Convegno malattie rare FNO TSRM e PSTRP

L’appuntamento ha visto il sodalizio tra associazioni di pazienti e professionisti sanitari

Lo scorso 20 febbraio si è svolta la terza edizione del convegno dedicato alle malattie rare targato FNO TSRM e PSTRP (Federazione nazionale degli Ordini tecnici sanitari radiologia medica e professioni sanitarie tecniche della riabilitazione e della prevenzione), confermando l’impegno e l’attenzione della Federazione verso queste importanti tematiche.

Caregiver familiare - appello associazioni

Presentato alle Istituzioni un Position Paper sul tema, realizzato da AIPaSIM insieme ad altre 30 organizzazioni di pazienti

Roma – Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico, ma soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver familiari italiani, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli e Paolo Gasparini

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Intesa rafforza nostro lavoro di sensibilizzazione e informazione sul ruolo cruciale della genomica nelle malattie genetiche e rare”

Roma – Diffondere informazioni corrette sulle patologie geneticamente caratterizzate, e quindi principalmente sulle malattie rare e malattie non diagnosticate; sul ruolo delle scienze omiche nella diagnosi e nei percorsi di presa in carico – dall’identificazione del rischio fino alla diagnosi e all’impostazione di terapie adeguate. Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza e sui possibili impieghi della genomica e favorire il confronto tra mondo scientifico e decision makers. Sono questi alcuni dei principali obiettivi del Protocollo d’intesa stipulato, a ridosso della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e SIGU - Società Italiana di Genetica Umana.

Giornata mondiale delle malattie rare, le iniziative in Abruzzo

Il 29 febbraio uno spettacolo di musica e testimonianze a Pescara e un convegno a Colleparco (Teramo)

Anche in Abruzzo il 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a guadagnare tempo prezioso, a riappropriarsi della propria vita e viverla secondo le proprie necessità ed aspirazioni. I pazienti con malattia rara hanno sicuramente bisogni assistenziali che possono essere complessi, ma sono prima di tutto bambini e persone, che meritano di vivere una vita piena, ricca di condivisioni con i coetanei e secondo le proprie aspirazioni e talenti.

Disabilità, la lettera di Marco Macrì alle Istituzioni

Il rappresentante di Famiglie senza cure: “Il tuo bambino rinchiuso in una clinica, solo come un cane, proprio non lo vuoi immaginare”

Marco Macrì, vigile del fuoco genovese e padre di due bambini, di cui uno con disabilità, è da tempo il portavoce di oltre 2000 famiglie liguri con bambini portatori di disabilità organizzate nel comitato “Famiglie senza cure”. Attivo in molte battaglie per i diritti di queste famiglie, Macrì ha lanciato alle Istituzioni, tramite il quotidiano Repubblica, un drammatico appello contro i tagli a cure, scuola e servizi, “perché ogni taglio a queste voci – ha spiegato – è un taglio al futuro di chi è più fragile”. Riportiamo di seguito la lettera integrale scritta da Marco Macrì.

Carenze di farmaci - database DruGhost

La piattaforma informatica nasce da un lavoro di collaborazione tra SIFO e AIFA

Roma - DruGhost, primo database nazionale ed europeo delle indisponibilità, nato grazie alla collaborazione tra la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), si conferma (grazie ai dati consuntivi 2023) come strumento predittivo delle carenze di medicinali.

Malattie rare: sostegno a caregiver e sibling

Il tema è stato al centro di un confronto tra Istituzioni, associazioni ed esperti promosso a Roma dall’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. Paola Binetti e in media partnership con OMaR

Roma – Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione familiare, per la necessità di terapie frequenti, per le esigenze di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale elevato, infatti, queste patologie hanno un fortissimo impatto su tutto il nucleo familiare, in modo particolare sul caregiver. I familiari chiamati a farsi carico dell’assistenza si ritrovano così a dover seguire le pratiche burocratiche; a riorganizzare gli spazi casalinghi; a rimodulare i tempi di vita, spesso dell’intera famiglia; a rivedere l’assetto del proprio lavoro, oltre ad affrontare spese anche ingenti. Spesso, inoltre, all’interno del nucleo familiare ci sono altri figli, i cosiddetti “rare sibling”, bambini e ragazzi, sorelle e fratelli ai quali è negata la possibilità di una vita familiare normale, che imparano precocemente a rinunciare e a prendersi cura, e che magari fanno un passo indietro rispetto alle proprie esigenze e ai propri sogni “per non dare altri problemi a mamma e papà”.

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