Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 18 Novembre 2023

Il nuovo saggio di Cinzia Pilo propone un metodo rivolto alle aziende, ai manager e alle persone che vogliono essere più inclusive

Le aziende possono pensare al solo obiettivo del profitto o sono chiamate oggi a riscoprire un ruolo più responsabile nel rispetto delle persone e del pianeta? Sono pronte ad avere un ruolo attivo nel cambiamento sociale e politico? Da queste domande si snoda il ragionamento di Cinzia Pilo, racchiuso nel suo nuovo saggio “Mind the Gap – Unicità e inclusione per il miglioramento delle performance sociali e di governance nelle aziende” (240 pagine, Dario Flaccovio Editore).

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Novembre 2023

Prof. Pietro Invernizzi, Fondazione IRCSS San Giovanni dei Tintori (Monza): un modello per la transizione nelle malattie rare

Attualmente centro di riferimento per più di 260 patologie, accreditato per 5 ERN, lavora in piena sinergia con l’Università Milano-Bicocca

“La maggior parte delle diagnosi di malattie rare oggi viene eseguita in ambito pediatrico - spiega il Prof. Pietro Invernizzi, Professore Associato in Gastroenterologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digestivo presso l’Università di Milano-Bicocca - dunque la pediatria è generalmente la specialità medica ad occuparsi maggiormente di malattie rare. Oggi però sempre di più, grazie al progresso medico e farmacologico la prospettiva di vita dei pazienti con malattie rare genetiche si è sensibilmente allungata. Grazie allo screening neonatale esteso, oggi realtà in quasi tutte le regioni italiane, avremo presto una popolazione di pazienti adulti, e poi anziani, che necessitano di presa in carico, quasi sempre multidisciplinare”.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2023

In Lombardia istituita la Giornata dei Rare Sibling

La regione è la prima in Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, istituendo, così, la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling. La Lombardia diventa così la prima Regione d’Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare e ad impegnarsi affinché la ricorrenza venga istituita anche a livello nazionale.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2023

Master in Medicina Trasfusionale sangue e plasma

Dedicati a infermieri e tecnici di laboratorio biomedico e della perfusione e della circolazione extracorporea, iscrizioni entro il 30 novembre

Il sangue e i suoi derivati sono indispensabili per la medicina moderna. I servizi Trasfusionali e le Unità di Raccolta promuovono la donazione, selezionano i donatori, raccolgono i sangue, separano i globuli rossi, il plasma e le piastrine e gestiscono l'intero processo trasfusionale per minimizzare i rischi e massimizzare l'efficacia. Nulla di tutto ciò sarebbe però possibile senza l'apporto fondamentale dei tecnici e degli infermieri che collaborano a stretto contatto con medici, biologi e biotecnologi. Per questo l’Università di Torino mette a disposizione due Master in Medicina Trasfusionale, per i quali le iscrizioni sono aperte fino al 30 novembre.

: Autore: Francesco Fuggetta; 09 Novembre 2023

Indi Gregory: oggi verrà interrotto il supporto vitale

I genitori si sono opposti alla decisione del giudice inglese, che nega alla bambina la possibilità di essere assistita in Italia, all'Ospedale Bambino Gesù. Ma non è bastato

Nottingham (Regno Unito) – La concessione della cittadinanza italiana e la disponibilità dell'ospedale Bambino Gesù non sono bastate: venerdì scorso un tribunale inglese ha disposto lo stop ai trattamenti che tenevano in vita Indi Gregory e sabato la bambina è stata trasferita sotto scorta di polizia dal Queen's Medical Centre dell’Università di Nottingham, dove era ricoverata, a un vicino hospice. Lì le è stata gradualmente interrotta la ventilazione assistita ed è stata affidata a strumenti alternativi, con la somministrazione di farmaci palliativi per alleviarne le sofferenze. L'agonia è durata un giorno e mezzo e si è conclusa all'1.45 di lunedì mattina, le 2.45 ora italiana. “La mamma l'ha tenuta con sé per i suoi ultimi respiri”, ha riferito il papà. La bambina, di 8 mesi, era nata con una rara e grave malattia mitocondriale, degenerativa e – a detta degli specialisti inglesi – incurabile.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2023

La presentazione del libro Nessuno è escluso

Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate le tre principali richieste alle istituzioni

Roma – Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che, inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, che lo hanno poi fatto circolare tra le altre organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2023

Indi Gregory, trasferita in Italia per salvarla

A farsi carico della bambina, di soli 8 mesi, sarà l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. I costi delle cure saranno coperti dal nostro Governo, alla bambina è stata conferita ieri la cittadinanza italiana

Indi Gregory è nata con una grave malattia rara mitocondriale per la quale non esiste una cura. La bambina, di 8 mesi, è attualmente ricoverata presso il Queen's Medical Centre (QMC) dell’Università di Nottingham (UK), in attesa di trasferimento verso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove sarà presa in carico dopo aver ricevuto, nella giornata di ieri, la cittadinanza italiana.