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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Nel rispetto dell’anonimato, il Registro raccoglie dal 1985 dati epidemiologici e clinici sui bambini con infezione da HIV o nati da madre HIV-positiva (complessivamente sono oltre 11.000). Attualmente la trasmissione madre-figlio del virus dell’HIV può essere prevenuta con la terapia in gravidanza, in grado di determinare il quasi azzeramento dei bambini nati infetti da donne HIV-positive.

“Invece - spiega il Professor de Martino - gli 82 bambini infettati sono nati in Italia da donne che non avevano fatto il test per HIV in gravidanza, da donne che hanno rifiutato la terapia o da donne alle quali è stata sconsigliata la terapia. Questo ha comportato il tragico risultato di avere 26 casi di AIDS e 2 decessi. Eventi di questa natura non sono, attualmente, accettabili: in assoluto, ma ancor di più in un Paese come il nostro ad elevate risorse”.

Secondo il Professor de Martino, la diagnosi dello stato di infezione deve essere fatta alla madre in gravidanza al fine di effettuare la procedura per ridurre pressoché a zero il rischio di trasmissione al bambino. “Tutti i medici e i ginecologi devono incentivare l’effettuazione del test HIV in gravidanza ed il test deve essere accessibile a tutte le donne incinte - conclude de Martino - ma si deve anche ricordare alle donne in età fertile che esiste l’infezione da HIV e che questa viene acquisita anche al di fuori delle cosiddette categorie a rischio. Le madri devono sapere che il proprio bambino ha il diritto di nascere sano”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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