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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

In base alla notizia divulgata sul sito internet del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr), uno studio condotto da scienziati italiani dell'Istituto di tecnologie biomediche del Cnr, con la collaborazione dello Sloan-Kettering Institute e delle università di Harvard e Columbia, ha permesso di individuare un nuovo meccanismo di morte neuronale tipico del morbo di Parkinson che potrebbe diventare il bersaglio di una nuova strategia terapeutica specifica per questa malattia.

Il Parkinson è una patologia neurodegenerativa che colpisce tra le 8 e le 18 persone su 100.000 ogni anno. Prima dell'effettiva insorgenza della malattia e della comparsa dei sintomi motori, molti sono i segnali che possono manifestarsi, segnalarci il rischio di sviluppare il Parkinson e spingerci a sottoporci ad un controllo neurologico.
“Ora abbiamo farmaci potenzialmente in grado di rallentare la progressione della malattia, e noi desideriamo agire il più presto possibile – ha affermato il neurologo Michael Rezak, MD e Direttore dell'American Parkinson’s Disease Association Young Onset Center - Quando si verificano i sintomi principali del morbo di Parkinson, come il tremore e la rigidità, hai già perso dal 40 al 50 per cento dei neuroni che producono dopamina. Partire con una cura farmacologica precoce, permette di conservarne il maggior numero possibile”.

Un cerotto elettronico contro il Parkinson e gli altri disturbi del movimento: questa è l'innovativa  scoperta dei ricercatori dell’Università Nazionale coreana di Seul. Applicato sulla pelle del polso, il cerotto monitora lo stato di salute del paziente rilasciando i farmaci e favorendone l'assorbimento attraverso il calore.
A riportare la notizia dello sviluppo del dispositivo sono stati la rivista Nature Nanotechnology e Parkinson Italia, che ne hanno descritte le proprietà: elastico, resistente ai movimenti del polso, sottile, trasparente, praticamente invisibile ed 'intelligente', attraverso ingranaggi nanotecnologici ricopre una vasta gamma di operazioni utili alla salute del paziente.

Pazienti, caregivers ed operatori sanitari uniti h24 per vivere bene con la malattia


Si chiama Parkinson Lab 360° il primo innovativo progetto educativo multidisciplinare per migliorare la qualità di vita delle persone toccate dalla malattia. Il progetto pilota che parte da Catania, alla vigilia della Giornata Mondiale del Parkinson (11 aprile), è promosso dall'associazione Azione Parkinson di Catania, con la responsabilità scientifica del Prof. Pietro Marano, Università Gabriele D'Annunzio Chieti-Pescara e Direttore Unità Operativa di Riabilitazione Casa di cura Villa dei Gerani di Catania e della Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo, Università Politecnica delle Marche e Direttore della Clinica di Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona, con il patrocinio dell'associazione Parkinson Italia e con il contributo incondizionato di AbbVie.

Lo studio pubblicato su "Radiology" è stato promosso dalla AOUP ed è stato finanziato dal Ministero della Salute e co-finanziato da Regione Toscana

Per la prima volta un gruppo di ricercatori di Pisa è riuscito a “fotografare” la struttura profonda del cervello colpita dal morbo di Parkinson. Lo studio scientifico pubblicato sulla rivista internazionale "Radiology" è stato realizzato, utilizzando la Risonanza Magnetica 7 Tesla della Fondazione IMAGO7,  unico magnete a campo ultra alto per uso sperimentale in Italia. Un apparecchio che sta aprendo nuove frontiere nella diagnosi della seconda patologia neurodegenerativa più diffusa al mondo, dopo l’Alzheimer. Parliamo della ricerca scientifica condotta da Mirco Cosottini, ricercatore della Università di Pisa e promossa dalla AOUP, con il finanziamento del Ministero della Salute e il co-finanziamento di Regione Toscana.

La formulazione a lento rilascio (ER) di pramipexolo once-daily è efficace nel trattamento della malattia di Parkinson (PD) anche a lungo termine, questo è quanto emerge dai dati di tre differenti studi, i cui risultati sono stati analizzati in un unico articolo pubblicato sull’European Journal of Neurology. Il pramipexolo ER è un farmaco di uso consolidato, approvato dall' AIFA a luglio del 2010.

La compagnia farmaceutica Roche ha di recente siglato un accordo con l’azienda irlandese Prothena allo scopo di ottenere i diritti di sviluppo e commercializzazione di PRX022, un farmaco sperimentale indicato per il trattamento del morbo di Parkinson. È previsto che il medicinale, un anticorpo monoclonale diretto contro la proteina denominata “alfa-sinucleina”, entri nella Fase I di studio clinico nel corso del 2014.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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