicizie che facciano da “rete di supporto”. E ne è ben consapevole anche la dr.ssa Francesca Latella, psicologa e psicoterapeuta, che è a sua volta caregiver: è infatti mamma di un bimbo affetto da una sindrome genetica rara degenerativa di tipo mitocondriale. Per questo motivo, a livello professionale, ha deciso di organizzare delle esperienze dedicate ai caregiver.

dottor Biagio Didona e Gianluca Iandolo - Malattie rare dermatologiche e vascolari

Queste sindromi sconosciute non possono ottenere l'esenzione: i costi per i farmaci e le visite specialistiche sono quindi totalmente a carico delle famiglie

Roma – Su circa 10.000 patologie rare conosciute e diagnosticate, oltre 3.000 riguardano la pelle, l'organo più esteso del corpo umano. In Italia un'associazione ha deciso di riunire tutti i pazienti affetti da malattie dermatologiche e malattie vascolari, nonché le tante persone con condizioni tuttora sconosciute, le cosiddette sindromi senza nome (SWAN, Syndrome Without a Name).

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