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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

La società farmaceutica Gilead Sciences ha recentemente annunciato di aver depositato all’Fda la domanda di registrazione per il regime sperimentale a base di tenofovir alafenamide (TAF), trattamento rivolto ai pazienti adulti con infezione da HIV-1, naïve al trattamento.
Leggi la notizia completa su Pharmastar.

Via libera dell’Aifa alla commercializzazione di dolutegravir, il nuovo inibitore dell’integrasi di Viiv Healthcare. L’approvazione in classe H è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale di sabato scorso e prevede l’utilizzo del farmaco “in combinazione con altri antiretrovirali per il trattamento di adulti ed adolescenti di oltre 12 anni affetti da virus HIV”.
Il programma di sviluppo clinico di dolutegravir è stato di amplissima portata, ed ha compreso sia pazienti naive (cioè mai sottoposti a cure antiretrovirali), sia persone già trattate, sia soggetti con infezione da virus HIV che hanno sviluppato resistenza a precedenti trattamenti ad altri inibitori dell’integrasi.

L'indagine è stata condotta con metodologia DCE e presentata al congresso della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali di Genova

Rapidità nell’azione, in modo da ottenere velocemente una drastica ripresa dei linfociti CD4, parametro chiave per valutare la risposta del sistema immunitario all’infezione. Precoce ed efficace riduzione della carica virale. Più attenzione agli effetti indesiderati, in particolare alla diarrea. Avere a disposizione una terapia che sia semplice da assumere, renda liberi e non pesi sulla vita di ogni giorno, sia in termini di effetti collaterali che di rapporto con l’alimentazione. Sono queste, in sintesi, le principali richieste delle persone sieropositive che in Italia affrontano un trattamento per contrastare il virus HIV/Aids.

Via libera dell’Aifa alla commercializzazione di dolutegravir, il nuovo inibitore dell’integrasi di Viiv Healthcare. L’approvazione in classe H è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale di sabato 18 ottobre e prevede l’utilizzo del farmaco “in combinazione con altri antiretrovirali per il trattamento di adulti ed adolescenti di oltre 12 anni affetti da virus HIV”.
Il programma di sviluppo clinico di dolutegravir è stato di amplissima portata, ed ha compreso sia pazienti naive (cioè mai sottoposti a cure antiretrovirali), sia persone già trattate, sia soggetti con infezione da virus HIV che hanno sviluppato resistenza a precedenti trattamenti ad altri inibitori dell’integrasi.

Il 6 ottobre scorso a Milano, durante la presentazione della ricerca di Gfk Eurisko circa le conoscenze degli italiani sull'HIV, è stato dato un importante annuncio: da oggi sarà disponibile una terapia di combinazione contro l’HIV e questa terapia sarà rimborsabile anche nel nostro Paese.
Si tratta di una monopillola che riunisce quattro farmaci insieme (tenofovir disoproxil fumarato, emtricitabina, elvitegravir e cobicistat) e che viene somministrata una sola volta al giorno.

I pazienti con infezione da Hiv trattati con la pillola denominata Quad, che in una sola compressa combina elvitegravir, cobicistat, emtricitabina e tenofovir, non mostrano differenze in termini di complicanze renali a lungo termine, rispetto ai pazienti trattati con altri regimi antiretrovirali standard.

E’ quanto emerso da uno studio presentato a Melbourne, in occasione della 20th International AIDS Conference (AIDS 2014), condotto dai ricercatori della Community Research Initiative of New England, Boston, Massachusetts.

DH Infettivologico aperto 7 giorni su 7, centro prelievi unificato, attività fisica adattata

L’Ospedale Amedeo di Savoia, dove la lotta all’Aids è quotidiana, si è riorganizzato per venire sempre più incontro alle esigenze dei Pazienti.
Il Day Hospital centralizzato di malattie infettive, da oltre 25 anni già aperto anche il sabato, ora è aperto anche la domenica e i festivi per i Pazienti in carico trattati con farmaci a somministrazione indifferibile, come antibiotici per via endovenosa continuativa. Un progetto che segna un grande passo avanti nella continuità terapeutica per i Pazienti seguiti dal Dipartimento Integrato di Malattie Infettive, diretto dal Prof. Giovanni Di Perri, che sinora, per le somministrazioni nei giorni festivi, venivano appoggiati nei tre reparti di degenza e nel servizio di  accettazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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