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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Roma - Curare al meglio i bambini che nascono sieropositivi per 'negativizzare' immediatamente l’infezione da virus HIV-Aids e sviluppare più rapidamente, grazie alle cellule dei più piccoli, farmaci che nel futuro potrebbero eliminare per lunghi periodi, e forse definitivamente, il virus dall’organismo dei malati (anche adulti), azzerando, o almeno riducendo significativamente, le nicchie di resistenza all’interno delle quali i farmaci di oggi non riescono ad agire. Parte dall’Italia una nuova affascinante sfida al virus dell’Aids. Grazie alla piattaforma di Fondazione Penta, network internazionale che riunisce centri universitari di altissimo livello in tutto il mondo, e all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, prende il via il progetto di ricerca traslazionale 'EPIICAL'.

Milano – Il raggiungimento di una viremia non rilevabile non è più il solo obiettivo nel trattamento dell'HIV. La nuova sfida oggi è quella di accompagnare il paziente verso una gestione proattiva delle comorbidità associate all'infezione per assicurargli una strada verso la longevità e un invecchiamento con la migliore qualità di vita possibile. Ecco perché nasce oggi HIV: GUARDIAMO OLTRE, la prima Campagna internazionale di sensibilizzazione del paziente con HIV, focalizzata sul tema dell'invecchiamento e delle comorbidità associate. La Campagna, realizzata con il supporto incondizionato di Gilead, è attiva in 15 Paesi europei e in Italia è patrocinata da SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, Nadir Onlus, Nps (Network Persone Sieropositive), Anlaids, Asa Onlus, Arcobaleno Aids e Plus Onlus.

Verona - GlaxoSmithKline ha annunciato che ViiV Healthcare, l’azienda dedicata all’HIV partecipata in maggioranza da GSK con azionisti Pfizer e Shionogi ha completato le due transazioni precedentemente annunciate con Bristol-Myers Squibb, volte all’acquisizione delle risorse di R&D di quest’ultima oltre che della pipeline dei principi attivi in fase preclinica e di ricerca. Il completamento di entrambe le transazioni segue l’approvazione dell’antitrust negli Usa, e il processo di integrazione prenderà il via immediatamente.

Roma - In riferimento alla sentenza della Corte Europea dei Diritti dell'Uomo del 14 Gennaio 2016 sui ricorsi di pazienti italiani che hanno sviluppato infezione da HIV, virus dell’epatite B e virus dell’epatite C a seguito di trasfusione di emocomponenti infetti tra gli anni 70’ e 90’ ed in risposta alle dichiarazioni apparse nei giorni scorsi su alcune agenzie di stampa e quotidiani nazionali, il Centro Nazionale Sangue, organo tecnico del Ministero della Salute e Autorità Competente con funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico del sistema trasfusionale nazionale, precisa quanto segue.

La Commissione Europea ha approvato un regime anti HIV a singola compressa, da somministrarsi once a day, a base di elvitegravir 150 mg / cobicistat 150 mg / emtricitabina 200 mg / tenofovir alafenamide (TAF) 10 mg): sarà sviluppato da Gilead, e in commercio con il marchio Genvoya.

Proprio nella giornata mondiale contro l’Aids, che ricorre oggi, 1 dicembre, dall’Università di Perugia arrivano nuovi, potenziali strumenti per combattere il virus dell’HIV, derivanti dal Selenio. A dirlo è un lavoro pubblicato sulla rivista americana J Med Chem dai professori Oriana Tabarrini e Claudio Santi del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Perugia in collaborazione con Christophe Pannecouque del Rega Institute di Lauven in Belgio, leader mondiale per gli studi biochimici sul virus.

Aver contratto l’HIV e non esserne a conoscenza è più frequente di quanto si pensi. Si stima che nel nostro Paese a esserne inconsapevoli siano dal 13 al 40% in più delle oltre 94.000 persone già accertate, per un totale di 100/150mila casi (Istituto Superiore di Sanità). Un dato che va di pari passo con quello secondo cui in Italia oltre il 50% delle persone scopre di avere contratto l’HIV in una fase molto avanzata dell’infezione. Ma non sapere di aver contratto il virus costituisce un duplice rischio: per se stessi, perché si giunge tardi alle terapie antiretrovirali, e per gli altri, perché si può contribuire a diffondere il contagio.
Diagnosticare l’infezione da HIV in fase precoce è quindi fondamentale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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