Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
1 day ago.

In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Nel rispetto dell’anonimato, il Registro raccoglie dal 1985 dati epidemiologici e clinici sui bambini con infezione da HIV o nati da madre HIV-positiva (complessivamente sono oltre 11.000). Attualmente la trasmissione madre-figlio del virus dell’HIV può essere prevenuta con la terapia in gravidanza, in grado di determinare il quasi azzeramento dei bambini nati infetti da donne HIV-positive.

“Invece - spiega il Professor de Martino - gli 82 bambini infettati sono nati in Italia da donne che non avevano fatto il test per HIV in gravidanza, da donne che hanno rifiutato la terapia o da donne alle quali è stata sconsigliata la terapia. Questo ha comportato il tragico risultato di avere 26 casi di AIDS e 2 decessi. Eventi di questa natura non sono, attualmente, accettabili: in assoluto, ma ancor di più in un Paese come il nostro ad elevate risorse”.

Secondo il Professor de Martino, la diagnosi dello stato di infezione deve essere fatta alla madre in gravidanza al fine di effettuare la procedura per ridurre pressoché a zero il rischio di trasmissione al bambino. “Tutti i medici e i ginecologi devono incentivare l’effettuazione del test HIV in gravidanza ed il test deve essere accessibile a tutte le donne incinte - conclude de Martino - ma si deve anche ricordare alle donne in età fertile che esiste l’infezione da HIV e che questa viene acquisita anche al di fuori delle cosiddette categorie a rischio. Le madri devono sapere che il proprio bambino ha il diritto di nascere sano”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni