Attualità

: Autore: Redazione; 31 Ottobre 2024

Manifesto-appello per Caregiver familiari

L’iniziativa è promossa da CARER e Cittadinanzattiva e sostenuta da Comuni, associazioni e organizzazioni professionali e sindacali

Una legge inclusiva e di equità sociale che garantisca diritti e tutele al caregiver familiare, rispettando quattro criteri: una definizione ampia della figura, che riconosca diritti e tutele anche se il caregiver non convive o non è un familiare della persona assistita; che lo coinvolga attivamente nella stesura del cosiddetto Progetto di vita o Progetto Assistenziale Individualizzato della persona assistita (normative regionali e Art. 39 Dlgs 29/24) e sia espressione anche dei suoi bisogni come caregiver; che preveda l’attivazione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni del caregiver; che abbia risorse congrue per garantire una effettiva esigibilità delle tutele ed essere così una concreta base di partenza per il disegno e l’attuazione di servizi e sostegni dedicati a chi si prende cura. Sono questi gli obiettivi e gli elementi centrali del Manifesto-Appello “Caregiver: per una Legge inclusiva e di equità sociale”, presentato nei giorni scorsi da CARER e Cittadinanzattiva durante una conferenza stampa alla Camera dei Deputati.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2024

Tra i componenti numerosi specialisti che fanno parte anche del comitato scientifico di OMaR

Si è riunito per la prima volta il 21 ottobre il nuovo Comitato scientifico dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Comitato è l'organo di indirizzo e di coordinamento dell'attività scientifica dell'Istituto, e la sua carica ha la durata di quattro anni.

: Autore: Alessandra Babetto; 25 Ottobre 2024

COVID: da USA un sollecito alla vaccinazione

Tra le richieste di un’interrogazione a prima firma della Sen. Aloisio anche la reintroduzione dello smart working per i soggetti fragili

In base alle a quanto previsto dalle Raccomandazioni del Ministero della Salute per prevenzione e controllo dell’influenza, la campagna di vaccinazione – sia per l’influenza che per il COVID-19, con priorità ai soggetti fragili – dovrebbe essere già partita dall’inizio di ottobre. Tuttavia, secondo quanto recentemente portato all’attenzione del Ministro Schillaci da un’interrogazione a prima firma della Sen. Vincenza Aloisio (M5S), le criticità legate all’immunizzazione dei cittadini sembrano molteplici.

: Autore: Antonella Patete; 23 Ottobre 2024

Prof.ssa Charis Eng - sindromi PTEN-correlate

Claudio Ales (PTEN Italia): “È una grandissima perdita. Charis Eng è stata la più importante specialista al mondo su queste patologie”

Il 23 ottobre 2024 si celebra la settima Giornata di Sensibilizzazione sulle PHTS, le sindromi tumorali amartomatose correlate a mutazioni del gene PTEN, istituita nel 2018 per volontà dell’International Family Research Council, che riunisce esponenti provenienti da diverse parti nel mondo. Le PHTS rappresentano un gruppo di rare malattie ereditarie che interessano un individuo su 200mila e implicano un aumento del rischio oncologico per via del malfunzionamento della proteina PTEN. “A differenza delle edizioni passate, purtroppo quest’anno l’Awareness Day si svolgerà in sordina a causa della gravissima perdita della più importante specialista al mondo sulle PHTS, la professoressa Charis Eng, scomparsa lo scorso 13 agosto per una grave malattia”, spiega Claudio Ales, presidente di PTEN Italia, associazione di volontariato nata per volontà di tre famiglie dopo la marcia dei malati rari nel marzo 2013 a Milano.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2024

Associazioni neuromuscolari al G7 Disabilità

Presentata e firmata la "Carta di Solfagnano", con l’obiettivo di abbattere le barriere architettoniche e culturali

Assisi – L'alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 su Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di "Progetto Inclusivo", dimostrando la forza dell'unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si sono riuniti nei giorni scorsi in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l'inclusione come priorità all'agenda di tutti i Paesi.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2024

intelligenza artificiale e malattie rare

L’accesso alla diagnosi e la gestione dei farmaci orfani sono stati al centro dei lavori ospitati a Napoli

L’intelligenza artificiale può essere posta alla base della programmazione dei servizi erogati a favore dei malati rari. Questo l’assunto al centro di una sessione dei lavori ospitati durante la prima giornata del Congresso della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO), sessione che ha fatto il punto sui progetti che coinvolgeranno i farmaci orfani e le terapie destinate ai malati rari: la personalizzazione e il miglioramento quali-quantitativo dei servizi erogati a vantaggio dei pazienti sono sfide che riguardano il presente dell’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale. Una materia che ancora oggi è vittima di differenze molto importanti tra le varie Regioni o tra le diverse amministrazioni sanitarie dello stesso territorio.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2024

Al via la quarta edizione del Master CoSe

Il corso sarà inaugurato il 25 novembre dal filosofo della scienza Telmo Pievani. Iscrizioni aperte fino al prossimo 28 ottobre

Parma – Sarà inaugurata da Telmo Pievani la quarta edizione del Master in Comunicazione scientifica (CoSe) dell’Università di Parma. Il noto docente, filosofo della scienza ed evoluzionista, autore di saggi di divulgazione scientifica, terrà una Lectio magistralis sul tema “Non solo social: mescolare linguaggi per comunicare la scienza”. L’evento, in programma il 25 novembre 2024, alle ore 17.30, nell’Aula Magna della sede centrale dell’Ateneo, sarà aperto dai saluti istituzionali del Rettore Paolo Martelli e della Presidente del Master prof.ssa Susanna Esposito.