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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Lo studio HPTN 084 valuterà iniezioni del farmaco somministrate ogni due mesi

Londra (REGNO UNITO) – ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza dello studio di Fase III HPTN 084, mirato a valutare cabotegravir a lunga durata d’azione nella prevenzione dell’infezione da virus HIV nelle donne sessualmente attive. Lo studio valuterà le iniezioni di cabotegravir ogni due mesi in confronto alla profilassi orale giornaliera pre-esposizione (PrEP) con emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato.

La sperimentazione punta ad arruolare 3200 donne di età compresa tra i 18 e i 45 anni, provenienti da Paesi dell’Africa sub-sahariana, e verrà condotta attraverso una collaborazione pubblico-privata che comprende ViiV Healthcare, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) degli Stati Uniti e la Bill & Melinda Gates Foundation. Lo studio è sostenuto dal NIAID e i farmaci necessari per il trial clinico verranno messi a disposizione da Gilead Sciences e ViiV Healthcare.

John C. Pottage, MD, Chief Scientific and Medical Officer, ViiV Healthcare afferma: “Nell’Africa sub-sahariana più della metà delle nuove diagnosi di infezioni da HIV riguarda le donne, e questo rappresenta chiaramente un bisogno di salute pubblica per strategie preventive che consentano alle donne di proteggersi dall’HIV. ViiV Healthcare è impegnata a includere le donne negli sforzi che puntano a sviluppare opzioni terapeutiche innovative per il trattamento e la prevenzione dell’HIV. La partenza di questo studio è un importante passo in questa direzione”. In merito all'HIV, le donne che puntano alla prevenzione pre-esposizione (PrEP) devono poter considerare la privacy e la convenienza che potrebbero rendere la PrEP iniettabile e a lunga durata un'opzione desiderabile.

Nel dicembre 2016, ViiV Healthcare ha annunciato la partenza di uno studio complementare (HPTN 083) in maschi non infettati dall’HIV e donne transgender che hanno rapporti sessuali con maschi, anch’esso sostenuto dal NIAID e basato su una collaborazione pubblico-privato tra NIAID e ViiV Healthcare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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