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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Londra, UK – ViiV Healthcare, azienda mondiale specializzata nel settore HIV a maggioranza azionaria GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza di due studi di fase III disegnati per valutare un regime iniettabile a lunga durata d’azione che associa cabotegravir (ViiV Healthcare) e rilpivirina (Janssen Sciences Ireland UC) nel trattamento dell’infezione da virus HIV-1.

Sono 4mila le nuove diagnosi annue. I dati del XV Congresso Nazionale SIMIT

Tra i nuovi malati di HIV, un italiano su due scopre troppo tardi di aver contratto il virus. Per questo motivo, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT), in collaborazione con il Ministero della Sanità, è impegnata nella redazione di linee guida che favoriscano una migliore prevenzione della malattia. Dell'argomento si è parlato a Baveno (VB), sul Lago Maggiore, dove si è appena svolto il XV Congresso Nazionale SIMIT, con oltre 800 specialisti presenti, provenienti da tutta Italia e dall’estero.

Importanti risultati nella lotta contro l’HIV grazie alla tecnologia gene editing messa a punto da un gruppo di ricercatori USA guidati dal professor Kamel Khalili della Temple University di Philadelphia e in Italia dal professor Pasquale Ferrante dell’Università degli Studi di Milano: è stato ottenuto il blocco della replicazione virale ancora prima che essa diventi produttiva.

Uxbridge, Londra – L’iniziativa HIV: The Long View è partita nei giorni scorsi con il lancio del report che si propone di comprendere quali saranno gli sviluppi dell’infezione da HIV nei prossimi anni, la sua gestione ed il suo trattamento in Europa.

E’ stata approvata dalla Commissione Europea la combinazione a dose fissa di emtricitabina/tenofovir (Truvada, Gilead), associata a pratiche sessuali sicure, per la profilassi pre-esposizione (PrEP) in pazienti ad alto rischio di contrarre l’Hiv.

Il 20 Giugno si è celebrato l’anniversario del Telefono Verde AIDS e IST dell’Istituto Superiore di Sanità: da 29 anni il Servizio, anonimo e gratuito, mette a disposizione un’équipe di ricercatori che assicurano interventi di counselling telefonico mirati alla prevenzione delle Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST).

La FDA ha approvato la terapia con questo ormone ricombinante, ma occorrono nuovi studi per valutarne la sicurezza a lungo termine

BOSTON (U.S.A.) – La leptina è un ormone secreto dagli adipociti che regola il metabolismo energetico sia tramite un'azione periferica sulla sintesi e l'utilizzo del glucosio, sia attraverso la regolazione centrale sull'assunzione del cibo. I pazienti con ridotta quantità di grassi nel loro tessuto adiposo (lipoatrofia) avranno bassi livelli di leptina, e gli stati ipoleptinemici vengono associati a una varietà di disfunzioni metaboliche.
Pronunciate complicazioni di insulino-resistenza, dislipidemia e fegato grasso sono state osservate nei pazienti affetti da lipodistrofia generalizzata congenita o acquisita , mentre anomalie un po' meno gravi sono associate al virus dell'immunodeficienza umana (HIV) e all'uso della terapia antiretrovirale altamente attiva, la cosiddetta lipodistrofia HIV-associata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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