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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Nel rispetto dell’anonimato, il Registro raccoglie dal 1985 dati epidemiologici e clinici sui bambini con infezione da HIV o nati da madre HIV-positiva (complessivamente sono oltre 11.000). Attualmente la trasmissione madre-figlio del virus dell’HIV può essere prevenuta con la terapia in gravidanza, in grado di determinare il quasi azzeramento dei bambini nati infetti da donne HIV-positive.

“Invece - spiega il Professor de Martino - gli 82 bambini infettati sono nati in Italia da donne che non avevano fatto il test per HIV in gravidanza, da donne che hanno rifiutato la terapia o da donne alle quali è stata sconsigliata la terapia. Questo ha comportato il tragico risultato di avere 26 casi di AIDS e 2 decessi. Eventi di questa natura non sono, attualmente, accettabili: in assoluto, ma ancor di più in un Paese come il nostro ad elevate risorse”.

Secondo il Professor de Martino, la diagnosi dello stato di infezione deve essere fatta alla madre in gravidanza al fine di effettuare la procedura per ridurre pressoché a zero il rischio di trasmissione al bambino. “Tutti i medici e i ginecologi devono incentivare l’effettuazione del test HIV in gravidanza ed il test deve essere accessibile a tutte le donne incinte - conclude de Martino - ma si deve anche ricordare alle donne in età fertile che esiste l’infezione da HIV e che questa viene acquisita anche al di fuori delle cosiddette categorie a rischio. Le madri devono sapere che il proprio bambino ha il diritto di nascere sano”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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