Attualità

: Autore: Alessandra Babetto; 02 Luglio 2024

Stop all'obbligo di mascherina dal 1 luglio 2024

Bassetti: “È un segno di ritorno alla normalità”. Cislaghi: “Grande imprudenza. I casi di Covid sono in aumento”

È scaduto il 30 giugno l’obbligo di indossare i dispositivi di protezione delle vie aeree per lavoratori, utenti e visitatori delle strutture sanitarie all'interno dei reparti che ospitano pazienti fragili, anziani o immunodepressi, specialmente se ad alta intensità di cura. Con la Circolare "Raccomandazioni sull'utilizzo dei dispositivi di protezione delle vie respiratorie nelle strutture sanitarie per la protezione dalle infezioni virali acute" il Ministero della Salute ha richiamato il decadimento dell’obbligo, declassandolo a raccomandazione.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2024

Donazione sangue, il progetto Sii come Donny

Il ciclo di appuntamenti ha coinvolto i dipendenti di Chiesi e ha visto la collaborazione di FIDAS e dell’Ospedale Di Parma

Si è conclusa la seconda edizione di “Sii come Donny! Ogni goccia è importante”, l’iniziativa promossa da Chiesi Global Rare Diseases Italia, in collaborazione con FIDAS (Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue) e l’Azienda Ospedaliera di Parma a supporto della diffusione della cultura della donazione di sangue.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2024

Torna il riconoscimento organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con enti e partner di rilievo: termine ultimo per l’invio dei materiali è il prossimo 8 settembre

Roma – È possibile candidarsi, a partire da oggi, alla undicesima edizione del Premio OMaR, ormai consolidato riconoscimento per la corretta comunicazione sulle malattie e i tumori rari, ma anche annuale spazio di dialogo e confronto tra giornalisti, comunicatori, ricercatori, società scientifiche, associazioni di pazienti, aziende e istituzioni.

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2024

Dr.ssa Claudia Strafella - Distrofia facio-scapolo-omerale

Coordinate da un gruppo italiano di esperti, le nuove raccomandazioni includono anche l’analisi di metilazione del DNA per individuare la presenza della malattia

Un paziente con una malattia rara impiega mediamente 4,5 anni per ricevere una corretta diagnosi, a sua volta fondamentale per indirizzare al meglio le terapie. La ragione di questo tempo è che molte diagnosi vengono effettuate attraverso la progressiva esclusione di patologie note e le tempistiche sono il risultato della somma dei tempi degli esami, sempre più approfonditi, con i quali vengono scartate varie patologie fino a trovare la diagnosi corretta. Per le malattie rare, quindi, ridurre i tempi necessari agli esami ha un effetto moltiplicato sulla tempestività della diagnosi.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2024

Il concorso è dedicato a iniziative di coinvolgimento dei pazienti: è possibile candidarsi fino al prossimo 30 giugno

Il Perseo di Cellini con il pannolone e la Venere di Botticelli con la sacca da stomia premiati nella categoria “Awareness” per l’iniziativa “Siamo un’Opera d’Arte” della FAIS, Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Il progetto “Smart Badant - Microlearning per badanti” di ATS Bergamo che punta a fornire alle assistenti familiari o caregiver percorsi formativi fruibili facilmente premiato nella categoria “Patient Support Program”. E ancora la realtà virtuale per ragazzi con bisogni speciali di MEEVA o l’ambulatorio infermieristico dello scompenso cardiaco dell’ASL di Biella. Sono questi solo alcuni dei 31 progetti vincitori della prima edizione del Patient Engagement Award ideato da Helaglobe, la realtà che da oltre 10 anni si occupa di bisogni e coinvolgimento dei pazienti.

: Autore: Enrico Orzes; 24 Giugno 2024

Dott.ssa Roberta Pajno (Milano): “In questo gruppo di patologie un difetto genetico influisce sul metabolismo basale e parallelamente determina un alterato senso di fame”

Un recente studio svolto in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e pubblicato sulla rivista The Lancet riferisce che, nel mondo, il totale delle persone - di tutte le fasce d’età, dai bambini agli adulti - conviventi con l’obesità ha già superato il miliardo: un dato impressionante, se si considera che il numero di abitanti sulla Terra sfiora gli otto miliardi. Quello dell’obesità è dunque un problema sanitario non trascurabile, specie perché nei bambini si è osservata il maggior rialzo rispetto al bassato. Ma non tutte le forme di obesità sono di natura comportamentale o di origine multifattoriale; una piccola fetta è data dalle obesità genetiche, condizioni che necessitano di un ben preciso inquadramento diagnostico.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2024

Iscrizioni aperte fino al prossimo 15 settembre

È online il Bando di Concorso 2024 di “Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival”, che giunge quest’anno alla sua nona edizione che si svolgerà a novembre 2024 tra Roma e Parigi. Uno Sguardo Raro è il primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo sul tema delle malattie rare, della disabilità e inclusione sociale. Con l’obiettivo di ispirare le future generazioni ad un mondo migliore e più inclusivo, si configura come un progetto che vive e cresce grazie alle comunità con cui entra in contatto, mostrando agli occhi dello spettatore storie che spesso rimangono invisibili e facendosi veicolo di informazione e sensibilizzazione.