Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
About 7 hours ago.

AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Aifa ha attivato un programma di uso compassionevole per il farmaco

Dalla Conferenza sull'Aids di Barcellona, Gilead ha annunciato i risultati a 96 settimane di due studi di fase III su una nuova combinazione sperimentale '4 in 1' da assumere una volta al giorno. La singola compressa (a base di elvitegravir 150 mg, cobicistat 150 mg, emtricitabina 200 mg e tenofovir alafenamide 10 mg) per il trattamento dell'Hiv-1 in pazienti adulti è risultata ugualmente efficace, ma meno tossica, rispetto alla combinazione con cui è stata confrontata (in cui ai primi tre composti era abbinato tenofovir disoproxil fumarato 300 mg).

Gilead Sciences ha reso noto che uno studio di Fase 3 di valutazione della terapia combinata a dosaggio fisso sperimentale di emtricitabina e tenofovir alafenamide (200/10 mg e 200/25 mg) (F/TAF) sviluppato per il trattamento dell'infezione da HIV-1 ha raggiunto il suo obiettivo primario.

I più grandi centri che nel mondo si occupano di HIV pediatrico (dalla John Hopkins University alla University College of London, dal Karolinska Institute alla StellenBosch University di Capetown e l’African center di Kwazulu in Sud Africa sino al Thai Red Cross AIDS research Center, solo per citarne alcuni) si sono uniti nel consorzio internazionale EPIICAL per trovare una cura definitiva e sostenibile dell’AIDS. Il consorzio ha definito le prossime strategie in un articolo pubblicato dalla prestigiosa rivista scientifica Lancet Infectious Diseases.

La ricerca del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie di Trieste ha scoperto dove il virus dell'Hiv si insidia una volta arrivato nelle cellule infettate. Ricordiamo che la caratteristica di questo virus è quello di integrare il proprio patrimonio genetico in quello della cellula infettata: in parole povere, anziché avere ventimila geni come tutte le nostre cellule, la cellula infettata ha qualcosa in più, il Dna del virus.

Verona - Sono più a rischio di infezione da virus Hiv. Arrivano sempre più tardi alla diagnosi di sieropositività, che si concentra soprattutto tra i 30 e i 39 anni. Riescono a controllare la malattia grazie ai farmaci e sempre più spesso sono in trattamento antiretrovirale anche in menopausa, con necessità ben diverse dai coetanei maschi. La gestione dell’Aids al femminile rappresenta una delle sfide più significative per gli esperti che dal 17 al 19 maggio si sono confrontati a Riccione alla VII Conferenza italiana su Aids e retrovirus (ICAR).

Secondo una notizia pubblicata sull’International Business Times, l’azienda farmaceutica GlaxoSmithKline ha dato il via ad una collaborazione con l’Università del North Carolina a Chapel Hill (UNC-CH), con lo scopo di trovare una cura per l'HIV e l'AIDS.

I risultati della seconda fase di sperimentazione del vaccino Tat pubblicati su Retrovirology

Il Vaccino Tat in associazione alla terapia farmacologica (HAART) è in grado di stimolare il sistema immunitario di un paziente con HIV aumentando l'efficacia degli antiretrovirali e di aumentare sensibilmente le cellule T CD4+, bersaglio del virus. È questo il risultato della seconda fase di sperimentazione del vaccino Tat, messo a punto dall’équipe guidata da Barbara Ensoli, Direttore del Centro Nazionale Aids dell’Istituto Superiore di Sanità, condotta su 168 pazienti, seguiti per tre anni consecutivi, in undici centri clinici italiani diffusi in tutta la penisola.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni