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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Foster City (USA) – Gilead Sciences ha annunciato i risultati a 48 settimane di uno studio di Fase II/III (Studio GS-US-380-1474) che ha valutato l’efficacia e la sicurezza del regime BIC/FTC/TAF (bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg compresse) negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica che convivono con l’HIV.

I risultati a lungo termine dell’ultimo studio condotto in otto centri clinici pubblicati su Frontiers in Immunology

La somministrazione del vaccino Tat a pazienti con HIV in terapia antiretrovirale (cART) si è rivelata capace di ridurre drasticamente il “serbatoio di virus latente” inattaccabile dalla sola cART. È questo il risultato del follow-up, durato otto anni e pubblicato sulla rivista open access Frontiers in Immunology, di pazienti immunizzati con il vaccino Tat messo a punto dall’équipe guidata da Barbara Ensoli, Direttore del Centro Nazionale per la Ricerca su HIV/AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità.

Secondo i ricercatori si tratta di un importante passo avanti nella lotta all'AIDS

Da più di mezzo secolo, il virus HIV miete vittime in tutto il mondo ed è considerato uno degli organismi più difficili da combattere per la sua capacità di nascondersi, mutare ed eludere le difese del sistema immunitario, riuscendo anzi a indebolirle. Negli anni, le terapie antiretrovirali sviluppate hanno permesso hai pazienti di 'convivere' con l'AIDS, la malattia causata da questo virus, ma una cura risolutiva, purtroppo, non è stata ancora trovata.

"Gli 1.8 milioni di nuove infezioni stimate nel corso del 2017 e soprattutto l’incremento delle nuove infezioni in 50 Paesi rappresentino un drammatico segnale di pericolo che prospetta la possibile ripresa, attraverso la riaccensione di epidemie locali, della pandemia da HIV": è quanto hanno dichiarato i Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT, e del Prof. Massimo Andreoni, Direttore Scientifico SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, in occasione della 22° Conferenza internazionale sull'AIDS, svoltasi a fine luglio ad Amsterdam (Paesi Bassi).

Foster City (CALIFORNIA) – Gilead Sciences ha annunciato che la Commissione Europea ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio al regime a singola compressa (STR) a base di bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg, (BIC/FTC/TAF) con somministrazione una volta al giorno usato per il trattamento dell’infezione da HIV-1.

San Polo di Torrile (Parma) - GSK ha reso noto un investimento di 30 milioni di euro nel suo sito produttivo di Parma per la produzione di un nuovo medicinale indicato per le persone che vivono con HIV. L’investimento riguarda la costruzione di un nuovo impianto dedicato alla produzione e al confezionamento di fostemsavir, un farmaco anti-HIV, per rispondere ai bisogni di pazienti multitrattati (i cosiddetti pazienti Heavily Treatment Experienced, HTE che hanno fallito più linee terapeutiche). Fostemsavir sarà prodotto da GSK per conto di ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited.

ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha reso noto che il Comitato europeo per i prodotti medicinali ad uso umano (CHMP) ha espresso opinione positiva raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio della combinazione dolutegravir/rilpivirina per il trattamento dell’infezione da HIV negli adulti virologicamente soppressi (HIV-1 RNA inferiore a 50 copie per mL) in regime antiretrovirale regolare da almeno sei mesi, senza precedenti insuccessi terapeutici e senza resistenze note o sospette associate a qualsiasi inibitore non nucleosidico della transcriptasi inversa o inibitore dell’integrasi. Il regime a due farmaci comprende dolutegravir 50mg (ViiV Healthcare) e rilpivirina 25mg (Janssen Sciences Ireland UC).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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