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OssMalattieRare È finalmente disponibile una terapia per il #carcinoma a cellule di Merkel, un raro e aggressivo tumore della pelle. #TumoriRari bit.ly/2Pdq5ND pic.twitter.com/dw7N5aGrpE
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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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Lo studio HPTN 084 valuterà iniezioni del farmaco somministrate ogni due mesi

Londra (REGNO UNITO) – ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza dello studio di Fase III HPTN 084, mirato a valutare cabotegravir a lunga durata d’azione nella prevenzione dell’infezione da virus HIV nelle donne sessualmente attive. Lo studio valuterà le iniezioni di cabotegravir ogni due mesi in confronto alla profilassi orale giornaliera pre-esposizione (PrEP) con emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato.

La sperimentazione punta ad arruolare 3200 donne di età compresa tra i 18 e i 45 anni, provenienti da Paesi dell’Africa sub-sahariana, e verrà condotta attraverso una collaborazione pubblico-privata che comprende ViiV Healthcare, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) degli Stati Uniti e la Bill & Melinda Gates Foundation. Lo studio è sostenuto dal NIAID e i farmaci necessari per il trial clinico verranno messi a disposizione da Gilead Sciences e ViiV Healthcare.

John C. Pottage, MD, Chief Scientific and Medical Officer, ViiV Healthcare afferma: “Nell’Africa sub-sahariana più della metà delle nuove diagnosi di infezioni da HIV riguarda le donne, e questo rappresenta chiaramente un bisogno di salute pubblica per strategie preventive che consentano alle donne di proteggersi dall’HIV. ViiV Healthcare è impegnata a includere le donne negli sforzi che puntano a sviluppare opzioni terapeutiche innovative per il trattamento e la prevenzione dell’HIV. La partenza di questo studio è un importante passo in questa direzione”. In merito all'HIV, le donne che puntano alla prevenzione pre-esposizione (PrEP) devono poter considerare la privacy e la convenienza che potrebbero rendere la PrEP iniettabile e a lunga durata un'opzione desiderabile.

Nel dicembre 2016, ViiV Healthcare ha annunciato la partenza di uno studio complementare (HPTN 083) in maschi non infettati dall’HIV e donne transgender che hanno rapporti sessuali con maschi, anch’esso sostenuto dal NIAID e basato su una collaborazione pubblico-privato tra NIAID e ViiV Healthcare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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