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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Uno studio del Bambino Gesù, pubblicato sul Journal of Immunology, apre la strada a vaccini personalizzati per i pazienti immunocompromessi

Un test genetico che permette di sapere se il vaccino antinfluenzale avrà o meno effetto sui pazienti affetti da HIV è stato messo a punto dal gruppo di ricerca in infezioni congenite perinatali guidato dal dottor Paolo Palma, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Pubblicato sulla rivista scientifica Journal of Immunology – meritando anche la copertina – lo studio è stato presentato e premiato con l’European Research MasterClass al congresso annuale dell’ESPID (European Society of Pediatric Infectious Diseases), tenutosi a Madrid dal 23 al 27 maggio.

Da oltre dieci anni non ci sono segnalazioni di infezioni da HIV ed epatite a seguito di trasfusione. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, organo tecnico del Ministero della Salute e Autorità Competente con funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico del sistema trasfusionale nazionale, in riferimento alla sentenza dei giorni scorsi della Corte D’Appello di Roma sugli indennizzi.

Verona - ViiV Healthcare annuncia che il Comitato per i farmaci per uso umano (CHMP) ha dato opinione positiva alle domande di modifica ed estensione per la riduzione dei limiti di peso corporeo ed età per Tivicay (dolutegravir) nel trattamento di bambini e adolescenti con infezione da virus HIV. Le modifiche prevedono l’impiego del farmaco da almeno 40 chilogrammi fino ad una soglia di 15 chilogrammi di peso corporeo, con ampliamento della fascia di età da almeno 12 ad almeno 6 anni e la registrazione di un nuovo dosaggio di 10 e 25 milligrammi in compresse orali.

Milano – Si è tenuta l’1 dicembre la Giornata mondiale contro l'AIDS. A dispetto del silenzio assordante che ormai da quasi 20 anni è calato sulla vicenda AIDS, come se fosse scomparso definitivamente con l'avvento dei nuovi trattamenti che hanno determinato la svolta nell'Occidente ricco a partire dal 1996, sono 3.444 nuove diagnosi di infezione da HIV rilevate nel 2015 in Italia secondo l'Aggiornamento delle nuove diagnosi di infezione da HIV e dei casi di AIDS in Italia al 31 dicembre 2015, predisposto dal COA (Centro Operativo AIDS) dell'Istituto Superiore di Sanità.

Dal 1 dicembre, nelle farmacie italiane, sono disponibili i test per l’autodiagnosi dell’HIV. Il prodotto, distribuito da Mylan, è disponibile - senza alcuna necessità di ricetta medica - per le persone maggiorenni. Già introdotto in Francia, l’autotest è stato accolto positivamente a riprova di un bisogno che non trovava risposta: è infatti uno strumento utile per far emergere il sommerso delle diagnosi tardive da HIV (in Italia si stimano da 6.500 a 18.000 persone sieropositive non diagnosticate), con una conseguente diminuzione del rischio collettivo; e anche intercettare persone che oggi non se la sentono di rivolgersi alle strutture preposte in cui si fanno i test per l’HIV.

Una persona su 4 con infezione da HIV nel nostro Paese non è a conoscenza del proprio stato di positività. Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, infatti, oltre la metà delle diagnosi avviene in una fase molto avanzata dell’infezione. Ciò può avere pericolose conseguenze sia per se stessi che per gli altri. Per se stessi perché chi scopre tardivamente l’infezione ha minore possibilità di iniziare per tempo le opportune terapie, rischiando così di giungere alla fase conclamata della malattia, per gli altri perché, non essendo a conoscenza del proprio stato di infezione, si può favorire la diffusione del virus. Ma oggi grazie ai test rapidi per l’HIV sapere può essere davvero molto semplice e immediato. Il test può essere condotto sia su sangue che su fluido orale, anche al di fuori dei presidi sanitari, e dà un esito attendibile nell’arco di poche decine di minuti.
Purtroppo ancora in molti non sono al corrente della sua esistenza.

Giovedì 1 dicembre 2016, in occasione della Giornata Mondiale di Lotta contro l’AIDS, il Telefono Verde AIDS e Infezioni Sessualmente Trasmesse sarà attivo, fornendo un’informazione scientificamente corretta, aggiornata e personalizzata, della ore 10.00 alle ore 18.00 a livello nazionale attraverso il numero 800.861.061, a livello internazionale attraverso il contatto Skype. Il Servizio, anonimo e gratuito, co-finanziato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, si avvale anche della presenza di un consulente in materia legale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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