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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Foster City (CALIFORNIA) – Gilead Sciences ha annunciato che la Commissione Europea ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio al regime a singola compressa (STR) a base di bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg, (BIC/FTC/TAF) con somministrazione una volta al giorno usato per il trattamento dell’infezione da HIV-1.

San Polo di Torrile (Parma) - GSK ha reso noto un investimento di 30 milioni di euro nel suo sito produttivo di Parma per la produzione di un nuovo medicinale indicato per le persone che vivono con HIV. L’investimento riguarda la costruzione di un nuovo impianto dedicato alla produzione e al confezionamento di fostemsavir, un farmaco anti-HIV, per rispondere ai bisogni di pazienti multitrattati (i cosiddetti pazienti Heavily Treatment Experienced, HTE che hanno fallito più linee terapeutiche). Fostemsavir sarà prodotto da GSK per conto di ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited.

ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha reso noto che il Comitato europeo per i prodotti medicinali ad uso umano (CHMP) ha espresso opinione positiva raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio della combinazione dolutegravir/rilpivirina per il trattamento dell’infezione da HIV negli adulti virologicamente soppressi (HIV-1 RNA inferiore a 50 copie per mL) in regime antiretrovirale regolare da almeno sei mesi, senza precedenti insuccessi terapeutici e senza resistenze note o sospette associate a qualsiasi inibitore non nucleosidico della transcriptasi inversa o inibitore dell’integrasi. Il regime a due farmaci comprende dolutegravir 50mg (ViiV Healthcare) e rilpivirina 25mg (Janssen Sciences Ireland UC).

Londra - ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV, a maggioranza GSK in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha annunciato la partenza di uno studio di Fase III disegnato per valutare se, negli adulti con HIV-1 virologicamente soppressi, in corso di trattamento con un regime a tre farmaci contenente tenofovir alafenamide fumarato (TAF), lo switch a un regime a due farmaci (2DR) con dolutegravir e lamivudina è in grado di mantenere la soppressione virologica. Lo studio TANGO si propone di arruolare circa 550 adulti con HIV-1, reclutati in centri per la ricerca clinica in Nord America, Europa, Australia e Giappone.

Lo studio HPTN 084 valuterà iniezioni del farmaco somministrate ogni due mesi

Londra (REGNO UNITO) – ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza dello studio di Fase III HPTN 084, mirato a valutare cabotegravir a lunga durata d’azione nella prevenzione dell’infezione da virus HIV nelle donne sessualmente attive. Lo studio valuterà le iniezioni di cabotegravir ogni due mesi in confronto alla profilassi orale giornaliera pre-esposizione (PrEP) con emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato.

In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

L’ultima giornata della XVI edizione della European AIDS Conference, tenutasi il 27 ottobre, ha posto il proprio focus sulle sfide epidemiologiche che sembrano mostrare un quadro invariato nell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea, con 29.747 nuovi casi di HIV nel 2015 (6,3 persone su 100.000, rispetto alle 6,6 del 2006). “Osservando i dati, notiamo come i diversi Paesi applichino i vari strumenti di prevenzione e trattamento in modo molto differente, dalla diagnosi in poi. Il risultato è che la prevenzione e l’incidenza dell’HIV nella regione europea variano ampiamente: questa disomogeneità rappresenta la vera sfida per la futura risposta globale europea all’HIV”, dichiara Anastasia Pharris, esperta dell’HIV dell’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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