In Lazio istituita la Giornata dei Rare Sibling

Approvata all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato

Il Consiglio della Regione Lazio ha approvato all’unanimità la mozione, presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato, per l’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di persone affette da malattia rara, che verrà celebrata il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dei Sibling. Dopo la Lombardia, il Lazio è la seconda regione italiana ad aver ufficialmente attribuito questo importante riconoscimento ai Rare Sibling.

Malattie neuromuscolari, nasce la Consulta della Liguria

Obiettivo: favorire un confronto costruttivo tra pazienti, clinici e Istituzioni per migliorare la presa in carico dei pazienti

Otto associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria, in aggiunta a quelle già presenti in Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, e alle Consulte Est e Sud.

Evento Omar Obpg Orphanet per la giornata malattie rare 2024

Il 21 febbraio, in vista della giornata mondiale, un convegno online insieme a OMaR e Orphanet sull’importanza della ricerca genetica

Sono stati 18 i nuovi geni malattia identificati nel 2023 dall’Ospedale e più di 18.000 i bambini e gli adolescenti seguiti e inseriti all’interno delle Rete regionale del Lazio delle malattie rare. Lo comunica il Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale del 29 febbraio prossimo. Il 21 febbraio si terrà un convegno online insieme all’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e a Orphanet-Italia per discutere l’impatto della ricerca genetica sui malati rari. Secondo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico emerito del Bambino Gesù, "il primo obiettivo nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie è porre fine all’odissea diagnostica che molti di loro sono costretti ad affrontare alla ricerca di un inquadramento".

Taglio fondi per disabilità: la protesta dei pazienti

La protesta delle associazioni: “Chiediamo la modifica della delibera regionale 1669 approvata lo scorso dicembre, altrimenti scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti”

La delibera 1669 della Giunta di Regione Lombardia, approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta B1 e B2, relative a disabilità gravissima e grave, che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali e che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie: la denuncia era giunta all’inizio di quest’anno da diverse associazioni attive sul territorio che oggi, in mancanza di una risposta convincente da parte della Regione Lombardia, sono tornate a farsi sentire per il rispetto dei loro diritti.

Eurordis

Il riconoscimento sarà conferito per la collaborazione con la comunità dei pazienti affetti da displasia ectodermica (DE)

Il 20 febbraio, Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla displasia ectodermica, i Laboratori Pierre Fabre e la Fondazione EspeRare riceveranno l'EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024, durante la cerimonia di EURORDIS Black Pearl Award Bruxelles. I Premi EURORDIS riconoscono gli eccezionali contributi delle organizzazioni dei pazienti, dei volontari, degli scienziati, delle aziende, dei media e dei politici nel ridurre l’impatto delle malattie rare sulla vita delle persone.

Malattie rare: La campagna “Basta essere pazienti”

Attraverso un convegno, quattro video-testimonianze e una petizione, saranno affrontate le sfide quotidiane e i legittimi desideri delle persone con malattie rare e delle loro famiglie

Roma – Tutti, almeno una volta nella vita, ci siamo sentiti dire che “basta essere pazienti”: una esortazione che invita ad attendere dei tempi necessari, oppure ad avere pazienza anche di fronte a lungaggini e ritardi. Chi ha una malattia o un tumore raro questa frase l’ha sentita ripetere con una frequenza superiore alla media, ma spesso non ha un tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. L’iniziativa, che prende il via oggi e andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale, è stata presentata in un convegno a Roma organizzato in collaborazione con AMR - Alleanza Malattie Rare e che ha visto il coinvolgimento di tutti gli stakeholder: le associazioni di pazienti, i clinici e ricercatori, le società scientifiche, le istituzioni e il mondo dell’industria, rappresentato nel corso della mattinata dal presidente di Farmindustria Marcello Cattani.

Podcast Cellule si raccontano - Trapianto di staminali emopoietiche

Si chiama “Cellule, si raccontano” ed è un’iniziativa realizzata dalla Federazione Italiana Adoces in collaborazione con il Gruppo GITMO

Il difficoltoso percorso che porta al trapianto di cellule staminali emopoietiche, oppure quello ricco di interrogativi di chi vorrebbe diventare donatore: si tratta di due strade differenti, durante le quali ci si sente spesso ugualmente soli. Da oggi però si possono percorrere contando sul sostegno e sull’informazione offerte dagli interventi dei protagonisti delle puntate del podcast “Cellule, si raccontano”.

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