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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

DH Infettivologico aperto 7 giorni su 7, centro prelievi unificato, attività fisica adattata

L’Ospedale Amedeo di Savoia, dove la lotta all’Aids è quotidiana, si è riorganizzato per venire sempre più incontro alle esigenze dei Pazienti.
Il Day Hospital centralizzato di malattie infettive, da oltre 25 anni già aperto anche il sabato, ora è aperto anche la domenica e i festivi per i Pazienti in carico trattati con farmaci a somministrazione indifferibile, come antibiotici per via endovenosa continuativa. Un progetto che segna un grande passo avanti nella continuità terapeutica per i Pazienti seguiti dal Dipartimento Integrato di Malattie Infettive, diretto dal Prof. Giovanni Di Perri, che sinora, per le somministrazioni nei giorni festivi, venivano appoggiati nei tre reparti di degenza e nel servizio di  accettazione.

ViiV Healthcare e Janssen R & D Ireland Ltd (Janssen) hanno raggiunto un accordo per lo sviluppo e la commercializzazione di un farmaco che combini in una singola compressa dolutegravir, inibitore dell’integrasi di ViiV e rilpivirina, un inibitore non-nucleosidico della trascrittasi inversa di Janssen. Si tratta della prima collaborazione di ViiV Healthcare che prevede la messa a punto di un regime unico con un prodotto di un'altra azienda, in coerenza con la strategia perseguita dalla farmaceutica di ampliare il proprio portafoglio di terapie a base di dolutegravir, iniziato, lo ricordiamo, con l'approvazione del farmaco per l'uso combinato con altri antiretrovirali per il trattamento dell'infezione da virus dell'immunodeficienza umana (HIV-1), in pazienti adulti e bambini a partire dai 12 anni e con un peso corporeo di almeno 40 kg negli Stati Uniti, e adulti infetti da HIV e adolescenti sopra i 12 anni in Europa.

Secondo quanto emerso durante la VI edizione di I.C.A.R. (Italian Conference on AIDS and Retrovirus), un convegno promosso dalla Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT), almeno il 44% dei soggetti infetti da HIV non riesce oggi, nonostante l'elevata efficacia delle terapie attuate, a tenere sotto controllo la viremia nel sangue. In base alle stime riportate, in Italia sarebbero circa 60.000 le persone con HIV che non hanno una viremia controllata, con le conseguenze di rischi clinici e di trasmissione dell’infezione a livello epidemico.

Barbara Ensoli, Vice-Presidente della Commissione Nazionale AIDS, ha affermato che il vaccino per l’AIDS potrebbe essere registrato entro la fine del 2018, se saranno disponibili i fondi necessari. La dichiarazione è stata fatta a margine della VI edizione di I.C.A.R. (Italian Conference on AIDS and Retrovirus), un meeting promosso dalla Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) che si tenuto a Roma dal 25 al 27 maggio 2014.

Si è svolto a Roma il VI Congresso Nazionale ICAR: più di mille i delegati, provenienti da tutta Italia, di cui il 45% rappresentato da donne

Si è aperta il 25 maggio a Roma, presso lo Sheraton Conference Center, ed è terminata martedì  27 maggio, la VI edizione di I.C.A.R. (Italian Conference on AIDS and Retrovirus), promosso da SIMIT (Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali). Il congresso ha proposto un inedito e tridimensionale approccio tra scienza di base, ricerca diagnostico-clinica, competenze delle associazioni di pazienti e/o delle comunità colpite dall’HIV.

In relazione alle notizie di stampa diffuse in questi giorni relativamente alla cessione della famiglia di brevetti Tat (nati nell’ambito del progetto di sviluppo di un vaccino anti HIV) a privati si precisa che: l'ISS ha deliberato di concedere per 18 mesi un’opzione esclusiva d’uso dei brevetti Tat alla Vaxxit srl con l’intento di reperire fondi per poter completare i piani di sviluppo del vaccino contro l’HIV, per il quale attualmente non sono previsti finanziamenti pubblici. Questa scelta è maturata - per non bloccare il programma di sviluppo del vaccino, disperdendo così i risultati finora ottenuti.

Accordo per la licenza a Medicines Patent Pool (MPP)

ViiV Healthcare annuncia una nuova collaborazione mirata ad incrementare l’accesso al proprio farmaco anti-HIV dolutegravir a soli due mesi di distanza dall’approvazione dell’European Medicines Agency (EMA) e otto mesi dopo il via libera della Food and Drug Administration (FDA). Grazie ad un  accordo con Medicines Patent Pool (MPP), ViiV Healthcare accelererà l'accesso al farmaco dove il bisogno è più grande, cioè nei Paesi in cui vive il 99 per cento di bimbi e il 93,4 per cento di adulti con infezione da virus HIV.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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