Plasma

Le stime del Centro Nazionale Sangue sono contenute nel Programma Nazionale Autosufficienza

Per sopperire al fabbisogno nazionale di immunoglobuline e albumina, il Servizio Sanitario Nazionale dovrà affrontare nel 2023 una spesa stimata di circa 179 milioni di euro. La stima è contenuta nel Programma di Autosufficienza Nazionale per il sangue e i suoi prodotti per l’anno 2023, pubblicato in questi giorni in Gazzetta Ufficiale. Il Programma, stilato sulla base delle indicazioni del Centro Nazionale Sangue e delle Strutture Regionali di Coordinamento, fa il punto sulla questione dell’autosufficienza in fatto di sangue ed emoderivati e definisce i livelli di produzione necessari anche attraverso la valutazione dei consumi e dei fabbisogni del Paese.

Derma Point

Il 30 settembre, all’Ospedale San Raffaele di Milano, gli specialisti della Dermatologia Clinica Universitaria offriranno consulti gratuiti

Milano - Si presenta con lesioni cutanee piane o in rilievo, ruvide o squamose, di colore rosso, marrone, bianco o rosa, che possono essere facilmente confuse anche con semplici inestetismi. Ma in realtà potrebbero essere campanelli d’allarme. Stiamo parlando della cheratosi attinica, patologia della pelle che interessa in particolare le persone con un’età avanzata e la pelle chiara, ma non solo, con una prevalenza del 27,4% negli over 30. Una patologia da non sottovalutare perché la cheratosi attinica può evolvere verso una forma invasiva di tumore cutaneo, il carcinoma squamocellulare. Diagnosi precoce è la parola d’ordine: la cheratosi attinica se individuata in tempo può essere trattata, così da ridurne la possibile progressione e la potenziale pericolosità. Insomma, più precoce è la diagnosi, più facile è la cura.

Lo staff di OMaR

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “OMaR è il punto di riferimento per l’intera comunità delle malattie rare, ben più ampia dei 2 milioni di pazienti”

Roma – OMaR - Osservatorio Malattie Rare compie 13 anni. Il quotidiano online, edito da Rarelab srl, è l’unico interamente dedicato a dare voce al mondo delle malattie rare e dei tumori rari e a supportarne le cause attraverso una costante formazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Dal 2010, fornisce informazioni validate, realizza campagne di informazione e guide pratiche. Ad oggi il portale contiene oltre 20.000 articoli e registra mediamente 850.000 contatti al mese. OMaR opera in partnership scientifica con Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ed EUPATI-Accademia del Paziente Esperto e collabora attivamente con le oltre 420 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. In occasione del suo 13esimo compleanno, l’Osservatorio annuncia importanti novità, sorrette da motivazioni forti. Si insedia, infatti, il nuovo Comitato Scientifico e prende il via la nuova linea editoriale, con l’obiettivo di continuare a dare voce e forma ad un mondo che cambia.

Turismo accessibile

Ciancaleoni (OMaR): “Per i trasporti le norme europee ci sono, ma il problema è che ogni Paese o vettore può applicarle a modo suo. Per un turismo veramente aperto a tutti c’è ancora da lavorare”

Roma – Domani 27 settembre è la Giornata Mondiale del Turismo, un “fenomeno sociale, culturale ed economico che implica il movimento di persone verso luoghi o Paesi al di fuori del loro consueto ambiente per scopi personali o professionali”, come lo definisce l’Organizzazione Mondiale del Turismo (UNWTO). Un’occasione di scambio sociale, di arricchimento culturale e di superamento delle diseguaglianze, ma prima ancora un diritto, alle vacanze, stabilito dalla stessa Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo.

Michela Calderaro

Tra gli obiettivi della denuncia anche quello di fare cultura sull’importanza della formazione a tutti gli operatori, per educarli a una corretta gestione della persona con disabilità

Michela Calderaro è un’energica signora di 73 anni affetta da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) dal 2012 e per questo invalida al 100%; è da sempre impegnata nel sociale e da sempre abituata a viaggiare per raggiungere il figlio Alexander, che abita a Berlino. A inizio 2020 Michela è rimasta vedova e, complici anche il lockdown e la pandemia, ha sospeso per oltre tre anni i suoi viaggi. Durante questo periodo la patologia di Michela è peggiorata e la donna ha iniziato a utilizzare un concentratore d’ossigeno come ausilio a supporto della respirazione. Nonostante questo, a giugno di quest’anno Michela si è sentita finalmente pronta a viaggiare di nuovo e ha organizzato il proprio viaggio a Berlino, prenotando anche l’assistenza prevista per le persone con disabilità da parte della compagnia aerea.

Master di II Livello in Malattie Rare

Prof. Giuseppe Limongelli: “Quello delle patologie rare non è più solo un tema da clinici specializzati, è tutto il sistema a sentire l’esigenza della formazione in questo ambito”

Napoli – È in arrivo l’edizione numero 3 del Master di II Livello in Malattie Rare - Master in Clinical Science on Rare Diseases organizzato dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. Un Master oramai fortemente consolidato sul fronte della formazione post-laurea in Italia, che da una parte mostra l’interesse continuo da parte del mondo clinico nell’approfondimento delle patologie rare e dall’altra è una prova tangibile che ogni anno sono sempre di più le figure professionali formate nel settore.

Terapia genica

Con la recente acquisizione della biotech Decibel, l’azienda statunitense guiderà lo sviluppo di tre programmi di terapia genica per disturbi congeniti dell’udito

La casa farmaceutica statunitense Regeneron ha recentemente annunciato di aver acquisito la biotech Decibel, specializzata nella scoperta di trattamenti innovativi per i disturbi dell’udito e dell’equilibrio. Tra le due aziende esisteva già da tempo un solido rapporto di collaborazione, iniziato nel 2017 e poi ulteriormente esteso nel 2021, finalizzato anche allo sviluppo di programmi di terapia genica per diverse forme di sordità congenita.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni