Attualità

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Novembre 2023

Quanto costa un paziente con malattia rara? La risposta da una survey del 2023

Parliamo dei costi indiretti, per i quali le famiglie possono arrivare a spendere anche 48mila euro se per la malattia non è disponibile un trattamento

Secondo una recente rilevazione effettuata da Chiesi Global Rare Disease pubblicata a fine ottobre 2023 le malattie rare comportano un onere medio di costo pari a 107.000 euro per paziente all'anno (PPPY), circa 15 volte superiore al parametro di riferimento per l'onere medio delle malattie ad alta prevalenza, pari a una media di 7.000 euro per paziente all'anno. I costi indiretti rappresentano in media il 29% dell'onere totale delle malattie rare quando è disponibile un trattamento, che sale a una media del 45% quando non è disponibile alcuna terapia. La maggior parte di questi costi indiretti ad esempio, costo per caregiver, cambi di casa, costo dei trattamenti secondari, viaggio e alloggio) sono sostenuti dalle famiglie: parliamo di una spesa annua che può arrivare anche a 48.000 euro per famiglia.

: Autore: Alessandra Babetto; 06 Novembre 2023

Approvazione decreti attuativi legge delega disabilità

Ministra Locatelli: “Cambiare la prospettiva sul tema disabilità e introdurre nuove procedure è indispensabile per garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita civile e sociale, per innovare e contemporaneamente migliorare la qualità della vita di tutti”

Con l’approvazione, lo scorso 3 novembre, di due decreti attuativi della legge “Delega al governo in materia di disabilità” (Legge 227/2021), dal 1° gennaio 2025 sarà completamente rivoluzionato lo scenario normativo di riferimento per le persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2023

L’obiettivo: sensibilizzare la popolazione sul tema per rendere il nostro Paese autosufficiente dal punto di vista della disponibilità di farmaci plasmaderivati

Ancona – Un incontro completamente dedicato al tema della donazione, in tutte le sue sfaccettature: “Le Marche che donano” si è tenuto venerdì 20 ottobre presso la Sala delle Polveri, all’interno della Mole Vanvitelliana. L’evento è stato organizzato dal Centro Regionale Sangue delle Marche e dal Dipartimento Interaziendale Regionale di Medicina Trasfusionale, in collaborazione con l’Accordo Interregionale Pla.NET e con il supporto di Takeda.

: Autore: Alessandra Babetto; 06 Novembre 2023

Ministra Locatelli: “È arrivato il momento di dare una cornice normativa al ruolo di caregiver familiare, e un adeguato riconoscimento in particolare al caregiver familiare convivente”

La Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e la Ministra del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Calderone hanno firmato nei giorni scorsi il decreto per l’istituzione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”. Iniziativa che va di pari passo con l’attuazione della legge delega in materia di politiche in favore delle persone anziane.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2023

Attraverso l’accordo con Galapagos, l’Azienda potrà aggiungere al proprio portafoglio di terapie un prodotto innovativo indicato per patologie reumatologiche e gastrointestinali

Bologna – L’azienda farmaceutica Alfasigma ha annunciato di aver siglato una Lettera d’Intenti per acquisire dalla biotech belga Galapagos i diritti europei relativi al medicinale filgotinib (Jyseleca®), un inibitore di JAK1 a somministrazione orale monogiornaliera attualmente approvato per l’artrite reumatoide e la colite ulcerosa.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2023

Il Premio è dedicato ai progetti che valorizzano l’implementazione del digitale in ambito healthcare

C’è tempo fino al prossimo 7 dicembre 2023 per presentare i progetti che si contenderanno i premi dell’undicesima edizione degli AboutPharma Digital Awards. Sul sito dedicato all’iniziativa è già possibile consultare le linee guida per ciascuna categoria e inviare le proprie candidature: quest’anno la procedura è notevolmente velocizzata, prevedendo una pre-iscrizione online e l’invio via e-mail di presentazione e immagine.

: Autore: Francesco Fuggetta; 02 Novembre 2023

Il presidente Giuseppe Argenziano: “Il nostro compito è fare da tramite fra il SSN e i pazienti, affinché questi ultimi ottengano gratuitamente i presidi terapeutici di cui necessitano”

Napoli – Centinaia di malattie dermatologiche più comuni, ma anche centinaia di patologie rare: su tutte queste condizioni si concentra l'impegno della SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. In particolare, in questi mesi, l'opera di sensibilizzazione della società scientifica è incentrata sulla cheratosi attinica, una malattia insidiosa caratterizzata da lesioni cutanee che possono essere facilmente confuse con semplici inestetismi.