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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’ultima giornata della XVI edizione della European AIDS Conference, tenutasi il 27 ottobre, ha posto il proprio focus sulle sfide epidemiologiche che sembrano mostrare un quadro invariato nell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea, con 29.747 nuovi casi di HIV nel 2015 (6,3 persone su 100.000, rispetto alle 6,6 del 2006). “Osservando i dati, notiamo come i diversi Paesi applichino i vari strumenti di prevenzione e trattamento in modo molto differente, dalla diagnosi in poi. Il risultato è che la prevenzione e l’incidenza dell’HIV nella regione europea variano ampiamente: questa disomogeneità rappresenta la vera sfida per la futura risposta globale europea all’HIV”, dichiara Anastasia Pharris, esperta dell’HIV dell’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC).

“Per ridurre il numero delle nuove infezioni, l’Europa deve concentrare tutti i suoi sforzi in tre aree principali: dare priorità ai programmi di prevenzione, facilitare la diffusione del test dell’HIV e, naturalmente, agevolare l’accesso al trattamento per chi è stato diagnosticato”, ha aggiunto la Pharris.

“Secondo i più recenti dati sul continuum of care, che l’ECDC sta monitorando in Europa e in Asia Centrale, 1,2 milioni di persone vivono con l’HIV, e solo il 75% di queste ha ricevuto una diagnosi”, spiega Teymur Noori, esperto di HIV dell’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). “Tra questi casi diagnosticati, circa uno su quattro non sta ricevendo alcun trattamento. Sebbene il trattamento per l’HIV sia efficace, due persone su cinque con HIV non hanno raggiunto la soppressione virale. Questo significa che una percentuale significativa di persone in Europa e in Asia Centrale non beneficia dei trattamenti altamente efficaci per l’HIV, e che la trasmissione dell’HIV continua, soprattutto tra le popolazioni chiave”.

Anche l’eradicazione dell’epatite C è stata oggetto di particolare attenzione: si stima che, a livello mondiale, 2,3 milioni di pazienti siano coinfetti da HIV ed HCV. La maggior parte di loro ha una storia di uso di droghe con siringa. Con l’avvento degli antivirali per il trattamento dell’epatite C, l’eliminazione dell’HCV è diventata un obiettivo raggiungibile, nonostante questo la percentuale di persone che raggiungono risposte virologiche dopo la terapia HCV in Europa continua a rimanere bassa, evidenziando gli ostacoli all’accesso alle cure per l’HCV e una forte necessità di miglioramento in quest’area.

“Una prima analisi proveniente dai Paesi Bassi ha infatti dimostrato che – dopo che il 75% di tutti i maschi con HIV che hanno avuto rapporti con altri maschi con epatite C è stato curato in seguito alla terapia con DAA per l’HCV – il numero di nuove infezioni acute da epatite C è diminuito notevolmente (oltre il 50%). Questo evidenzia chiaramente che l’eradicazione dell’HCV è fattibile nella popolazione speciale di individui con co-infezione da HIV/HCV. Tuttavia, le disparità di accesso alla diagnostica e al trattamento per l’HCV in Europa costituiscono tuttora un enorme ostacolo al pieno successo delle strategie di eradicazione, e devono pertanto essere poste in evidenza. Solo con uno sforzo combinato, che includa tutte le parti interessate dell’arena HCV, sarà possibile eradicare l’HCV entro il 2030, rispettando l’ambizioso obiettivo dell’OMS”, afferma il Professor Jurgen Rockstroh.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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