Attualità

: Autore: Redazione; 10 Luglio 2024

Ilaria Villa nuovo direttore generale Telethon

Francesca Pasinelli lascia i ruoli operativi, ma resta nel Consiglio

Roma - Dal 16 settembre 2024, Ilaria Villa sarà il nuovo Direttore Generale della Fondazione Telethon. L’ha nominata il Consiglio d’amministrazione di Telethon presieduto da Luca di Montezemolo. Francesca Pasinelli, attuale Consigliere Delegato di Telethon, ha infatti deciso di lasciare dopo molti anni gli incarichi operativi, per mantenere il ruolo di Consigliere con speciali deleghe, che le saranno affidate dal Presidente.

: Autore: Enrico Orzes; 09 Luglio 2024

Consentirà di consultare il foglio illustrativo e il riassunto delle caratteristiche del prodotto con le informazioni fondamentali sull’efficacia e la sicurezza dei farmaci

Quante volte, all’acquisto di un nuovo medicinale, vi è capitato di aprire la confezione e srotolare il foglietto illustrativo (o “bugiardino”, come viene più comunemente chiamato) come fosse un antico papiro, alla ricerca di informazione su come assumere il prodotto, o in che dosi, cercando magari di scoprire quali controindicazioni abbia? Ebbene, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha pensato di caricare tutti i “bugiardini” su un unico portale, mettendo a disposizione dei cittadini una banca dati immensa, con tutti i farmaci approvati in Italia. È nata così “AIFA Medicinali”.

: Autore: Enrico Orzes; 08 Luglio 2024

Dott.ssa Miriam Zacchia (Napoli): “Per questa patologia è indispensabile l’approccio multidisciplinare, sia in fase diagnostica che nella presa in carico del paziente”

Oltre alla sindrome di Prader-Willi, a comportare l’insorgenza di obesità genetica è anche la sindrome di Bardet-Biedl (BBS), una patologia rara - colpisce circa una persona ogni 160mila - per la quale è stato approvato l’utilizzo del setmelanotide, un farmaco agonista di MC4R che ha prodotto consistenti riduzioni di peso nei pazienti affetti da questa e da altre condizioni genetiche correlate alla comparsa di obesità.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2024

Dr.ssa Wilma Barcellini - Malattia da agglutinine fredde

Se ne è discusso al webinar “Affrontare la CAD: diagnosi e gestione quotidiana della malattia da crioagglutinine”

La malattia da agglutinine fredde (CAD) è una rara anemia emolitica autoimmune, con una prevalenza in Italia da 1 a 9 casi per milione; è una patologia ematologica cronica, poco conosciuta, caratterizzata da un elevato burden di malattia. “La CAD comporta un elevato rischio trombotico, richiede frequenti e ripetute trasfusioni che impattano negativamente la vita dei pazienti. Negli ultimi anni la ricerca ha fatto interessanti progressi per capirne la patogenesi e le relative cure, mirate soprattutto a inibire la produzione di autoanticorpi e l’attivazione del complemento, responsabile della gravità dell’emolisi e della conseguente anemizzazione”. Lo ha dichiarato la Responsabile della UOS Fisiopatologia delle Anemie presso la UOC Oncoematologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Wilma Barcellini, intervenendo all’evento in modalità digitale “Affrontare la CAD: diagnosi e gestione quotidiana della malattia da crioagglutinine”.

: Autore: Enrico Orzes; 05 Luglio 2024

Prof. Hermann Muller: “Occorre monitorare i pazienti operati per craniofaringioma, che in seguito all’intervento potrebbero incorrere in un aumento di peso”

Che cosa c’entra un tumore raro, e per giunta sconosciuto al grande pubblico, con l’obesità? Alla riunione del Gruppo di studio sulle Obesità Genetiche della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), svoltasi a inizio giugno a Milano, era presente anche il professor Hermann Muller, dello University Children’s Hospital di Oldenburg, che ha spiegato la relazione esistente tra le conseguenze del craniofaringioma e l’insorgenza delle obesità ipotalamiche (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). Infatti, questo tumore si sviluppa a partire dai residui embrionali che, dopo la nascita, possono persistere nella regione della sella turcica, la regione del cranio dove è collocata l’ipofisi.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2024

Lavoro e tutele legali, ruolo sociale e tutele previdenziali, supporto psicologico, formazione e competenze: ecco le quattro tematiche emerse

Roma – È stata presentata nei giorni scorsi la “Carta dei Diritti del Caregiver”, documento che rappresenta il pillar fondamentale del Caregiver SumMeet 2024. L’iniziativa, promossa da Cencora-Pharmalex è nata dalle conversazioni con le associazioni di pazienti orientate a dare voce ai bisogni alle persone che tutti i giorni sono al fianco dei malati da esse rappresentati.

: Autore: Enrico Orzes; 03 Luglio 2024

Prof.ssa Malgorzata Wasniewska: “Scambiare competenze con i colleghi europei migliora le possibilità di diagnosi, il percorso terapeutico e la qualità di vita dei pazienti”

Sotto il cappello delle obesità genetiche si ritrovano alcune malattie rare, fra le quali la sindrome di Prader-Willi, quella di Silver-Russell, o di Beckwith-Wiedemann o, ancora, la sindrome di Bardet-Biedl. Queste - e molte altre ancora - sono incluse negli elenchi di Endo-ERN, la Rete di Riferimento Europea per le malattie endocrinologiche, la quale opera per mettere in collegamento tra loro i medici responsabili della presa in carico di tali condizioni, sostenendo con forza la necessità di un approccio multidisciplinare a una problematica sfaccettata come quella delle forme genetiche di obesità.