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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Con il sostegno al “Progetto DONNA - prevenzione al femminile” si aiuta LILA nell’attuare una corretta informazione sul tema dell’HIV e genitorialità

Oggi in Italia le persone con HIV sono circa 150.000 mentre ogni anno sono circa 4.000 le nuove infezioni. Un dato che non accenna a diminuire nonostante i comportamenti preventivi siano ormai ben noti.  Il nostro Paese, dove il rapporto sessuale non protetto è la prima causa di infezione, è infatti all'ultimo posto in Europa nell'uso del profilattico.
A causa una di serie di fattori biologici, sociali e culturali a essere particolarmente esposte al rischio di contrarre l’infezione sono le donne.

La società farmaceutica Gilead Sciences ha recentemente annunciato di aver depositato all’Fda la domanda di registrazione per il regime sperimentale a base di tenofovir alafenamide (TAF), trattamento rivolto ai pazienti adulti con infezione da HIV-1, naïve al trattamento.
Leggi la notizia completa su Pharmastar.

Via libera dell’Aifa alla commercializzazione di dolutegravir, il nuovo inibitore dell’integrasi di Viiv Healthcare. L’approvazione in classe H è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale di sabato scorso e prevede l’utilizzo del farmaco “in combinazione con altri antiretrovirali per il trattamento di adulti ed adolescenti di oltre 12 anni affetti da virus HIV”.
Il programma di sviluppo clinico di dolutegravir è stato di amplissima portata, ed ha compreso sia pazienti naive (cioè mai sottoposti a cure antiretrovirali), sia persone già trattate, sia soggetti con infezione da virus HIV che hanno sviluppato resistenza a precedenti trattamenti ad altri inibitori dell’integrasi.

L'indagine è stata condotta con metodologia DCE e presentata al congresso della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali di Genova

Rapidità nell’azione, in modo da ottenere velocemente una drastica ripresa dei linfociti CD4, parametro chiave per valutare la risposta del sistema immunitario all’infezione. Precoce ed efficace riduzione della carica virale. Più attenzione agli effetti indesiderati, in particolare alla diarrea. Avere a disposizione una terapia che sia semplice da assumere, renda liberi e non pesi sulla vita di ogni giorno, sia in termini di effetti collaterali che di rapporto con l’alimentazione. Sono queste, in sintesi, le principali richieste delle persone sieropositive che in Italia affrontano un trattamento per contrastare il virus HIV/Aids.

Via libera dell’Aifa alla commercializzazione di dolutegravir, il nuovo inibitore dell’integrasi di Viiv Healthcare. L’approvazione in classe H è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale di sabato 18 ottobre e prevede l’utilizzo del farmaco “in combinazione con altri antiretrovirali per il trattamento di adulti ed adolescenti di oltre 12 anni affetti da virus HIV”.
Il programma di sviluppo clinico di dolutegravir è stato di amplissima portata, ed ha compreso sia pazienti naive (cioè mai sottoposti a cure antiretrovirali), sia persone già trattate, sia soggetti con infezione da virus HIV che hanno sviluppato resistenza a precedenti trattamenti ad altri inibitori dell’integrasi.

Il 6 ottobre scorso a Milano, durante la presentazione della ricerca di Gfk Eurisko circa le conoscenze degli italiani sull'HIV, è stato dato un importante annuncio: da oggi sarà disponibile una terapia di combinazione contro l’HIV e questa terapia sarà rimborsabile anche nel nostro Paese.
Si tratta di una monopillola che riunisce quattro farmaci insieme (tenofovir disoproxil fumarato, emtricitabina, elvitegravir e cobicistat) e che viene somministrata una sola volta al giorno.

I pazienti con infezione da Hiv trattati con la pillola denominata Quad, che in una sola compressa combina elvitegravir, cobicistat, emtricitabina e tenofovir, non mostrano differenze in termini di complicanze renali a lungo termine, rispetto ai pazienti trattati con altri regimi antiretrovirali standard.

E’ quanto emerso da uno studio presentato a Melbourne, in occasione della 20th International AIDS Conference (AIDS 2014), condotto dai ricercatori della Community Research Initiative of New England, Boston, Massachusetts.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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