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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Secondo i ricercatori si tratta di un importante passo avanti nella lotta all'AIDS

Da più di mezzo secolo, il virus HIV miete vittime in tutto il mondo ed è considerato uno degli organismi più difficili da combattere per la sua capacità di nascondersi, mutare ed eludere le difese del sistema immunitario, riuscendo anzi a indebolirle. Negli anni, le terapie antiretrovirali sviluppate hanno permesso hai pazienti di 'convivere' con l'AIDS, la malattia causata da questo virus, ma una cura risolutiva, purtroppo, non è stata ancora trovata.

"Gli 1.8 milioni di nuove infezioni stimate nel corso del 2017 e soprattutto l’incremento delle nuove infezioni in 50 Paesi rappresentino un drammatico segnale di pericolo che prospetta la possibile ripresa, attraverso la riaccensione di epidemie locali, della pandemia da HIV": è quanto hanno dichiarato i Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT, e del Prof. Massimo Andreoni, Direttore Scientifico SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, in occasione della 22° Conferenza internazionale sull'AIDS, svoltasi a fine luglio ad Amsterdam (Paesi Bassi).

Foster City (CALIFORNIA) – Gilead Sciences ha annunciato che la Commissione Europea ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio al regime a singola compressa (STR) a base di bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg, (BIC/FTC/TAF) con somministrazione una volta al giorno usato per il trattamento dell’infezione da HIV-1.

San Polo di Torrile (Parma) - GSK ha reso noto un investimento di 30 milioni di euro nel suo sito produttivo di Parma per la produzione di un nuovo medicinale indicato per le persone che vivono con HIV. L’investimento riguarda la costruzione di un nuovo impianto dedicato alla produzione e al confezionamento di fostemsavir, un farmaco anti-HIV, per rispondere ai bisogni di pazienti multitrattati (i cosiddetti pazienti Heavily Treatment Experienced, HTE che hanno fallito più linee terapeutiche). Fostemsavir sarà prodotto da GSK per conto di ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited.

ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha reso noto che il Comitato europeo per i prodotti medicinali ad uso umano (CHMP) ha espresso opinione positiva raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio della combinazione dolutegravir/rilpivirina per il trattamento dell’infezione da HIV negli adulti virologicamente soppressi (HIV-1 RNA inferiore a 50 copie per mL) in regime antiretrovirale regolare da almeno sei mesi, senza precedenti insuccessi terapeutici e senza resistenze note o sospette associate a qualsiasi inibitore non nucleosidico della transcriptasi inversa o inibitore dell’integrasi. Il regime a due farmaci comprende dolutegravir 50mg (ViiV Healthcare) e rilpivirina 25mg (Janssen Sciences Ireland UC).

Londra - ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV, a maggioranza GSK in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha annunciato la partenza di uno studio di Fase III disegnato per valutare se, negli adulti con HIV-1 virologicamente soppressi, in corso di trattamento con un regime a tre farmaci contenente tenofovir alafenamide fumarato (TAF), lo switch a un regime a due farmaci (2DR) con dolutegravir e lamivudina è in grado di mantenere la soppressione virologica. Lo studio TANGO si propone di arruolare circa 550 adulti con HIV-1, reclutati in centri per la ricerca clinica in Nord America, Europa, Australia e Giappone.

Lo studio HPTN 084 valuterà iniezioni del farmaco somministrate ogni due mesi

Londra (REGNO UNITO) – ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza dello studio di Fase III HPTN 084, mirato a valutare cabotegravir a lunga durata d’azione nella prevenzione dell’infezione da virus HIV nelle donne sessualmente attive. Lo studio valuterà le iniezioni di cabotegravir ogni due mesi in confronto alla profilassi orale giornaliera pre-esposizione (PrEP) con emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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