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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Al congresso “Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections” (CROI 2014) di Boston è stato presentato un nuovo prodotto di GlaxoSmithKline: GSK744, inibitore dell'integrasi che potrebbe fungere da capostipite di una nuova futura classe di farmaci che, somministrati attraverso una sola iniezione mensile, potrebbero prevenire (in individui sani) l'infezione da virus HIV.

E' stato pubblicato su "New England Journal of Medicine" lo studio, condotto da un gruppo di ricercatori della University of Pennsylvania in collaborazione con quelli dell'Albert Einstein College of Medicine e del Sangamo BioSciences, rivolto a mettere a punto una nuova terapia genica utile alla riduzione della carica virale in pazienti affetti dal virus HIV, che avevano precedentemente interrotto la terapia antiretrovirale.
La terapia genica messa a punto dai ricercatori consiste nel prelevare le cellule immunitarie da un paziente con infezione da HIV, modificarle geneticamente (conferendogli resistenza al virus) e reinfonderle nel paziente stesso. Secondo i risultati presentati i ricercatori avrebbero raggiunto il risultato sperato fino a rendere il virus, in uno dei pazienti coinvolti nella ricerca, completamente  irrivelabile.

In occasione della 21° Conferenza sui retrovirus e le infezioni opportunistiche (CROI 2014) di Boston sono stati presentati i risultati di uno studio  di fase I, condotto sulle donne, che avrebbe dimostrato che l'anello vaginale contenente due farmaci  antiretrovirali, dapivirina e maraviroc, è sicuro nella prevenzione delle infezioni da virus HIV.
Le donne hanno indossato l'anello vaginale per un periodo di  28 giorni e nel corso dei test di laboratorio è stato anche osservato che il farmaco dapivirina, rilevato  nel tessuto cervicale e nel sangue,  era persino in grado di bloccare l’infezione da HIV a livello del tessuto cervicale.

Nel corso della 21° Conferenza sui Retrovirus e le Infezioni Opportunistiche (CROI 2014) di Boston sono stati presentati i risultati dello studio ACTG 5257 condotto dall’Aids Clinical Trial Group (ACTG). Lo studio ha coinvolto 1.809 pazienti infettati dal virus HIV e con AIDS, mai trattati in precedenza, e ha messo a confronto il principio attivo raltegravir con atazanavir e darunavir, fino ad oggi riferimento dei regimi di terapia a base di inibitori della proteasi.
Secondo i risultati dello studio, raltegravir (farmaco antiretrovirale capostipite degli inibitori dell’integrasi) sarebbe superiore per quanto riguarda efficacia e tollerabilità rispetto ai due inibitori della proteasi atazanavir e darunavir.

I risultati dello studio clinico di Fase III denominato “STARTVerso 4”, sembrerebbero dimostrare l'efficacia del farmaco sperimentale faldaprevir nel trattamento di pazienti affetti da epatite C virale e coinfettati dal virus dell'HIV. Faldaprevir, un inibitore delle proteasi di seconda generazione che attacca la proteasi NS3/4A (fondamentale per la replicazione del virus HCV), avrebbe determinato il raggiungimento della risposta virologica sostenuta, a 12 settimane dal trattamento, nel 72% dei pazienti affetti da HCV-HIV. I dati ricavati dallo studio in questione sono stati presentati dalla compagnia farmaceutica Boehringer Ingelheim nel corso della “21° Conferenza sui Retrovirus e le Infezioni Opportunistiche” (CROI 2014).

Durante la Conferenza sui Retrovirus e le infezioni opportunistiche (CROI 2014), svoltasi a Boston, è stato presentato uno studio multicentrico di fase IIb denominato LATTE (Long-Acting antiretroviral Treatment Enabling study) secondo il quale  l'utilizzo dei due farmaci antiretrovirali, rilpivirina  e GSK744, nella terapia di mantenimento dei pazienti con HIV sarebbe comparabile e altrettanto efficace rispetto alla terapia tripla standard, basata sull'impiego di due inibitori nucleosidici della trascrittasi inversa (NRTI) in combinazione con il farmaco efavirenz.

Si è conclusa a Boston, Stati Uniti, la 21° Conferenza sui Retrovirus ed Infezioni Opportunistiche (CROI 2014): diecimila i delegati presenti da tutto il mondo. Il dibattito e la presentazione delle nuove ricerche proseguirà a Roma, dal 25 al 27 maggio, durante il VI Congresso Nazionale Icar, Italian Conference on Aids and Retroviruses

Si è conclusa a Boston, Stati Uniti, la 21° Conferenza sui Retrovirus ed Infezioni Opportunistiche (CROI 2014). Il CROI è un congresso scientifico dove ricercatori e medici si danno appuntamento per scambiarsi informazioni sui loro studi e confrontarsi sui temi di maggiore attualità in materia di HIV. Diecimila i delegati presenti da tutto il mondo.
Quest'anno sono stati presentati i risultati di nuove importanti ricerche nei seguenti ambiti: nuovi approcci al trattamento della tubercolosi nei pazienti affetti da HIV,  nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C per pazienti con coinfezione, tra cui i regimi privi di interferone, nuove combinazioni farmacologiche per il trattamento dell'HIV, rischio di trasmissione dell'HIV in coppie in cui il partner sieropositivo ha raggiunto la piena soppressione virale grazie alla ART, approcci in materia di ricerca di una cura per l'HIV.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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