Attualità

Malattie rare: nasce CPMS 2.0

La nuova piattaforma consentirà discussioni mediche multidisciplinari a distanza. Intervista a un funzionario della Commissione Europea

La Commissione Europea ha annunciato il lancio del Clinical Patient Management System 2.0 (CPMS 2.0), una piattaforma digitale avanzata progettata per migliorare la collaborazione transfrontaliera nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare e complesse. È un notevole progresso nel supporto alle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulle patologie rare, che consolida l'accesso alle cure specialistiche in tutta l'Unione Europea.

Malattie rare pediatriche, appello SINPIA

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, SINPIA punta i riflettori sulla necessità di linee di indirizzo per il passaggio dall’età evolutiva a quella adulta

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, SINPIA punta i riflettori sulla necessità di sviluppare e implementare linee di indirizzo per garantire la continuità delle cure, in particolare per i ragazzi che si trovano nella delicata fase di passaggio dall’età evolutiva all’età adulta e facilitare un’omogena distribuzione di buone prassi organizzative su tutto il territorio nazionale.

Malattie neurologiche rare, appello SIN

La Società Italiana di Neurologia rinnova il suo impegno a promuovere la collaborazione tra clinici, istituzioni e associazioni di pazienti

Roma – La Società Italiana di Neurologia (SIN) aderisce alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2025, un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su una delle sfide più complesse e urgenti della medicina moderna. Milioni di persone nel mondo vivono con malattie rare, molte delle quali colpiscono il sistema nervoso centrale o periferico, provocando disabilità gravi e invalidanti.

Malattie rare, l'impegno di Telethon

Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione e già approvate, e una terza è in attesa di autorizzazione; numerosi gli studi in corso su altre potenziali strategie terapeutiche

Roma – L’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, per promuovere maggiore consapevolezza e l’impegno collettivo a migliorare il futuro delle oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con queste patologie, compresi i loro familiari e caregiver: un’occasione in cui Fondazione Telethon si unisce alla comunità dei pazienti, ricordando il proprio impegno a trovare nuove cure grazie alla ricerca scientifica.

Malattie rare: la campagna Chiamale per nome

L’iniziativa di sensibilizzazione mette al centro l’importanza delle parole e del linguaggio

Milano - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome. La campagna intende portare all’attenzione dell'opinione pubblica l'importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e dell’impatto che ciascuna patologia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona.

Collaborazione OMaR e Fablab CGM

Prosegue la partnership tra OMaR e Fablab CGM

La collaborazione tra l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e Fablab CGM nasce con un obiettivo chiaro: diffondere informazioni affidabili e aggiornate sulle malattie rare tra medici e pediatri, facilitando il riconoscimento precoce di queste condizioni complesse. L’iniziativa assume un valore ancora maggiore nel mese di febbraio, quando si celebra il Rare Disease Day, il 28 del mese, un momento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di diagnosi tempestive e sulla qualità della vita dei pazienti.

In Sardegna un evento sulle malattie rare

L'Assessore alla Sanità Bartolazzi: “L'obiettivo è far nascere nell'Isola un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS)”

Cagliari – Le malattie rare note sono oltre 8.000: si stima che i pazienti affetti siano 350 milioni nel mondo, 30 milioni in Europa, 2 milioni in Italia e 14.010, di cui 11.231 adulti e 2.728 di età inferiore ai 18 anni, in Sardegna. Un numero di rilievo su una popolazione di 1.562.656 abitanti, un dato all’interno del quale si possono trovare anche diverse peculiarità dovute alla storia dell’Isola - in particolare l’esposizione alla malaria nel passato – e a ‘radici comuni’ della popolazione, caratteristica comune agli isolati geografici. Di questo si è parlato nel corso del convegno “Malattie Rare, la Sardegna tra radici e innovazione”, che si è svolto ieri a Cagliari in occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

  1. Malattie rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi
  2. "Ma i disabili fanno sesso?" Un libro di Iacopo Melio
  3. L’ascensore c’è, ma non si può usare. L’odissea di Alia Bibi ed Essa, a piedi per cinque piani
  4. Comunicazione tra medico e paziente: fondamentale per la qualità delle cure (e della vita)
  5. Malattie rare, annunciati i vincitori dell’XI edizione del Premio OMaR

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