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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Parte dall’Italia una nuova affascinante sfida al virus dell’Aids. Grazie alla piattaforma di Fondazione Penta, network internazionale che riunisce centri universitari di altissimo livello in tutto il mondo, e all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, prende infatti il via il progetto di ricerca traslazionale “EPIICAL”.
Dalle cellule dei bambini, che rappresentano un modello unico di sviluppo del virus e della malattia, sarà possibile accelerare la messa a punto di farmaci innovativi, capaci di agire su nuovi target e addirittura di aprire la strada all’immunoterapia specifica, in grado di rendere il corpo capace di aiutare ad eliminare, con i propri sistemi difensivi, il virus stesso.

Roma - Curare al meglio i bambini che nascono sieropositivi per 'negativizzare' immediatamente l’infezione da virus HIV-Aids e sviluppare più rapidamente, grazie alle cellule dei più piccoli, farmaci che nel futuro potrebbero eliminare per lunghi periodi, e forse definitivamente, il virus dall’organismo dei malati (anche adulti), azzerando, o almeno riducendo significativamente, le nicchie di resistenza all’interno delle quali i farmaci di oggi non riescono ad agire. Parte dall’Italia una nuova affascinante sfida al virus dell’Aids. Grazie alla piattaforma di Fondazione Penta, network internazionale che riunisce centri universitari di altissimo livello in tutto il mondo, e all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, prende il via il progetto di ricerca traslazionale 'EPIICAL'.

Milano – Il raggiungimento di una viremia non rilevabile non è più il solo obiettivo nel trattamento dell'HIV. La nuova sfida oggi è quella di accompagnare il paziente verso una gestione proattiva delle comorbidità associate all'infezione per assicurargli una strada verso la longevità e un invecchiamento con la migliore qualità di vita possibile. Ecco perché nasce oggi HIV: GUARDIAMO OLTRE, la prima Campagna internazionale di sensibilizzazione del paziente con HIV, focalizzata sul tema dell'invecchiamento e delle comorbidità associate. La Campagna, realizzata con il supporto incondizionato di Gilead, è attiva in 15 Paesi europei e in Italia è patrocinata da SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, Nadir Onlus, Nps (Network Persone Sieropositive), Anlaids, Asa Onlus, Arcobaleno Aids e Plus Onlus.

Verona - GlaxoSmithKline ha annunciato che ViiV Healthcare, l’azienda dedicata all’HIV partecipata in maggioranza da GSK con azionisti Pfizer e Shionogi ha completato le due transazioni precedentemente annunciate con Bristol-Myers Squibb, volte all’acquisizione delle risorse di R&D di quest’ultima oltre che della pipeline dei principi attivi in fase preclinica e di ricerca. Il completamento di entrambe le transazioni segue l’approvazione dell’antitrust negli Usa, e il processo di integrazione prenderà il via immediatamente.

Roma - In riferimento alla sentenza della Corte Europea dei Diritti dell'Uomo del 14 Gennaio 2016 sui ricorsi di pazienti italiani che hanno sviluppato infezione da HIV, virus dell’epatite B e virus dell’epatite C a seguito di trasfusione di emocomponenti infetti tra gli anni 70’ e 90’ ed in risposta alle dichiarazioni apparse nei giorni scorsi su alcune agenzie di stampa e quotidiani nazionali, il Centro Nazionale Sangue, organo tecnico del Ministero della Salute e Autorità Competente con funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico del sistema trasfusionale nazionale, precisa quanto segue.

La Commissione Europea ha approvato un regime anti HIV a singola compressa, da somministrarsi once a day, a base di elvitegravir 150 mg / cobicistat 150 mg / emtricitabina 200 mg / tenofovir alafenamide (TAF) 10 mg): sarà sviluppato da Gilead, e in commercio con il marchio Genvoya.

Proprio nella giornata mondiale contro l’Aids, che ricorre oggi, 1 dicembre, dall’Università di Perugia arrivano nuovi, potenziali strumenti per combattere il virus dell’HIV, derivanti dal Selenio. A dirlo è un lavoro pubblicato sulla rivista americana J Med Chem dai professori Oriana Tabarrini e Claudio Santi del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Perugia in collaborazione con Christophe Pannecouque del Rega Institute di Lauven in Belgio, leader mondiale per gli studi biochimici sul virus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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