Attualità

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2024

In tutta Italia, il 4 e 5 maggio sarà possibile trovare oltre 2.000 punti di raccolta dove i volontari distribuiranno i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro

Roma – Anche quest’anno, torna la campagna “Io per Lei” di Telethon dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa dall’appello di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

: Autore: Margherita De Nadai; 03 Maggio 2024

EUPATI: intervista alla dottoressa Van Doorne

Van Doorne: “Pazienti e caregiver devono essere coinvolti attivamente nel percorso di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci”

“L’idea dell’Accademia del Paziente Esperto nasce all’inizio degli anni 2000 dall’iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti già attivo nella divulgazione della loro patologia e desiderosi di contribuire alla ricerca di nuovi farmaci. Grazie all’Accademia – spiega la dott.ssa Dominique Van Doorne, endocrinologa, già Presidente e attuale Responsabile SCientifico dell’AdPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI – i pazienti studiano e diventano “esperti” nello sviluppo del farmaco che servirà a curarli, partecipando attivamente sin dal disegno dello studio clinico.”

: Autore: Redazione; 01 Maggio 2024

Occhio secco, al via la campagna Apri gli occhi

Dal 6 al 19 maggio consulenze mediche gratuite in 18 centri specializzati di Lombardia, Lazio e Campania

Roma – Al via “Apri gli occhi sulla Secchezza Oculare”, l’evento nazionale di sensibilizzazione e informazione sulla malattia dell’occhio secco che mette a disposizione, dal 6 al 19 maggio 2024, consulenze specialistiche gratuite in 18 Centri specializzati in 3 Regioni (Lombardia, Lazio e Campania). I consulti sono prenotabili al Numero Verde 800-226466 o su apposito sito web in seguito alla compilazione del questionario OSDI 6 (Ocular Surface Disease Index 6), un breve questionario auto valutativo utilizzato per valutare i sintomi e l’impatto delle malattie della superficie oculare come la sindrome dell’occhio secco.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2024

Malattie cardiovascolari, il contest Aderire per Vincere

Su 15 milioni di italiani trattati per ipertensione e scompenso cardiaco meno della metà segue le indicazioni del medico sulle terapie, ma solo parzialmente

Modena – Durante il 24° Convegno Nazionale Conacuore (Modena, 19-20 aprile), si è tenuta la cerimonia di premiazione in cui sono stati annunciati i progetti vincitori del contest “Aderire per Vincere”, il primo concorso dedicato alle associazioni di pazienti con l’obiettivo di raccogliere e premiare le idee più creative per comunicare in modo efficace l’importanza dell’aderenza terapeutica nelle malattie cardiovascolari. Lanciato lo scorso ottobre, è un’iniziativa del Gruppo Servier in Italia realizzata con il patrocinio di CONACUORE – Coordinamento Nazionale delle Associazioni del Cuore e in collaborazione con FIPC – Fondazione Italiana per il Cuore, alla quale hanno partecipato 9 associazioni di pazienti aderenti a Conacuore.

: Autore: Redazione; 25 Aprile 2024

Presentazione libro “Una Vita Senza Inverno” - Malattia da agglutinine fredde

Il volume rappresenta una sorta di diario che racconta il vissuto dei pazienti

Roma – Alla presenza delle Istituzioni, è stato presentato a Roma nei giorni scorsi “Una Vita Senza Inverno”, il diario che racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da agglutinine fredde (CAD) di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2024

La direzione dell’Istituto di Genetica e Medicina di Pozzuoli passa ora ad Alberto Auricchio

Pozzuoli (NA) – Dopo 30 anni, cambia la direzione del TIGEM, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli: Andrea Ballabio passa il testimone ad Alberto Auricchio, già coordinatore del programma di Terapia molecolare dell’istituto, il primo fondato da Telethon nel 1994 con la missione di studiare i meccanismi alla base delle malattie genetiche rare e mettere a punto terapie innovative. La nomina arriva dopo un processo di selezione aperto a scienziati di tutto il mondo, condotto da una commissione costituita da sei scienziati di statura internazionale.

: Autore: Ilaria Vacca; 22 Aprile 2024

Malattie rare: il convegno “Direzione futuro”

Si è svolto a Milano il convegno che ha visto impegnate le società scientifiche SIP, SIN, SIMMESN e SINP

Si è svolto il 15 marzo 2024 a Milano il convegno “Direzione futuro. Nuove prospettive dal bambino all'adulto”, presieduto dal Dr. Giuseppe Banderali, direttore del Dipartimento della Donna e Materno Infantile dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano. Un evento, che ha visto la partecipazione di circa 300 professionisti tra medici specialisti, pediatri di libera scelta e medici di medicina generale, con anche focus sulle patologie croniche e rare, con l’obiettivo di condividere e integrare nonché aggiornarsi insieme dando vita a nuove prospettive legate alla presa in carico dei pazienti in un continuum a partire dalla nascita e fino all’età adulta, diretti verso un futuro assistenziale sempre più multidisciplinare.