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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Nel rispetto dell’anonimato, il Registro raccoglie dal 1985 dati epidemiologici e clinici sui bambini con infezione da HIV o nati da madre HIV-positiva (complessivamente sono oltre 11.000). Attualmente la trasmissione madre-figlio del virus dell’HIV può essere prevenuta con la terapia in gravidanza, in grado di determinare il quasi azzeramento dei bambini nati infetti da donne HIV-positive.

“Invece - spiega il Professor de Martino - gli 82 bambini infettati sono nati in Italia da donne che non avevano fatto il test per HIV in gravidanza, da donne che hanno rifiutato la terapia o da donne alle quali è stata sconsigliata la terapia. Questo ha comportato il tragico risultato di avere 26 casi di AIDS e 2 decessi. Eventi di questa natura non sono, attualmente, accettabili: in assoluto, ma ancor di più in un Paese come il nostro ad elevate risorse”.

Secondo il Professor de Martino, la diagnosi dello stato di infezione deve essere fatta alla madre in gravidanza al fine di effettuare la procedura per ridurre pressoché a zero il rischio di trasmissione al bambino. “Tutti i medici e i ginecologi devono incentivare l’effettuazione del test HIV in gravidanza ed il test deve essere accessibile a tutte le donne incinte - conclude de Martino - ma si deve anche ricordare alle donne in età fertile che esiste l’infezione da HIV e che questa viene acquisita anche al di fuori delle cosiddette categorie a rischio. Le madri devono sapere che il proprio bambino ha il diritto di nascere sano”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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