Mascherina

L’iniziativa è frutto della raccolta fondi #distantimavicini, lanciata da AISLA, Famiglie SMA e UILDM

Padova – Pronte per la consegna, in tutta Italia, le 16.000 mascherine chirurgiche che in questi giorni i volontari porteranno alle famiglie costrette a convivere con una malattia neuromuscolare. La distribuzione alle famiglie si aggiunge alle 5.000 mascherine già assegnate in Campania. Un risultato ottenuto grazie alla campagna di raccolti fondi #distantimavicini - che AISLA, Famiglie SMA e UILDM hanno lanciato il 23 marzo scorso e che ha raccolto al momento donazioni per oltre 120.000 euro.

ACE-inibitori

L’ipotesi è in via di studio ma una nuova indagine sembra rivelare che questi farmaci siano di aiuto per i pazienti con COVID-19

Al 2 aprile, risultavano essere oltre 115mila i positivi al virus SARS-CoV-2 in Italia. Un numero elevatissimo, e se ci si sofferma a riflettere sulla stima di 15 milioni di italiani affetti da ipertensione arteriosa (metà dei quali probabilmente neppure sanno di soffrire di questa condizione cronica) diramata dal Ministero della Salute, non è difficile immaginare quanti siano i pazienti ipertesi contagiati dal virus. Magari si tratta di un vicino di casa o di un amico che da anni sappiamo assumere farmaci anti-ipertensivi e a cui pensiamo leggendo uno degli articoli che da giorni circolano nel web, e che affermano come, negli individui ipertesi che fanno uso di farmaci ACE-inibitori e sartani, il SARS-Cov-2 susciti una forma di infezione talmente aggressiva da richiedere, in certi casi, il ricovero in terapia intensiva.

Uno sguardo raro

Il concorso cinematografico ‘resta a casa’ e si fa streaming: tutte le opere online, aspettando con fiducia l’evento di Roma

Roma – Da oggi è online il nuovo sito di "Uno sguardo raro - The Rare Disease International Film Festival". Si potranno votare online i finalisti dell'edizione 2020 – la quinta del Concorso legato al Festival – e guardare in streaming, sulla sezione Play del portale, una selezione delle migliori opere delle passate edizioni, in attesa delle giornate d’incontro del Festival, appena l’emergenza epidemiologica da Coronavirus tornerà sotto controllo.

Ospedale San Raffaele

Presso l’ospedale milanese è stato studiato un percorso clinico ad hoc per i pazienti che hanno superato la fase critica

Milano - L’IRCCS Ospedale San Raffaele (Gruppo San Donato) ha attivato un reparto di 28 letti dedicato interamente alla riabilitazione motoria, respiratoria e neurologica dei pazienti COVID-positivi che a causa della lunga degenza e degli effetti della malattia non sono più autosufficienti e necessitano di essere riabilitati prima della dimissione.

Idrossiclorochina

Osservatorio Malattie Rare: “Regioni attuino subito le indicazioni di AIFA per evitare disparità tra i pazienti sul territorio”

Roma – È partita la corsa all’accaparramento del Plaquenil, farmaco a base di idrossiclorochina, un potente antireumatico solitamente utilizzato per malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide, la sindrome di Sjogren o il lupus eritematoso sistemico (LES), ma al quale AIFA ha dato il via libera per il trattamento dei casi meno gravi di infezione da SARS-CoV-2. Il risultato è che, in pochi giorni, il Plaquenil e gli altri farmaci a base di idrossiclorochina sono diventati merce rara nelle farmacie di tutto il territorio nazionale. Per questo proprio questa mattina, AIFA ha pubblicato delle indicazioni che contengono una possibile soluzione per affrontare il problema senza che ne abbiano pregiudizio né le persone in terapia cronica né chi veramente dovesse averne bisogno per contrastare il COVID-19.

Ugo Di Francesco

Tre milioni di euro dedicati alle donazioni a supporto dell’emergenza

Parma – Chiesi Farmaceutici, Gruppo internazionale focalizzato sulla ricerca (Gruppo Chiesi), ha annunciato nuove misure in risposta all'attuale pandemia di COVID-19. Il Gruppo, infatti, si impegna a supportare la risposta al coronavirus istituendo un fondo dedicato alle donazioni sul territorio italiano per un totale di 3 milioni di euro. I gruppi di lavoro specializzati nella gestione delle emergenze a livello corporate e nelle filiali monitorano costantemente, dal primo momento in cui è stata dichiarata l’emergenza, l'andamento dell’epidemia di COVID-19 e hanno adottato misure di contenimento per assicurare la continua fornitura dei medicinali in tutti i paesi in cui sono distribuiti e misure a sostegno della salute e del benessere di dipendenti, pazienti e partner.

Lavoro

OMaR scrive una lettera aperta al Ministro Speranza per segnalare la criticità emersa dalla voce dei pazienti

Da quando l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a metà marzo, ha deciso di aprire il proprio servizio di consulto online, “L’esperto risponde”, a tutti i cittadini che avessero bisogno di chiarimenti in merito al nuovo Coronavirus SARS-CoV-2, sono molte le richieste di aiuto giunte in redazione, più di 1.000 in 10 giorni. Inaspettatamente, più del 40% di queste domande sono risultate essere legate alle difficoltà incontrate dai pazienti con malattie rare o croniche nel veder riconosciuti i propri diritti in ambito lavorativo, diritti stabiliti sulla base di quanto riportato nel Decreto “Cura Italia” del 17 marzo 2020. Per questo motivo, OMaR ha deciso di segnalare la criticità riscontrata al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Presidente dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS), Pasquale Tridico, attraverso una lettera aperta che riportiamo integralmente di seguito.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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